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Register für kindliche Glaukome in Deutschland

Glaukom im Kindesalter – eine seltene Erkrankung

Das Glaukom im Erwachsenenalter kommt in der europäischen Normalbevölkerung mit einer Häufigkeit von 1,4-2,0% vor und zählt damit zu den Volkskrankheiten wie beispielsweise Diabetes mellitus. Viel seltener hingegen tritt das Glaukom bei Kindern auf. In England sind beispielsweise jährlich etwa 5 von 100.000 Neugeborenen betroffen. Glaukome im Kindesalter zählen damit zu den seltenen Erkrankungen.

Da seltene Erkrankungen nur eine kleine Anzahl an Patienten betreffen, gibt es in der Regel weniger gut belegte Therapieempfehlungen. So auch beim kindlichen Glaukom. Hier ist die Behandlung durch ein spezialisiertes Zentrum, wie das Mainzer Kinderglaukom-Zentrum, sinnvoll, da hier ein hohes Aufkommen an Kindern mit Glaukom besteht und somit die Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung groß ist. Jährlich erfolgen etwa 200 Zuweisungen in die Kinderglaukom-Sprechstunde und 90 Operationen.

Ein weiteres Problem bei seltenen Erkrankungen ist, dass nur wenige Erkenntnisse aus der Forschung bestehen. Bis heute ist weitgehend ungeklärt, wie es zu der der Fehldifferenzierung des Kammerwinkels, der für die Augeninnendruckerhöhung bei Kindern verantwortlich ist, kommt. Nicht zuletzt liegt dies an den niedrigen Fallzahlen, wodurch beispielsweise Zusammenhänge bei der Ursachenforschung oder Wirksamkeit und Sicherheit von Therapiestrategien nur unzureichend belegt werden können. Für Deutschland gibt es zum Beispiel bisher keine Erkenntnisse zur Häufigkeit des Glaukoms im Kindesalter. Daher sieht sich das Kinderglaukom-Zentrum neben der Versorgung der kleinen Patienten auch in der Pflicht, einen Beitrag zur Forschung zu leisten.

Register für kindliche Glaukome in Deutschland (ReCG)

2017 wurde mit der Eröffnung des Kinderglaukom-Zentrums auch das Register für kindliche Glaukome ins Leben gerufen. Im Rahmen einer Pilotstudie wurden erste Daten erhoben und (natürlich anonymisiert, d.h. es ist kein Rückschluss auf unsere kleinen PatientInnen möglich) als wissenschaftliche Beiträge veröffentlicht. Diese können unter folgenden Links abgerufen werden: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8830121/, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8745723/. Aktuell wird die Registerstudie zu einer nationalen, multizentrischen (d.h. mit Beteiligung anderer Kliniken und Zentren) Studie ausgeweitet mit dem Ziel, eine möglichst große Gruppe an Kindern mit Glaukom zu erfassen. Hierdurch können neue Erkenntnisse, wie z.B. über die Häufigkeit kindlicher Glaukome in Deutschland, Risikofaktoren, Wirksamkeit von Therapiestrategien, sowie die Auswirkungen des eingeschränkten Sehens auf das alltägliche Leben gewonnen werden.

Wenn Sie unser Kinderglaukom-Zentrum besuchen, ist es daher möglich, dass wir auf Sie zukommen und Sie fragen, ob Sie und Ihr Kind Interesse an einer Teilnahme des Registers haben. Die Teilnahme ist freiwillig und es entstehen keine Nachteile für Sie, wenn Sie ablehnen. Sollten Sie einwilligen, führen wir eine etwa 15-minütige Befragung zum Erkrankungsverlauf, Augenerkrankungen in der Familie, zur Schwangerschaft sowie zur Auswirkung der Erkrankung auf das alltägliche Leben Ihres Kindes durch. Häufig können die Kinder schon selbst einige Fragen beantworten. Zusätzliche Untersuchungen werden nicht durchgeführt, da die erhobenen Befunde aus den Routineuntersuchungen verwendet werden.

Das Team des Kinderglaukom-Zentrums bedankt sich bei allen teilnehmenden Kindern und Eltern, die damit einen großen Teil zur Verbesserung der Versorgung kindlicher Glaukome in Deutschland beitragen. Sprechen Sie uns gerne an oder schreiben Sie uns eine E-Mail (kinderglaukomregister@unimedizin-mainz.de), wenn Sie Fragen zur Studie oder Teilnahme haben!

 

Teilnehmende Zentren:

Augenklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

 

Publikationen aus dem Kinderglaukom-Zentrum Mainz:

  • Stingl JV, Hoffmann EM. Kindliche Glaukomerkrankungen [Childhood Glaucoma]. Klin Monbl Augenheilkd. 2022 Jul;239(7):929-943. German. doi: 10.1055/a-1838-5018. Epub 2022 May 24. PMID: 35609813.
  • Hoffmann EM. 360°-Trabekulotomie beim kindlichen Glaukom [360° trabeculotomy for pediatric glaucoma]. Ophthalmologe. 2020 Mar;117(3):210-214. German. doi: 10.1007/s00347-019-01002-7. PMID: 31713654.
  • Aghayeva FA, Schuster AK, Diel H, Chronopoulos P, Wagner FM, Grehn F, Pirlich N, Schweiger S, Pfeiffer N, Hoffmann EM. Childhood glaucoma registry in Germany: initial database, clinical care and research (pilot study). BMC Res Notes. 2022 Feb 10;15(1):32. doi: 10.1186/s13104-022-05921-8. PMID: 35144644; PMCID: PMC8830121.
  • Stingl JV, Diederich S, Diel H, Schuster AK, Wagner FM, Chronopoulos P, Aghayeva F, Grehn F, Winter J, Schweiger S, Hoffmann EM. First Results from the Prospective German Registry for Childhood Glaucoma: Phenotype-Genotype Association. J Clin Med. 2021 Dec 21;11(1):16. doi: 10.3390/jcm11010016. PMID: 35011756; PMCID: PMC8745723.
  • Pirlich N, Grehn F, Mohnke K, Maucher K, Schuster A, Wittenmeier E, Schmidtmann I, Hoffmann EM. Anaesthetic protocol for paediatric glaucoma examinations: the prospective EyeBIS Study protocol. BMJ Open. 2021 Oct 5;11(10):e045906. doi: 10.1136/bmjopen-2020-045906. PMID: 34610927; PMCID: PMC8493900.
  • Strzalkowska A, Pirlich N, Stingl JV, Schuster AK, Rezapour J, Wagner FM, Buse J, Hoffmann EM. Intraocular Pressure Measurement in Childhood Glaucoma under Standardized General Anaesthesia: The Prospective EyeBIS Study. J Clin Med. 2022 May 18;11(10):2846. doi: 10.3390/jcm11102846. PMID: 35628971; PMCID: PMC9144815.
  • Hoffmann EM, Aghayeva F, Schuster AK, Pfeiffer N, Karsten M, Schweiger S, Pirlich N, Wagner FM, Chronopoulos P, Grehn F. Results of childhood glaucoma surgery over a long-term period. Acta Ophthalmol. 2022 Mar;100(2):e448-e454. doi: 10.1111/aos.14985. Epub 2021 Aug 6. PMID: 34355860.
  • Wagner FM, Schuster AK, Grehn F, Urbanek L, Pfeiffer N, Stingl JV, Hoffmann EM. Twenty-Years of Experience in Childhood Glaucoma Surgery. J Clin Med. 2021 Dec 8;10(24):5720. doi: 10.3390/jcm10245720. PMID: 34945031; PMCID: PMC8708978.
  • Diel H, Ding C, Grehn F, Chronopoulos P, Bartsch O, Hoffmann EM. First observation of secondary childhood glaucoma in Coffin-Siris syndrome: a case report and literature review. BMC Ophthalmol. 2021 Jan 11;21(1):28. doi: 10.1186/s12886-020-01788-0. Erratum in: BMC Ophthalmol. 2021 Jan 22;21(1):57. PMID: 33430815; PMCID: PMC7802219.
  • Arad T, Hoffmann EM, Prokosch-Willing V, Pfeiffer N, Grehn F. XEN-augmented Baerveldt Implantation for Refractory Childhood Glaucoma: A Retrospective Case Series. J Glaucoma. 2019 Nov;28(11):1015-1018. doi: 10.1097/IJG.0000000000001356. PMID: 31460883.