Visual Universitätsmedizin Mainz

Liebe Eltern und Erziehungsberechtigte,

wenn bei Ihrem Kind eine seltene Erkrankung diagnostiziert worden ist oder vermutet wird oder wenn es unklare Symptome hat, die nicht zu einem Krankheitsbild zusammengefasst werden können und die Diagnose daher unklar bleibt, dann wenden Sie sich bitte an den behandelnden Kinderarzt / die behandelnde Kinderärztin. Diese können sich gerne von unserem ärztlichen Koordinator beraten lassen und werden Ihr Kind dann gegebenenfalls in unserem Zentrum vorstellen.

Bitte beachten Sie, dass für eine Vorstellung bei uns eine von Ihnen unterschriebene Einverständniserklärung nötig ist, die es Ihrem Arzt erstens erlaubt, Ihr Kind bei uns vorzustellen und zweitens, die es uns erlaubt, die Krankengeschichte Ihres Kindes innerhalb unseres Zentrums mit unserem interdisziplinären Expertenteam zu erörtern. Den Vordruck für diese Einwilligungserklärung finden Sie am Ende des Anamnesebogens, den Ihr Arzt für Sie oder mit Ihnen zusammen ausfüllt. Nach der durch Ihren Arzt erfolgten schriftlichen Vorstellung werden Sie von uns einen Termin in einer unserer Fachabteilungen zur persönlichen Vorstellung Ihres Kindes bekommen. Dabei entscheidet Ihre individuelle Symptomatik darüber, welche Fachabteilung für Sie hauptverantwortlich sein wird. Im Falle Ihres Kindes wird es voraussichtlich eine Abteilung unserer Kinderklinik oder die Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie sein. Diese für Ihr Kind verantwortliche Fachabteilung koordiniert für Sie, sollte dies nötig sein, persönliche Vorstellung Ihres Kindes in anderen Fachabteilungen und fasst nach Abschluss der Untersuchungen die erhobenen Befunde und die im Zentrum erarbeiteten Behandlungsvorschläge zusammen. Diese werden dann mit dem behandelnden Kinderarzt Ihres Kindes besprochen und entweder durch diesen weiter begleitet oder, insbesondere wenn Spezialbehandlungen notwendig werden, bei uns am Zentrum durchgeführt.

Wir hoffen, dass Ihnen diese Zeilen einen ungefähren Eindruck über die Ziele unseres Zentrums für seltene Erkrankungen des Nervensystems vermitteln konnten, und auch darüber, wie wir versuchen möchten, Sie als Eltern und Ihr Kind, das eine seltene Erkrankung hat zu unterstützen. Wir freuen uns auf die Vorstellung Ihres Kindes bei uns.

Ihre

Susann Schweiger                                              Julia Hennermann