Drittmittelprojekte

Public Health Genetics: Development, Conception, Normative Evaluation

Genetik, Gesellschaft und Verantwortung

Vor diesem Hintergrund ist der populationsbezogene Einsatz der Molekularen Medizin für die Verbesserung und Erhaltung der menschlichen Gesundheit nicht länger utopisch. International wird das Thema seit kurzem intensiv beforscht (KHOURY, BURKE et al. 2000). In Deutschland erfordert die problematische Anwendung populationsbezogener genetischer Modelle in der Vergangenheit mit der verhängnisvollen Biologisierung sozialer Eigenschaften unter der Maßgabe der Eugenik im NS-Staat besondere Sorgfalt und Aufmerksamkeit im Umgang mit diesen Themen (PAUL und LABISCH 2002). So zielt das Mainzer Projekt im Rahmen der Bewertung von Verfahren im Bereich Public Health Genetics vor allem auch auf die Beachtung sozialer Grundwerte und die unbedingte Vermeidung genetischer Diskriminierung. Hierfür wurde eigens ein Model sozialer Verantwortbarkeit (social accountability) entwickelt, das neben sozialen Grundwerten auch Fragen der Anwendbarkeit und Finanzierbarkeit biomedizinischer Innovation prüft.

Mit dem Projekt an der Johannes Gutenberg-Universität wird erstmals überhaupt in einem laufenden Großprojekt der biomedizinischen Grundlagenforschung ein Verfahren zur rekonstruktiven Analyse der gegenwärtigen Situation (horizon scanning, monitoring, fact finding) angewandt, um Forschungsziele, Technologiefolgen und Entwicklungspotentiale noch im Forschungsprozess zu evaluieren und anzupassen. Damit unterscheidet sich dieser auf der Mainzer Initiative beruhende Ansatz im NGFN deutlich von der so genannten ELSI-Initiative (ELSI = Ethical, Legal and Social Issues) im Rahmen des von den USA koordinierten Human Genom Projekts, in dem bioethische Reflexion vor allem im Sinne von nachgeordneter Begleitforschung betrieben worden ist. Das Mainzer Modell des auf Evidenz basierenden ethischen Entscheidens ist dabei prinzipiell auch auf andere innovative Bereiche der biomedizinischen Forschung anwendbar.

Die Kombination von Evidenz und bioethischer Kompetenz ist vor allem erforderlich, um die Rekonzeptualisierung von Gesundheitsleistungen durch die Integration genetischen Wissens in ihren Auswirkungen auf individuelle und öffentliche Gesundheit kritisch bewerten zu können. Gleiches gilt für die Allokation von Leistungen im Gesundheitssystem. Angesichts knapper werdender Ressourcen im Gesundheitswesen und eines sich rapide verändernden demographischen Profils, mit einer Zunahme altersassozierter chronifizierender Erkrankungen, haben die jetzt anstehenden Entscheidungen in der biomedizinischen Forschung generationenübergreifende Reichweite. Somit ist für die Gesundheitsforschung im NGFN die Entwicklung eines heuristischen und praktisch umsetzbaren Modells zur Sicherung von Werten innerhalb des solidarischen Gesundheitssystems unverzichtbar geworden. Derzeit werden im Rahmen des Projekts am Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin hierzu dringend erforderliche, erweiterte Schlüsselkriterien der sozialen Rechenschaftspflicht (social accountability) biomedizinischer Forschung und Entwicklung erarbeitet sowie ein später sowohl der Wissenschaft als auch der Öffentlichkeit allgemein zugängliches Ressourcenzentrum aufgebaut.