FAQ

Frequently Asked Questions, kurz FAQ, englisch für häufig gestellte Fragen, sind eine Zusammenstellung von oft gestellten Fragen und den dazugehörigen Antworten zur KiKme-Studie.

1. Warum wird für die genetischen Untersuchungen Haut (und nicht Blut) verwendet?

Meistens werden für genetische Untersuchungen nur Blutzellen verwendet. Da sich Blutzellen aber sehr schnell verändern, lassen sich aus deren Untersuchung gewonnene Ergebnisse nur eingeschränkt verwerten. Hautzellen können jedoch in einem geeigneten Labor relativ einfach vermehrt werden und sind wegen Ihrer Stabilität ideal für vergleichende Experimente und Untersuchungen. In der KiKme-Studie haben wir uns aufgrund dessen für die genetischen Untersuchungen an Hautproben entschieden.

2. Warum wird eine Speichelprobe gesammelt?

Die Speichelproben können nicht wie die Hautproben direkt für die experimentelle Erforschung von genetischen Auffälligkeiten verwendet werden. Wenn aber bei den Hautexperimenten genetische Auffälligkeiten gefunden werden, können anhand von Untersuchungen von Speichelproben diese Ergebnisse bestätigt werden.

3. Mir wurde eine ärztliche Beratung angeboten. Was genau versteht man darunter?

Die Klinik und Poliklinik für Radioonkologie und Strahlentherapie bietet allen ehemaligen Kinderkrebspatienten, die für die KiKme-Studie eingeladen wurden, aufgrund ihrer Familienanamnese eine persönliche ärztliche Beratung an. Diese ist freiwillig und unabhängig von dem Forschungsvorhaben. In diesem Gespräch, das mit einem fachkundigen Arzt geführt wird, können die Teilnehmer Fragen stellen wie z.B. zu einem bestehenden Kinderwunsch.

4. Was passiert mit meiner Haut- und Speichelprobe?

Aus Ihrer Haut- und Speichelprobe werden Zellen gewonnen, die nur für die Erforschung von Risikofaktoren zur Entstehung von Krebserkrankungen verwendet werden. Im Verlauf der Studie kann es erforderlich werden, dass Teilproben für spezielle Analyseaufträge, ebenfalls nur streng zweckgebunden zur Tumorforschung, an Fremdlabore weitergegeben werden müssen. Das würde jedoch auf jeden Fall so durchgeführt werden, dass kein Rückschluss auf Ihre persönliche Identität möglich ist. Es werden keine Namen weitergegeben, die Proben werden pseudonymisiert gelagert und nur in faktisch anonymisierter Form weitergegeben.

5. Kann ich die Studienergebnisse erhalten?

Individuelle Ergebnisse, die auf Sie als Studienteilnehmer bezogen sind, können nicht ausgewertet werden. Alle Daten werden für die gesamte Studienpopulation ausgewertet und die Ergebnisse der KiKme-Studie werden in wissenschaftlichen Publikationen veröffentlicht. Den genauen Titel und eine Zusammenfassung der Publikationen können Sie hier einsehen.

6. Der Termin für die KiKme-Studienteilnahme findet in der Klinik und Poliklinik für Radioonkologie und Strahlenklinik statt. Wie komme ich am besten dort hin?

Wenn Sie mit den öffentlichen Verkehrsmitteln anreisen wollen:

• Vom Hauptbahnhof Mainz erreichen Sie uns mit den folgenden Buslinien:
• 62 (Gonsenheim Wildpark - Weisenau/Friedrich-Ebert-Str.)
• 63 (Mombach/Am Lemmchen - Laubenheim)
• 67 (Mainz/Hbf - Zornheim/Hahnheimer Str.)
• 71 (Stadecken - Landwehrweg)
• 76 (Mainz-Neustadt - Mainz-Hechtsheim)
• 652 (Sörgenloch/Neustraße)
• 660 (Alzey/Bahnhof)

Fahren Sie bis zur Haltestelle Universitätsmedizin.

• Vorm Hauptbahnhof erreichen Sie uns mit den folgenden Straßenbahnlinien:
• 50 (Finthen/Römerquelle - Hechtsheim/Bürgerhaus)
• 51 (Finthen/Poststraße - Hechtsheim/Bürgerhaus)
• 52 (Bretzenheim/Bahnstraße - Hechtsheim/Am Schinnergraben)

Fahren Sie bis zur Haltestelle Gautor

Auf den Internetseiten der MVG  können Sie Ihre An- und Abreise zum Studienzentrum mit öffentlichen Verkehrsmitteln im Detail planen.

Wenn Sie mit dem PKW anreisen wollen:

• Vom Autobahnkreuz Mainz-Süd fahren Sie weiter in Richtung Innenstadt und folgen dann der Beschilderung „Universitätsklinikum“
• .Zum Parken können Sie das Parkhaus „Augustusplatz“ am Römerlager (Einfahrt über die „Obere Zahlbacher Straße“ in die Einbahnstraße „Römerlager“) oder aber das Parkhaus „Parkhaus Urologie, Orthopädie und Konservative Medizin“ (Einfahrt Langenbeckstraße/Am Linsenberg) nutzen. Das Parken ist kostenpflichtig.

Weitere Informationen finden sie im Internet unter www.pmg-mainz.de

Den gesamten Lageplan der Universitätsmedizin Mainz finden Sie hier www.unimedizin-mainz.de/header/anfahrt/lageplan.html

7. Kann ich auch in der Nähe meines Wohnortes an der Studie teilnehmen?

Für die Studiendurchführung in der Nähe Ihres Wohnortes benötigen wir zusätzlich die Einwilligung zur Weitergabe folgender Daten an die Studienleitung: Namen, Geburtsdatums, Telefonnummer, bevorzugten Studienortes mit Postleitzahl und gegebenenfalls Kontaktdaten (Name, Adresse, Telefonnummer) Ihres Hautarztes. Die Studienleitung setzt sich dann mit Ihrem Hautarzt oder einem anderen Hautarzt Vor-Ort in Verbindung, um die Studiendurchführung in der Nähe Ihres Wohnortes zu planen.
   
Die Entnahme der Hautprobe wird dann wenn möglich bei dem auf dem Antwortblatt von Ihnen genannten Hautarzt oder einem Hautarzt in der Nähe Ihres Wohnortes durchgeführt. Zusätzlich erhalten Sie von der Radioonkologie Mainz per Post einen kurzen Fragebogen und ein Set zur Speichelentnahme. Die selbst entnommene Speichelprobe und den ausgefüllten Fragebogen senden Sie anschließend mit dem beigefügten kostenfreien Rückumschlag zurück an die Radioonkologie Mainz. Das Auftreten von Krebserkrankungen in Ihrer Familie wird in einem Telefoninterview zu einem abgesprochenen Zeitpunkt ebenfalls durch die Radioonkologie Mainz erfragt.