Visual Universitätsmedizin Mainz

20. März 2017

Universitätsmedizin Mainz an zwei neuen europäischen Gesundheitsprojekten beteiligt

Im Verbund Diagnostik und Therapie von seltenen Erkrankungen verbessern

Die Universitätsmedizin Mainz ist an zwei von der Europäischen Kommission bewilligten internationalen Gesundheitsnetzwerken beteiligt. Es handelt sich einerseits um das Europäische Netzwerk für seltene endokrine Erkrankungen (EndoERN) und andererseits um das Europäische Netzwerk für seltene angeborene metabolische Erkrankungen (MetabERN). Ziel dieser Netzwerke ist es, die Qualität der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern. In beiden Netzwerken hat die Universitätsmedizin den Status eines europäischen Referenzzentrums (Healthcare Provider, HCP). Das heißt, die Universitätsmedizin Mainz dient als Forschungs- und klinisches Expertisezentrum für eine oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten.

EndoERN dient dazu, die Diagnostik und die Behandlung der verschiedensten endokrinen – also hormonell bedingten – seltenen Erkrankungen, die im Kindes- und Jugendalter auftreten können, zu verbessern. Innerhalb dieses Gesundheitsnetzwerks fungiert das endokrine Zentrum der Universitätsmedizin Mainz als Referenzzentrum (HCP) für seltene Erkrankungen der Schilddrüse. Dazu zählen beispielsweise angeborene Organdefekte und Schilddrüsenhormonstörungen. Seitens der Universitätsmedizin sind Prof. Dr. Dirk Prawitt, Univ .-Prof. Dr. Joachim Pohlenz (beide Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin) und Univ.-Prof. Dr. Thomas J. Musholt (Sektion Endokrine Chirurgie, Klinik für Allgemein, -Viszeral,- und Transplantationschirurgie) am „EndoERN“ im Themengebiet „Schilddrüse“ beteiligt.

MetabERN hat sich auf seine Fahnen geschrieben, die Behandlung von Patienten mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen zu verbessern. Dieses Netzwerks zielt darauf ab, die Einrichtung von Registern und die Strukturierung internationaler klinischer Studien voranzutreiben, um Patienten mit einer angeborenen Stoffwechselerkrankung künftig besser versorgen zu können. In diesem Netzwerk hat die Villa Metabolica der Universitätsmedizin Mainz den Status eines HCP für den Bereich seltene angeborene metabolische Erkrankungen, vertreten durch Univ.-Prof. Dr. Julia B. Hennermann (Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin).

„Hierzulande leiden tausende Kinder an seltenen Krankheiten zumeist ausgelöst durch einen kleinen Gendefekt. Die Suche nach der richtigen Therapie gestaltet sich meist als ausgesprochen schwierig. Hilfreich sind hierbei Referenznetzwerke. Durch das dort gebündelte Wissen und die erweiterten Möglichkeiten zur Therapie und Diagnose verbessert sich die Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen. Den Austausch von Fachwissen über Grenzen hinweg in diesen Gesundheitsnetzwerken zum Wohle des Patienten voranzutreiben, ist ganz im Sinne der Universitätsmedizin“, unterstreicht der Wissenschaftliche Vorstand der Universitätsmedizin Mainz, Univ.-Prof. Dr. Ulrich Förstermann und zeigt sich überzeugt: „Durch ihre hohe Expertise im Bereich der seltenen Erkrankungen wird die Universitätsmedizin Mainz innerhalb dieser europäischen Gesundheitsnetzwerke eine wichtige Rolle einnehmen.“

Europäische Referenzzentren (HCPs) bilden gewissermaßen das Rückgrat dieser europäischen Gesundheitsnetzwerke. Das gilt sowohl für endokrine Zentren, wie das der Universitätsmedizin Mainz als auch die Villa Metabolica der Universitätsmedizin Mainz. Die Anerkennung als HCPs innerhalb dieser beiden Gesundheitsnetzwerke erfolgte hierzulande durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG). Sie basierte auf EU-weit standardisierten Kriterien. Die HCPs sollen im Bereich des EndoERN eine möglichst breite Auswahl an seltenen endokrinologischen Erkrankungen – von der Pädiatrie bis zur Erwachsenenmedizin – abdecken und im MetabERN ein nahezu allumfassendes Portfolio angeborener Stoffwechselerkrankungen. So lautet der Anspruch der Europäischen Kommission. Primäres Ziel ist es, die Patienten und die behandelnden Ärzte in der Zusammenarbeit der einzelnen HCPs zu schulen und Behandlungsrichtlinien zu entwickeln. Darüber hinaus geht es bei EndoERN und MetabERN darum, Expertisen zu teilen, klinische Studien für seltene Erkrankungen durchzuführen, Datenbanken aufzubauen und kooperative Forschungsprojekte zu entwickeln. Die Ergebnisse dieser Arbeiten sollen im Rahmen des Wissenstransfers, Patienten, Gesundheitsdienstleistern und öffentlichen Gesundheitsorganisationen zur Verfügung gestellt werden.

 

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