PART-CHILD

PART-CHILD - Evaluation einer patien­ten- und teilhabeorientierten Versorgungsmaßnahme in Sozialpädiatrischen Zentren zur verbesserten Versor­gungs­qua­lität 

In Kooperation mit der Konsortialführung des Mannheimer Institut für Public Health

Kann eine teilhabeorientierte Versorgung zu einer passgenaueren Be­hand­lung der Patienten führen?

Die Anzahl von Kindern mit chronischen Erkran­kun­gen oder Behinderungen in Deutschland nimmt stetig zu. Eine auf den Patienten zugeschnittene Ver­sorgung dieser Kinder ist vor allem wegen der häufig sehr komplexen Krank­heits­bilder eine gro­ße Heraus­for­derung – und stößt bis­weilen an ihre Gren­­zen.

Das vom Mann­hei­mer Insti­tut für Public Health (MIPH) eingeworbene Projekt PART-CHILD hat zum Ziel, die Qua­lität der Versor­gung von Kindern mit chronischen Erkran­­kun­gen oder Behin­de­rungen zu ver­bessern. Das Pro­jekt strebt dabei eine sys­te­matische Umsetzung der Inhalte der von der Weltgesundheitsbehörde (WHO) im Jahr 2007 veröf­fent­lichten „Inter­na­tionalen Klassi­fi­ka­tion der Funk­ti­onsfä­hig­­keit, Be­hinderung und Ge­sund­heit – für Kin­der und Jugend­liche“ (ICF-CY) an. Für Kinder mit chronischen Erkrankungen und Behin­derungen klassifiziert das ICF-CY System neben der Beeinträchtigung der Körperfunktionen auch Aktivitä­ten und Kontextfaktoren und zielt mit seinen Konzep­ten auf eine verbesserte Teilhabe und Mitwirkung im Sinne von Selbstbestimmung ab.

Das Setting des Projekts sind 15 Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) in ganz Deutschland. PART-CHILD nutzt verschiedene Interventionsmo­­du­le, um die Mitwirkung und Teilhabe von in SPZ be­handelten Kindern und ihren Familien zu stärken: durch Schulungen des Fachpersonals, beispielsweise in der teilhabe- und patientenorientierten Gesprächs­führung, die Einführung eines modernen, im Alltag nutz­­baren computerbasierten E-Tools zur elektroni­schen Doku­men­tation, das in bestehende Patienten­informations­systeme implementiert wird, sowie die Supervision in der Praxis.

Die Wirksamkeit der Maßnahmen, etwa die Effekte auf die von den Eltern empfundene Mitwirkung an medizinischen Entscheidungen, aber auch Effekte auf der Ebene der Patienten, der Fachkräfte und der Organisation SPZ, wird im Rahmen einer multizentri­schen, randomisiert-kontrollierten Studie in 15 deut­schen Sozialpädiatrischen Zentren evaluiert. Die Stu­­die soll zeigen, wie die Implementierung der patien­ten- und teilhabeorientierten Versorgungsmaßnahme auf Basis der ICF-CY gelingt und ob sie zu einer verbesserten Versor­gungs­qua­lität und einer passgenaueren Be­hand­lung der Patienten führt. Eine passgenauere Behandlung und eine Steigerung von Teilhabe, Mitwirkung und Lebens­qua­lität der Kinder und ihrer Eltern sollten dazu führen, dass die vorhan­denen Mittel effizienter eingesetzt werden und bei­spielsweise eine Übertherapie mit Arznei- oder Hilfs­mitteln ver­mieden wird.

Im IMBEI werden quantitative Datenströme des Projektes zusammenfließen. Es werden Datenbanken genutzt um Daten via Online Umfragen zu sammeln, die eintreffenden Daten zusammenzuführen, zu aggregieren und für die Evaluation nutzbar zu machen. Daraufhin wird eine Evaluation der Prozesse sowie der Effektstärken möglich.

Projektleitung und Ansprechpartner am IMBEI:

Prof. Dr. Michael S. Urschitz

Dorle Hoffmann, M.Sc

Abteilung Pädiatrische Epidemiologie

Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik

Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz 

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