Visual Universitätsmedizin Mainz

Gästebuch

Wenn für Sie die Entscheidung über einen stationären Aufenthalt Ihres Kindes in unserer Klinik ansteht, ist es vielleicht hilfreich zu erfahren, wie es anderen Eltern in dieser Situation ergangen ist. Daher haben wir hier einige Erfahrungsberichte betroffener Eltern zusammengestellt.

1. Bericht der Eltern einer 6-jährigen Tochter mit Sprachentwicklungsstörung:

Unsere Tochter, 6 Jahre, hat nun drei Aufenthalte in Mainz hinter sich. Wir haben die letzten Jahre schon viele Termine und Aufenthalte wo anders hinter uns. Viele Jahre Logopädie vor Ort;  1 bis 2-mal die Woche. Aber ich merke: Intensivtherapie ist einfach das Beste. Nun haben wir gesagt, wir probieren es noch mal in Mainz, vielleicht hilft es der Tochter. Am Ende des Berichtes können sie gespannt sein.

Nachdem wir einmal die Station gezeigt bekommen haben, konnten wir uns gut dafür entscheiden. Wir waren ganz gespannt, was unsere Tochter dort erwartet. Beim ersten Aufenthalt hatten wir ein gutes Einführungsgespräch und die Tochter war ganz begeistert, dass alles für sie beschriftet war. Ein Namensschild am Schrank, am Kleiderhaken und….

Ohne zu zögern ist unsere Tochter dort geblieben, mir als Mutter dagegen ist es schwer gefallen. Aber ich wusste, sie ist gut betreut. Die Kinder lernen dort, sie sind nicht alleine, es gibt noch mehr Kinder, die mit der Sprache Schwierigkeiten haben und man kann zusammen Spaß haben. Die Tochter hat vom Singen erzählt, es wurde auch mal Verstecken gespielt, mittags wurde die Zeit auf dem eigenen Spielplatz verbracht, tagsüber gab es feste Rituale und und und.

Wir haben abends immer mit der Tochter telefoniert, das war ein schönes Ritual. Die Großeltern und andere Familienmitglieder haben sie besucht, darüber hat sie sich gefreut und wollte ganz viel zeigen, was sie schon alles gemacht hat.

Die Abschlussgespräche nach den einzelnen Aufenthalten waren sehr informativ und hilfreich. Wir wurden über den aktuellen Stand informiert und haben noch Tipps für zu Hause bekommen. Unsere Tochter hat sich immer auf den nächsten Aufenthalt gefreut. Man hat gespürt, dass ihr die Rituale von Mainz sehr wichtig geworden sind.

Wir und auch Freunde haben zwischen den Aufenthalten gemerkt, dass die Aussprache immer besser wird.

Am Ende von den 5 Wochen ist uns der Abschied schwer gefallen. Wir haben gemerkt dass sich unsere Tochter dort sehr wohl gefühlt hat und dass sich sprachlich ganz viel getan hat. Man merkt einfach, wie gut es ist, intensiv eine Woche oder zwei Wochen lang logopädisch zu arbeiten.

Unsere Tochter hat einen sehr großen Schritt gemacht, in der Aussprache, im Selbstbewusstsein und noch vieles mehr. Wir lesen morgens immer zusammen die Zeitung. Die Tochter schaut nach dem Wetter. Es ist zum Ritual geworden, dass sie schaut, wie das Wetter in Mainz ist. Ein großes Dankeschön an alle.

 

 

2. Die Eltern eines anderen 6-jährigen Kindes mit Sprachentwicklungsstörung berichten:

Unser Sohn hat in den 5 Wochen in Mainz sehr große sprachliche Fortschritte gemacht. Die Aussprache der Wörter ist wesentlich deutlicher geworden. Der Satzbau hat sich auch sehr deutlich verbessert. Unser Kind hat sich auch sehr wohl in Mainz gefühlt und hat sich immer gefreut, wenn er wieder nach Mainz kommen konnte. Ein besonderes Lob müssen wir den Ärzten, Therapeuten und dem Pflegepersonal aussprechen, die es immer geschafft haben, einen schnellen Zugang zu unserem Sohn bekommen zu haben, sodass er immer mit viel Spaß mitgemacht hat. Auch die Elterngespräche, die wir mit den Therapeuten geführt haben, die uns tolle Tipps für den Alltag gaben, waren für uns sehr nützlich.

Wir finden es toll, dass es so eine intensive Therapie gibt und wir können es ohne Bedenken weiterempfehlen.

3. Erfahrungsbericht von Eltern eines Kindes mit einem Cochlea-Implantat:

Wir haben uns dazu entschlossen, über unsere Erfahrungen mit einem CI-Kind in der Familie zu berichten. Unser Beitrag soll in erster Linie allen betroffenen Eltern Mut machen, sich für ihr Kind einzusetzen.

Unser Ziel war und ist es immer noch: Unser Kind soll so normal aufwachsen, wie es nur möglich ist!

Es soll integriert und nicht von seiner Umwelt als “behindert“ abgestempelt sein.

Wie alles anfing:

Im Alter von ca. 18 Monaten stellten wir fest, dass unser Sohn in seiner Sprachentwicklung kaum Fortschritte machte.

Er sprach einige Wörter wie Mama, Papa... Wir entschlossen uns dazu, einen HNO-Arzt aufzusuchen.

Dieser stellte keine Auffälligkeiten fest und meinte nur: “Er ist ein Junge - die sprechen sowieso später.“ Damit gaben wir uns aber nicht zufrieden. Ein zweiter HNO-Arzt wurde hinzugezogen. Aber auch dieser Arzt sah unseren Sohn als normal entwickelt und unauffällig bezüglich des Hörens. Es folgte nur eine Polypen-Operation, die man als notwendig sah - und damit beruhigte man uns. Als sich nach einiger Zeit am Entwicklungszustand unseres Sohnes nichts veränderte, setzten wir uns mit der Uniklinik Mainz in Verbindung. Das war am 28.2.2002. Unser Sohn war mittlerweile 2,5 Jahre alt. Er wurde untersucht und man stellte schon sehr bald gewisse Unregelmäßigkeiten bei unserem Kind fest.

 Diagnose: Ihr Kind ist schwerhörig, mit einer nur geringen Resthörigkeit. Wir waren schockiert! Damit hatten wir nicht gerechnet und mussten erst mal alles verarbeiten. Nach weiteren Untersuchungen folgte eine Versorgung mit Hörgeräten. Die Hörgeräte sollte er für sechs Monate tragen. Man wollte sehen, ob eine Versorgung mit Hörgeräten ausreichen würde zum Spracherwerb. Leider reichten sie bei unserem Sohn nicht aus, um Sprache zu verstehen bzw. Sprache zu erwerben. Wir wurden nun sehr ausführlich über CI‘s und CI-Operationen aufgeklärt. Das war für uns zuerst eine neue und zugleich “fremde“ Methode, die es für Gehörlose gab. Wir waren beeindruckt von der Weiterentwicklung der heutigen Technik. Trotzdem wollten wir alles gut überdenken. Doch schon bald waren wir uns im Klaren, dass die CI-Operation für unseren Sohn die einzige Chance ist, zu hören. Und nur wer hört, kann auch sprechen.

Wir entschieden uns für die CI-Operation - unser Sohn wurde am 20. August 2002 implantiert.Wir alle waren sehr aufgeregt und hofften, dass alles gut verläuft. Es ging alles gut. Der Eingriff verlief ohne Komplikationen - unser Sohn steckte die OP gut weg.Wir waren überrascht, wie fit er war. Für ihn musste es etwas Besonderes gewesen sein -  er konnte jetzt auf einem Ohr hören! Schon bald konnte er das Krankenhaus verlassen. Er hatte sich verändert. Sein Blick war aufgeweckter und er reagierte schon bald mit Kopfdrehen auf Geräusche aus seinem Umfeld. Eine neue Welt öffnete sich für ihn – er hörte uns sprechen!

Natürlich kam bei ihm Sprache noch nicht als Sprache an, für ihn waren es Geräusche. Wir mussten uns damit abfinden, dass die Sprachentwicklung ein über Jahre andauernder Prozess ist und nicht von heute auf morgen erlernt ist. Viel Geduld war angesagt. Unser Kind wurde im September 2002 drei Jahre alt. Er ging ab Oktober 2002 in den ortsansässigen Kindergarten.Im Vorfeld hatten wir mit dem Kindergarten abgeklärt, dass er dort einen Kindergartenplatz mit Integration bekommt. Da die Kindergartenleitung und auch das Team sehr engagiert sind, bekamen wir den Platz. Obwohl die Mitarbeiter des Kindergartens vorher noch keine Erfahrungen mit hörbehinderten Kindern hatten, war man bereit, uns aufzunehmen. Unser Sohn kam in eine Kindergruppe, in der die Kinderzahl reduziert war und in der eine dritte, zusätzliche Erzieherin arbeitete. Uns war es wichtig, dass er in einer normalsprechenden Umgebung ohne Gebärden aufwächst. Daher kam für uns nie ein Gehörlosenkindergarten in Frage. Wir waren der Meinung, dass unser Sohn am meisten davon profitiert, wenn er täglich viel Sprache richtig hört. Darin wurden wir auch später bestätigt, dass es so richtig war. Unser Sohn ging von Anfang an gerne in den Kindergarten. Wir als Eltern fühlten uns auch sehr wohl bei der Sache. Von Anfang an hatten wir ein offenes und vertrauensvolles Verhältnis zu den Erzieherinnen. Im Kindergarten sprach man offen mit den Kindern und Eltern über sein “Handycap“. Das war uns wichtig: Transparenz. Wir waren auch als Eltern jederzeit bereit, Auskunft zu geben. Die Kindergartenzeit war mit regelmäßigen Terminen zwecks Sprach- und Hörtherapie gespickt. Das war anfangs regelmäßig im CIC- Friedberg, in der Klinik für Kommunikationsstörungen in der Uniklinik Mainz und Logopädie - Termine vor Ort.

Wir nahmen alle Gelegenheiten wahr, die unseren Sohn in seiner sprachlichen Weiterentwicklung förderten. Es war eine anstrengende und zugleich schöne Zeit. Unser Sohn machte mittlerweile Fortschritte. Aus seinem Mund kamen immer mehr Laute - er probierte seine Stimme aus. Es machte ihm Spaß, sich selbst zu hören. Anfangs war alles noch undeutlich und schwer zu verstehen. Aber dann irgendwann sprach unser Sohn die ersten Wörter. Für uns war ein Wunder geschehen.

Keiner konnte uns vorher garantieren, wann und wie und ob unser Sohn überhaupt sprechen würde. Es war passiert. Unser Kind war in die Sprache gekommen. Bei uns kam der Gedanke auf, ihm auch noch die zweite Seite mit CI implantieren zu lassen.

Schon bald bekamen wir unseren OP-Termin in der Uniklinik Mainz. Wir waren der Auffassung, dass er mit zwei CI‘s noch besser hören und sprechen kann.

So war es dann auch. Nachdem unser Sohn die Operation gut überstanden hatte, waren wir erleichtert. lm Laufe der folgenden Zeit merkte man, dass er anfing, deutlicher zu sprechen, sein Wortschatz erweiterte sich, er verstand immer mehr von dem, was man ihm sagte. Wir waren froh, dass wir den Eingriff noch einmal gewagt hatten. Es kam ihm zugute -  wir hatten alles richtig gemacht!

Nach vier Jahren Kindergartenzeit, die problemlos und sehr zur positiven Entwicklung unsers Sohnes beigetragen hatte, standen wir nun vor der Frage: Wie geht es weiter ? Welche Schule kommt für unser Kind in Frage? Auch hier waren wir als Eltern einer Meinung: Unser Kind sollte eine Regelgrundschule mit Integration besuchen.

Wir hatten Glück, dass unser Kind in einer Vorklasse (0.Klasse) im Nachbar­ort aufgenommen wurde. Für die Vorklasse war noch kein Antrag auf Integration erforderlich. Die Klasse umfasste acht Schüler. Nach diesem Jahr dachten wir, dass er dort auch einen Schulplatz mit Integration bekommt - falsch gedacht! Man sah uns als Ballast und wollte uns loswerden! Die Aussage der Schulleitung: “Das können wir nicht leisten!“ Die Schulleitung hätte uns gerne an der Gehörlosenschule der Umgebung gesehen. Das wollten wir aber als Eltern NICHT! Wir hatten im Vorfeld einige schlechte Erfahrungen mit dieser Schule und deren Schulleiter gemacht und konnten uns daher nicht vorstellen, dass unser Kind diese Schule besuchen würde!

Man wollte uns dazu zwingen, unter anderem sind sogenannte “Gefälligkeitsgutachten“ über unser Kind ausgestellt worden, in denen wir unseren Sohn überhaupt nicht wiedererkannt haben.Erst nachdem wir rechtliche Schritte eingeleitet hatten, war der Weg zu einem Schulplatz mit Integration an einer Regelschule möglich. Auch hierbei mussten wir uns “stark machen“ beim Schulamt. Diese Schulplätze in Hessen sind rar und schnell belegt. Wir ließen nicht locker und suchten diese Grundschulen mit I-Maßnahme selbst auf. Da wir von auswärts kamen, war es nicht einfach, einen Platz sofort zu bekommen. Wir mussten abwarten. Doch zum Schluss ging alles gut. Eine Grundschule in Wiesbaden hatte einen Schulplatz für unser Kind. Wir waren überglücklich.

Inzwischen geht unser Sohn in die dritte Klasse, ist in der Klassengemeinschaft voll akzeptiert und aufgenommen. Er geht sehr gerne in die Schule. Unterrichtet wird er von einem Lehrer und einer Lehrerin. Die Klasse ist auf zwanzig Kinder reduziert. Insgesamt sind drei Kinder mit einer I-Maßnahme in der Klasse. Wir sind froh, dass wir diesen Weg gegangen sind. Wir würden es wieder für unser Kind tun. Bald schon müssen wir uns wieder überlegen: Wie geht es weiter? Aber auch dann wird sich hoffentlich eine gute Lösung finden.

4. Die Eltern eines 5-jährigen Kindes mit einer Sprachentwicklungsstörung über den stationären Aufenthalt ihres Sohnes in unserer Klinik:

Unser Sohn hat jetzt drei Blöcke mit insgesamt vier Wochen stationärem Aufenthalt im Schwerpunkt Kommunikationsstörungen hinter sich.

Wie wahrscheinlich alle Eltern hatten wir zunächst Bedenken, wie unser Kind die Trennung von zu Hause aufnimmt. Wir kommen aus Volxheim. Das ist ca. 50 km von Mainz entfernt.

Der erste Kontakt mit der behandelnden Station war ein Besichtigungstermin. Unser Sohn fand es sehr interessant, erinnerte es ihn doch, trotz der Krankenhausflure, an einen Kindergarten. Die Schwester, die uns die Station zeigte, nahm sich Zeit und war sehr nett. Als wir nach Hause fuhren, fragten wir unseren Sohn, ob er Lust hätte, in diesem Kindergarten ein paar Tage zu übernachten. Er sagte ohne Zögern ja.

Irgendwann war es soweit, der erste Block zu fünf Tagen stand bevor. Unser Sohn freute sich.

Am Aufnahmetag fanden noch Aufnahmegespräche statt, dann durften die Eltern abfahren. Unser Sohn blieb ohne zu Zögern im Spielzimmer.

Es bestand jeden Tag die Möglichkeit zum Besuch oder zum Telefonat. Am vorletzten Tag telefonierten wir mit unserem Sohn und er äußerte, dableiben zu wollen. Ein besseres Lob für die dort Beschäftigten gibt es wohl nicht. Dazu kommt, dass unser Sohn dort unter Kindern war, die alle irgendwelche Defizite hatten. Somit war er nicht außen vor. Das tat ihm gut.

Nach Ende des dritten Blocks erfuhren wir, dass unser Sohn vor Schulbeginn 2011 noch einen Klinikaufenthalt absolvieren darf. Gegen Ende 2010 fragte er schon mehrmals, wann das sein wird. Er spricht natürlich immer noch nicht perfekt, aber er hat Fortschritte gemacht, die er allein mit ambulanter Logopädie nicht gemacht hätte.

(Leider wurden die guten Fortschritte zum Anlass genommen, die lokale ambulante Therapie wieder auf ein Mal pro Woche zu reduzieren.)

Auf diesem Weg bedanken wir uns nochmals recht herzlich bei allen Beteiligten für ihre Mühe.

5. Und ein weiterer Erfahrungsbericht von Eltern eines 6-jährigen Kindes mit Sprachentwicklungsstörung:

Nachdem wir die Klinik für Kommunikationsstörungen der Mainzer Uniklinik empfohlen bekamen, haben wir umgehend einen Termin für die ambulante Untersuchung unseres fünfjährigen Sohnes, dessen Sprachentwicklung gestört bzw. verzögert ist, vereinbart. Als mein Sohn und ich als Vater nach der üblichen, unserer Definition nach etwas langen Wartezeit den Termin wahrnahmen, wurde unser Sohn in kindgerechter Weise zunächst intensiv ambulant untersucht. Am Ende der ambulanten Untersuchung schlug der verantwortliche Arzt aufgrund seiner Diagnose vor, unseren Sohn für einen einwöchigen Aufenthalt stationär in die Klinik aufzunehmen. Der Arzt führte uns am Ende des Termins auf die Station, die uns dann von sehr nettem Klinikpersonal vorgestellt wurde. Die Kinder übernachten in Mehrbettzimmern und sind tagsüber in einem kindergartenähnlichen Spielzimmer, in dem die Kinder auch alle Mahlzeiten zu sich nehmen, untergebracht. Meinem Sohn gefiel das Spielzimmer auf Anhieb. Die Erzieher(innen) sowie sämtliches Klinikpersonal waren uns gegenüber sehr freundlich. Wir tauften den Ort spontan "Kindergartenkrankenhaus". Soweit so gut.

Problematisch fanden wir jedoch, dass unser Sohn ohne elterliche Begleitung auf der Station übernachten sollte. Wir hatten ernsthafte Zweifel, ob wir unseren mittlerweile fast sechsjährigen Sohn alleine im “Kindergartenkrankenhaus“ übernachten lassen konnten. Er hatte bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht einmal bei Freunden oder Verwandten alleine übernachtet. Als Eltern hatten wir noch die langwierige und schwierige Kindergarteneingewöhnungsphase vor knapp drei Jahren im Hinterkopf. Wir erklärten unserem Sohn, dass, wenn er wirklich ins “Kindergartenkrankenhaus“ möchte, er dort sogar viermal hintereinander ohne Eltern, dafür aber mit vielen anderen Kindern, übernachten darf. Glücklicherweise war unser Sohn von dieser Idee begeistert. Zur weiteren Motivation versprachen wir ihm, nach seinem Aufenthalt als Belohnung ein Spielzeuggeschäft aufzusuchen, in dem er sich eine Kleinigkeit aussuchen dürfe. Wir sprachen nochmals mit dem Klinikpersonal, welches uns versicherte, dass der Aufenthalt ohne elterliche Begleitung in der Regel unproblematisch sei. Wir waren etwas beruhigt, dass uns das Klinikpersonal versicherte, uns sofort anzurufen, falls unser Sohn seine Meinung ändern würde. Falls alle Stricke reisen sollten, hätten wir ihn dann einfach wieder abgeholt.

Glücklicherweise wohnen wir gerade einmal sechzig Autominuten von Mainz entfernt. Am ersten Abend hatten wir noch erwartet, dass die Station uns anruft, weil unser Sohn nach Hause wolle und nicht mehr zu beruhigen sei. Es kam aber kein Anruf, denn unser Sohn fühlte sich sehr wohl und fand schnell Spielkameraden. Meine Frau besuchte unseren Sohn jeden Tag während der Besuchszeit zwischen 16.00 und 18.30 Uhr. Der abendliche Abschied fiel unserem Sohn extrem leicht, da es zu diesem Zeitpunkt eine verlockende „Süßigkeitenrunde“ gibt. Nach der ersten Woche des stationären Aufenthalts schlug das Klinikum zwei weitere, jeweils zwei Wochen dauernde Aufenthalte vor. Am Ende des zweiten Aufenthaltes bat unser Sohn eine Therapeutin, dass sie uns mitteilen solle, dass er unbedingt wieder kommen möchte. Zurzeit ist unser Sohn bei seinem dritten Klinikaufenthalt. Er hat durch seine beiden vorangehenden Aufenthalte in der Klinik für Kommunikationsstörungen einen regelrechten Entwicklungsschub erfahren, vor allem weil er Dank des verständnisvollen Personals sehr gerne in die Klinik geht. Letztendlich sind wir sehr dankbar und glücklich darüber, dass unser Sohn die Therapiemöglichkeit wahrnehmen darf. Besonders wertvoll finden wir den ganzheitlichen und intensiven Ansatz, bei dem alle beteiligten TherapeutInnen - in unserem Falle Logopädie, Wahrnehmungstherapie, ärztliche Betreuung, sowie  ErzieherInnen - erfolgreich am gleichen Strang ziehen

6. Elternbericht über den Aufenthalt des 5-jährigen Sohnes im Schwerpunkt Kommunikationsstörungen:

Unser Sohn kam als 5-Jähriger erstmalig für drei Intervalle von insgesamt fünfwöchiger Dauer (1 Woche, 2 Wochen, 2 Wochen) in die Fachklinik für Kommunikationsstörungen nach Mainz. Anfänglich ist es uns sehr schwer gefallen, unser Kind in fremde Obhut zu übergeben. Unser Kind war noch nie über Tage hinweg von Mama und Papa getrennt. Wir hielten ihn für ein anhängliches Kind, welches unter einer solchen räumlichen Trennung stark leiden würde. Nichtsdestotrotz sahen wir uns infolge seiner sprachlichen Entwicklung zum Handeln gezwungen.

Seit mehreren Jahren befindet sich unser Sohn bereits ambulant in logopädischer und ergotherapeutischer Behandlung. Weitere Maßnahmen (Besuche im SPZ, Frühförderung, tiergestützte Sprachtherapie) verhalfen ebenfalls nicht zum großen sprachlichen Fortschritt. Im Kindergarten sowie seinem häuslichen Umfeld hatte er sich bereits so eingerichtet, dass er sich ohne oder mit sehr wenig Sprache weitgehend verständlich machen konnte und akzeptiert wurde. Alternativ wurden unserem Sohn bereits Formen der Gebärdensprache als Ausdrucksmittel angeboten, welche er, wie es seinem gutmütigen Naturell entspricht, bereitwillig annahm.

Nach einer ambulanten Vorstellung unseres Kindes in der Fachklinik für Kommunikationsstörungen und verschiedenen Informationsflüssen waren wir indes davon überzeugt, dass ein stationärer Aufenthalt in der besagten Einrichtung bei intensiver logopädischer, ergotherapeutischer, psychologischer und fachärztlicher Behandlung bzw. Begleitung zumindest eine Chance für ihn darstellt, Fortschritte zu erzielen. Hinzu kam, dass es im häuslichen Umfeld auch Spannungen zwischen den Elternteilen gibt, denen unser Kind zumindest für eine vorübergehende Dauer entzogen wurde. An der Bedeutung von sprachlichen Fortschritten für die ganze Entwicklung von Kindern kann es ohnehin kaum einen vernünftigen Zweifel geben.

So waren wir sehr froh, als unser Sohn im Spätsommer 2008 erstmalig aufgenommen wurde. Sehr bestürzt waren wir indes, als nach dem ersten Intervall Zweifel an den zu erwartenden sprachlichen Fortschritten aufkamen. Diese wurden an der persönlichen Leistungsfähigkeit unseres Kindes festgemacht. Umso erfreuter waren wir im Ergebnis, dass diese Zweifel weitere planmäßige Aufenthalte unseres Sohnes nicht ausgeschlossen haben, sondern nach verschiedenen Beratungen seine Behandlung entschlossen fortgeführt wurde. Die kontinuierlichen Erfolge in seiner sprachlichen Entwicklung führten schließlich auch dazu, dass allenthalben der Sinn eines weiteren stationären Aufenthaltes (drei Intervalle, insgesamt 5 Wochen) im Sommer 2009 angestrebt und umgesetzt wurde.

Unser Sohn hat auch hier in seiner Lerngeschwindigkeit Erfolge erzielt, die den ganzen stationären Aufenthalt  als eine sinnvolle und unbedingt notwendige Maßnahme rechtfertigen. Wir als Eltern, die sehr wohl - als engste Angehörige des betroffenen Kindes - unter der Trennung vom Kind litten, waren jederzeit von einem fürsorglichen und liebevollen Umgang mit unserem Kind während seiner Aufenthalte in der Klinik überzeugt. Diese Überzeugung stärkte den Entschluss, unseren Sohn für stationäre Aufenthalte vorsehen zu lassen. Alle persönlichen und telefonischen Eindrücke festigten jene Überzeugung. Insbesondere konnte man ihn abends problemlos telefonisch erreichen, regelmäßige Besuche waren möglich, zu den engagierten Stationsschwestern und dem Betreuungspersonal fasste unser Sohn erstaunlich schnell Vertrauen und bezeichnete diese mitunter sogar als seine „Freunde“. Der Umgang mit anderen Kindern war wohl ebenfalls weitgehend konfliktfrei und freundschaftlich. Immer hatten wir das Gefühl, uns vertrauensvoll an jeden Mitarbeiter wenden zu können. Sofort wurde einem geholfen. Durch das aufgeschlossene Verhalten der Mitarbeiter im Klinikum, die freundliche und liebevolle Umgangsweise, für die ich exemplarisch Frau Jehle, Logopädin, anführen möchte, waren zutiefst beeindruckend und erleichterten die Entscheidung für die stationären Aufenthalte und deren Umsetzung. Es war schon ein ganz besonderes Gesprächsklima, wo man sich sehr vertrauensvoll und diskret äußern konnte, was ich als Papa so empfunden habe.

Es waren von Telefonat zu Telefonat  Entwicklungsfortschritte unseres Kindes durch die Wortwahl erkennbar und seine sicherlich irgendwo vorhandene Sehnsucht nach zu Hause, mit seinen Geschwistern, die er sehr liebt, noch spürbar, aber dennoch haben die besagten Umstände die Situation doch erheblich vereinfacht. Angemessen und erforderlich waren die stationären Aufenthalte ohnehin. Weiterhin haben sie auch einen für unseren Sohn und seiner Lebenslage entsprechenden wirklich guten sprachlichen Erfolg erbracht. Für diese Aufenthalte sind wir dem ganzen Klinikum, seinen Mitarbeitern und Unterstützern sehr dankbar und können es anderen Eltern auch nur empfehlen, sich nach gewissenhafter Meinungsbildung im Ergebnis für mögliche Aufenthalte zu entscheiden.         

7. Elternbericht über eine zu früh geborenes Mädchen mit (u. a.) einer Hörstörung:

Unsere Tochter wurde am 26. Oktober 2005 in der 25. Schwangerschaftswoche geboren mit einem Gewicht von nur 550g. Da sie extrem zu früh geboren wurde und bereits einige Wochen unterversorgt war, hatten und haben wir mit zahlreichen Komplikationen zu kämpfen (2 Herz-OPs, chron. Lungenerkrankung, erhöhter Augeninnendruck, schwere Ess-Fütterstörung bei Sondenernährung…).

Die ersten Hörscreenings für Neugeborene (OAE’s) waren seinerzeit unauffällig.

In 2007 wurde dann auf unseren Wunsch hin erstmals eine Bera (nicht in Mainz) durchgeführt.  Das Ergebnis: Unsere Tochter ist hochgradig schwerhörig.

Es erfolgte eine erste Versorgung mit Hörgeräten im Sommer 2007. Mit den Hörhilfen zeigte sie sehr gute Reaktionen. Dennoch drängte der damals behandelnde Arzt auf die Implantierung eines CI.

Im Juli 2009 suchten wir dann erstmals die Uni-Klinik Mainz zwecks Einholung einer zweiten Meinung auf, da sich sprachlich bedauerlicherweise keine großen Fortschritte eingestellt hatten. Ihr Sprachverständnis lag/liegt jedoch weit über ihren Möglichkeiten, sich verbal auszudrücken. Am 6. Juli 2009 wurde die Bera dann hier in Mainz wiederholt und bestätigte die hochgradige Hörschädigung unserer Tochter, links an Taubheit grenzend. In den audiologischen Untersuchungen zeigte sie allerdings ein gute Aufblähkurve, die nicht so recht zu den Ergebnissen der Bera passte.

Verschiedene Mitarbeiterinnen der Audiologie Mainz haben die Audiometriemessungen durchgeführt und überzeugten allesamt mit ihrer fachlichen Kompetenz und ihrem Einfühlungsvermögen. Wir fühlen uns mit unserem Kind sehr gut „aufgehoben“ in Mainz, v.a. auch, da hier nicht leichtfertig oder aus wirtschaftlichen Interessen auf ein CI gedrängt wird, sondern das Implantat der letzte Ausweg bleibt. Erwähnen möchten wir in diesem Zusammenhang die "ganzheitliche Betreuung" unter der Leitung von Frau Prof. Keilmann: Audiologinnen, ÄrztInnen und Logopädinnen arbeiten im Team. Gemeinsam mit den Eltern wird das weitere Vorgehen besprochen.

Ende 2010 waren wir eine Woche stationär hier und habe neuen Hörgeräte getestet. Unsere Tochter hat jetzt seit Beginn des Jahres 2010 in Zusammenarbeit mit der Klinik für Kommunikationsstörungen Mainz und unserem Akustiker in Saarbrücken neue Hörgeräte mit einer verbesserten Technik erhalten.

Wir – und auch die Fachleute in Mainz – möchten ihr noch etwas Zeit geben, in ihrer sprachlichen Entwicklung weiter zu kommen. Als „extremes Frühchen“ braucht sie einfach für jeden Entwicklungsschritt wesentlich länger als normal geborene, gesunde Kinder. Wir sind dankbar, dass wir ihr diese Chance geben können und dass in Mainz so verantwortungsvoll abgewägt wird.

8. Die Eltern eines jetzt 1 1/2 jährigen Jungen mit Hörstörung berichten:

Als sich bei unserem Sohn, geboren am 19.09.2009, im Januar 2010 der Verdacht bestätigte, dass er schwerhörig ist, war nicht die Diagnose unser Hauptproblem - vielmehr wussten wir nicht, wer uns in dieser Situation kompetent zur Seite stehen könnte.

Die Uniklinik vor Ort hatte unser Vertrauen verloren, nachdem wir dort immer wieder auf unfreundliche Mitarbeiter und nicht optimale Untersuchungsbedingungen gestoßen sind. In unserer Not- so kann man das schon nennen, denn wie kommt man an kompetente Menschen, wenn man die Hauptanlaufstelle als nicht akzeptabel erlebt hat - haben wir uns an die Kinderklinik in unserem Wohnort gewandt, wo der Kontakt zu einer HNO-Ärztin vermittelt wurde, die Erfahrung mit Hörstörungen bei Kindern hat. Und hier fiel der entscheidende Satz: "Gehen Sie mit ihrem Kind nach Mainz!"

Das war der beste Rat, den wir bekommen konnten! In Mainz, so haben wir es erlebt, steht das Kind im Mittelpunkt - nicht die Institution. Untersuchungen werden möglichst an den Rhythmus des Kindes angepasst, bei Säuglingen ein Segen! Wir wurden hier immer freundlich und persönlich empfangen, Fabian so sanft wie möglich untersucht und wir umfassend beraten. Keine Fragen blieben offen, wir haben uns aufgehoben gefühlt.

Zur Hörgeräteanpassung war ich dann mit meinem Sohn 3 Tage stationär in der Klinik. Auch hier: durchgehend freundliche, dem Kind und den Eltern zugewandte MitarbeiterInnen, umfassende Beratung und bestmögliche Betreuung. Das alles führte dazu, dass unser Kind sehr gut versorgt werden konnte. Seine Sprachentwicklung ist nur leicht verzögert, er akzeptierte die Geräte vom ersten Augenblick an.

Zusammenfassend kann ich betroffenen Familien nur raten: Gehen Sie nach Mainz!

9. Bericht der Eltern eines 4-jährigen Jungen mit Hörminderung:

Unser Sohn wurde am 25.02.2008 mit einer Hörminderung geboren. Als er 4 Monate alt war, musste er zu einem stationären 5-tägigen Aufenthalt zwecks Hörgeräteanpassung/Einstellung in die Klinik für Kommunikationsstörungen nach Mainz. Der Aufenthalt war in der Zeit vom 07.07.2008 bis 11.07.2008. Die Betreuung der Ärzte und des Teams gegenüber unserem Sohn als auch der Mutter war sehr einfühlsam und hilfbereit. Für Fragen hatten alle stets ein offenes Ohr und alles wurde sehr genau erklärt. 

Der Behandlungsplan war immer früh genug an der Zimmertür angebracht, wodurch unser Kind nie Stresssitua-tionen ausgesetzt war!  Aus diesem Grunde war immer genügend Zeit für Freizeit-gestaltung, wie z.B. Spaziergänge auf dem Klinikgelände und der nahegelegenen Innenstadt.
 
Auch die Zusammenarbeit mit der Kinderklinik und der Sehschule hätte nicht besser sein können; wie auch die Zusammenarbeit mit der KIND Hörgeräte-Geschäftsstelle in der Langenbeckstraße 2!  Unser Sohn wurde überall bei allen Untersuchungen sehr liebevoll behandelt, deshalb geht er auch heute noch sehr gerne zu den in  6-monat-lichem Rhythmus anstehenden Untersuchungen.  Diese Termine werden ausserdem von allen Teams so gelegt, dass alle Untersuchungen stressfrei an einem Tag erledigt werden können. Falls sich die Untersuchungszeit durch Müdigkeit infolge der langen Anreise etwas verlängert, stellt das kein Problem dar und alle haben Verständnis. In unserem Fall beträgt die einfache Entfernug zum Klinikum ca.220 km.

10. Bericht von Eltern, deren hörgeschädigtes Kind seit 15 Jahren in unserer Klinik betreut wird:

Unsere Tochter war 3 Jahre alt. Wir hatten an ihr so viel Freude, dass wir uns ein weiteres Kind wünschten. Allerdings machten viele Fehlgeburten diesen Weg schwer. Nach 5 Jahren war es so weit. Unser Sohn wurde geboren. Kurz nach seiner Geburt, noch auf der Wöchnerinnenstation, erkrankte er an einer schweren Meningitis. Nach zwei Bera's, er war drei Monate alt, wurde uns gesagt, dass er wahrscheinlich vollständig ertaubt sei. Zu Hause haben wir aber leichte Hörreaktionen bemerkt.

In unserer Verzweiflung wandten wir uns an den Verband der Gehörlosen. Sie gaben uns den Rat, uns an die Klinik für Kommunikationsstörungen in der Universitätsklinik Mainz zu wenden.

Seit über 15 Jahren wird unser Sohn jetzt schon in Mainz betreut. Die Unterstützung für uns war enorm. Er wurde zu den Hörgeräteanpassungen jeweils für ein paar Tage stationär aufgenommen. Als er noch klein war, konnte ich ihn während der gesamten Aufenthaltszeit betreuen und bei ihm im Mutter-Kind-Zimmer übernachten.

Auf der Station hat uns bei jedem Aufenthalt eine angenehme, familiäre Atmosphäre empfangen. Die meisten der StationsmitarbeiterInnen begleiten uns schon viele Jahre und freuen sich über Sebastians Fortschritte und seine Entwicklung. Wir fühlen uns sicher, weil wir viele verschiedene Ansprechpartner für unsere Probleme haben, z. B. die StationsärztInnen, die Kinderkrankenschwestern, den Stationspsychologen, die Stationslogopädinnen oder die PädagogInnen, die sich in der therapie- und untersuchungsfreien Zeit mit den Kindern beschäftigen.

Am wichtigsten waren für uns die KinderaudiologInnen, die mit bestem Wissen und Können sehr feinfühlig und akkurat in den jeweiligen Entwicklungsphasen unseres Sohnes die für ihn bestmöglichen Hörgeräte aus eine großem Hörgerätebank herausgesucht und angepasst haben. Die vielen Hörtests waren für ihn nie belastend, weil er sich in der liebevollen Umgebung wohl gefühlt hat. Die einzelnen Untersuchungen, Anpassungen und Therapien liefen durch einen festen Zeitplan geregelt Hand in Hand. Zwischendurch gab es für die Kinder immer wieder Zeit zum Spielen und Entspannen.

Unser Sohn ist jetzt 16 Jahre alt und etwas wehmütig nehmen wir zur Kenntnis, dass sich die Zeit der Betreuung auf der Kinderstation langsam dem Ende nähert. Aber er hat sich gut weiterentwickelt und bei größeren Problemen werden wir hier immer einen Ansprechpartner finden.

Ein herzliches Dankeschön an alle auf dieser Station, die uns unterstützt haben.

11. Die Eltern eines 5-jährigen Mädchen mit einer Sprachentwicklungsstörung:

Unsere Tochter war für drei Intervalle zur stationären Therapie in der Klinik.

Während der ersten Woche begleiteten wir sie, da sie noch nie außerhalb übernachtet hatte und wir große Bedenken hatten.

Danke an alle für die liebevolle Behandlung unserer Tochter. Sie ist ein sehr zurückhaltendes, schüchternes Kind. Dank der sehr guten, professionellen Therapie hat sie sich innerhalb kürzester Zeit gut weiterentwickelt. Unsere Tochter kam gerne hierher, es hat ihr Spaß gemacht und sehr gut getan.

Vielen Dank an das ganze Team!

12. Die Eltern eines 5-jährigen Jungen berichten:

Wegen einer Sprachentwicklungsstörung schwersten Grades bei unserem Sohn haben wir die Klinik für Kommunikationsstörungen empfohlen bekommen.

Nach ein paar ambulanten Terminen im Altern von 3.5, 4 und 5 Jahren wurde uns eine statäionäre Therapie mit insgesamt 5 Wochen, verteilt auf 3 Blöcke, angeraten.

Da wir aus Mainz kommen, war die Entscheidung einfach: Ja, wir machen es! Im Alter von 5 Jahren und 2 Monaten kam unser Sohn zum ersten einwöchigen Aufenthalt in die Komm-Klinik.

Natürlich waren Bedenken da: Wer gibt sein Kind schon gern in "fremde" Hände? Da wir ihn aber täglich besucht haben, sind unsere Sorgen schnell über Bord geworfen worden. Ihm hat es gut gefallen, mit anderen Jungs im Zimmer zu schlafen und immer andere Kinder um sich zu haben. Auch ging er gerne zu den Therapien. Uns als Eltern hat es natürlich gefreut, ihn so zu sehen.

Auch der Kontakt zu dem Stationsteam und den Therapeuten war sehr gut. Es war immer jemand da, an den man sich wenden konnte. Die Elterngespräche am Ende der Blöcke waren sehr konstruktiv und hilfreich für die weiteren Maßnahmen zu Hause. Auch der Kontakt zur Logopädin zu Hause wurde hergestellt, um sich abzustimmen.

An dieser Stelle ist ein Lob für das gesamte Team angebracht: Unser Sohn fragte am Ende der 5 Wochen: "Wann darf ich wiederkommen?" Besser kann man es wohl nicht ausdrücken.

13. Bericht der Eltern eines 7-jährigen Jungen mit Sprachentwicklungsstörung:

Unser jetzt 7-jähriger Pflegesohn wurde vor 16 Monaten mit einer mittleren bis schweren Sprachentwicklungsstörung in die Klinik für Kommunikationsstörungen aufgenommen.

Vom Vorstellungstermin bis zur ersten Aufnahme zur „Diagnosewoche“ dauerte es leider ca. 4 Monate. Diese Zeit habe ich jedoch dazu genutzt, die Motivation für die Behandlungen auszubauen und ihn zu bestärken, dass er die Wochentage auch ohne Eltern schafft. Der Kindergarten und die Sprachförderung unterstützten uns ebenfalls dabei. Wir wohnen zwei Fahrstunden weg von der Klinik und wussten im Vorfeld, dass wir die Besuchszeit am Nachmittag nicht würden nutzen können.

Bereits nach den ersten Wochen konnte unser Sohn seinen Wortschatz und seine Grammatik erheblich verbessern. Er genoss die täglich mehreren Therapiestunden sehr und freute sich in den Therapiepausen und an den Wochenenden auf die Rückkehr „nach Mainz“.

Die hiesige Frühförderung begleitete unsere Bestrebungen zunächst eher kritisch, hat sich aber nach dem ersten Behandlungszyklus (Dauer 5 Wochen) meiner unumwundenen Begeisterung für die Ergebnisse angeschlossen.

Nach dem ersten Block wurde eine erneute Aufnahme empfohlen. Dieser Empfehlung sind wir gerne gefolgt. Der zweite Zyklus liegt nun ebenfalls hinter uns.

Die wiederholten Testungen und Therapien haben die erneuten immensen Verbesserungen belegt und wir bekamen wichtige Informationen für die weitere Begleitung des Kindes und die Behandlung der Kommunikationsstörung.

Ich kann alle betroffenen Eltern nur ermuntern, sich einen eigenen Eindruck über die Fähigkeiten des Teams zu verschaffen. Ich bedanke mich bei den Therapeutinnen und Therapeuten, den Erzieherinnen, Krankenschwestern und Ärzten für die Chance und die vorbildliche Vorgehensweise gerade bei unserem eher problematischen Kind. Zusammenfassend kann ich sagen, die Fortschritte und die positiven Erfahrungen sind den Aufwand und die Mühe auf jeden Fall wert.

14. Weiterer Bericht von Eltern eines 7-jährigen Jungen mit Sprachentwicklungsstörung:

Unser Sohn (7 J.) hat eine spezifische Sprachentwicklungsstörung. 

 

Wie bei vielen anderen der Kinder, von denen im Gästebuch berichtet wird, bemüht sich die Familie seit mehreren Jahren, hier den Knoten zum Platzen zu bringen; er selbst ist hoch motiviert und wir unterstützen nach Kräften.

 

Die drei stationären Blöcke (1 Woche, dann 2*2 Wochen) in in der Klinik für Kommunikationsstörungen haben ihm sehr geholfen. Er hat erhebliche Fortschritte gemacht, sein Selbstbewusstsein ist gestiegen und wir haben den Eindruck, dass er auf dem weiten Weg zur "normalen" Aussprache ein sehr großes Stück vorangekommen ist. Der intensive Unterricht hat hervorragend geholfen.

Auch wenn er manchmal Heimweh hatte, hat er dennoch zufrieden von seinen Freunden erzählt, mit denen er das Zimmer teilte, schwärmte von dem leckeren Essen und erzählte stolz von seinem Unterricht. Die Clowndoktoren waren die Höhepunkte seines Aufenthalts, er lacht noch heute, wenn er davon berichtet! 

 

Kurz zusammengefasst: er befand sich in kompetenten, guten Händen. Danke! 

Jederzeit würden wir dieses Angebot der Intensiv-Förderung gerne wieder nutzen.

Wir wünschen Ihnen alles Gute und viele Erfolge mit den tapferen Kindern!

 

15. Weiterer Bericht von Eltern eines 5-jährigen Jungen mit rezeptiver Sprachstörung:

Unser Sohn sprach an seinem 5. Geburtstag – nach zwei Jahren Logotherapie – noch immer so undeutlich, dass uns der Kinderarzt die Suche nach einer Sprachförderschule sowie eine Vorstellung in der Klinik für Kommunikationsstörungen (Kommklinik) nahelegte. In der Kommklinik wurde eine (reine) Aussprachestörung diagnostiziert und die stationäre Aufnahme für die Sprachintensivtherapie empfohlen. Da kurzfristig ein Platz für die stationäre Aufnahme frei wurde, haben wir unseren Sohn mit viel Aufmunterung für den (ersten) Aufenthalt abgegeben. Das Übernachten in der Klinik fiel ihm schwer, aber er wurde so gut betreut, dass er die erste Woche im ersten Block (also vier Mal Schlafen) mit sehr viel Diagnostik und beginnender Intensivtherapie gut verbracht hat. Bei unseren täglichen Besuchen war er auch stets fröhlich und berichtete vom Spielen und Üben in der Gruppe und seinen Therapeuten. Bereits nach der ersten Woche konnten wir eine deutliche Verbesserung seiner Aussprache – bezogen auf einzelne Laute – erkennen. Daher haben wir die Therapie fortgesetzt. In der Intensivtherapie der Kommklinik wurde unserem Sohn die ihm bis dahin fehlende Systematik und Struktur unserer Sprache (Aussprache) so kindgerecht und motivierend aufgezeigt, dass er begeistert und immer verständlicher von seinen beiden Therapeutinnen erzählte und auch zu Hause von sich aus bereitwillig übte. Hier waren wir sehr dankbar für die Übungen, die uns die Logopädin mit nach Hause gegeben hatte und die wir zusätzlich zur Logotherapie übten. Seine Entwicklung nach dem gesamten ersten Block, also insgesamt fünf Wochen, war so enorm, dass unser Sohn nun in die Regelgrundschule eingeschult werden kann. Uns fiel es durchaus schwer, unseren Sohn in der Kommklinik abzugeben, aber er wurde dort so gut betreut und die Therapie hat ihm so sehr geholfen, dass es für ihn genau richtig war. Wir sind dem gesamten Team der Kommklinik äußerst dankbar.