Geführt wird das Zentrum unter der Leitung des Sprechers, Herrn Univ.-Prof. Dr. Oliver Tüscher, und den stellvertretenden Sprecherinnen, Frau Univ.-Prof. Dr. Julia B. Hennermann und Frau Univ.-Prof. Dr. Susann Schweiger, sowie von einem Gremium, dem die Leiter der am ZSE beteiligten Einrichtungen angehören.
Univ.-Prof. Dr. Oliver Tüscher
Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen
Univ.-Prof. Dr. Julia B. Hennermann
Univ.-Prof. Dr. Susann Schweiger
stellv. Sprecherinnen des Zentrums für Seltene Erkrankungen