Forschungsstelle für Pädiatrische Epidemiologie mit Unterstützung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ)

ESPED-Geschäftsstelle Frau Susanne Blomenkamp Abteilung für Pädiatrische Epidemiologie Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik Universitätsmedizin Mainz Langenbeckstr. 1 55131 Mainz	Rücksendung an nebenstehende Adresse erbeten, falls Online-Beantwortung nicht möglich!

Studie xxx

Falldefinition:

Um eine Anonymisierung zu gewährleisten, tragen Sie bitte im gesamten Fragebogen keine Komplett-
Datumsangaben ((tt.mm.jjjj) ein, bitte auch keine personenidentifizierenden Daten wie z.B. Namen – vielen Dank!

Meldemonat: (mm/jjjj) ____|______

Klinik/Klinikstempel: __________________________________________________________________________

Zur Überprüfung von Doppelmeldungen:

nicht überwiesen / nicht übernommen

übernommen aus anderer Klinik

in andere Klinik verlegt	Falls übernommen oder verlegt, PLZ der Klinik: ___|___|___|X|X|

(Bitte die ersten drei Ziffern angeben)

Erhebung Titel

- Klinik-Fragebogen -

A Basisdaten (werden immer erhoben)

1. Geburtsdatum (mm.jjjj): I____I________I	Bitte Monat und Jahr angeben

2. Geschlecht: □ männlich □ weiblich □ divers

3. Aufnahmedatum (mm.jjjj): I____I________I

4. PLZ Wohnort: _______XX Bitte die ersten drei Ziffern angeben

B Schwangerschaftsanamnese

5. Alter der Mutter: _____ Jahre

6. Para _____ / Gravida _____

C Diagnose Daten

7. Diagnosestellung:

□ Pränatal □ Postnatal 7a. Falls postnatal, Diagnose am Lebenstag: _________

8. Lokalisation:

□ Linksseitig □ Rechtsseitig □ Bilateral

9. Leberposition:

□ Intrathorakal □ Intraabdomiell

10. Lungenvolumen:

□ Sonographie, o/e LHR(observed-to-expected lung-to-head ratio): _________ % (optimal mit 24.-30. SSW)

□ MRT, TFLV (totales fetales Lungenvolumen: _______ % (optimal mit 24.-30. SSW)

11. Pränatale Interventionen:

□ Fetale Tracheale Ballonokklusion □ Andere Interventionen: …………………………………………………………

D. Pränatale Daten

12. Pränatale genetische Diagnostik (Mehrfachnennungen möglich):

□ keine	□ Fruchtwasser	□ mütterliches Blut	□ fetales Blut

□ Chromosomenanalyse	□ Array CGH	□ Exom Sequencing

13. Auffällige genetische Diagnostik?

2/4

E Postnatale Daten

14. Geburtsmodus:

□ Sectio	□ vaginale Geburt

15. Geburtsort:

□ Klinik mit Kinderklinik □ Hausgeburt/Geburtshaus □ Klinik ohne Kinderklinik

16. Geburt in eigener Klinik?

□ ja □ nein 16a. Wenn nein, Alter bei Aufnahme: ________ Stunden

Bei Geburt:

17. Schwangerschaftsalter: ____ + ___ SSW

18. Gewicht: _________ g

19. Größe: _________ cm

20. Apgar: 1 Min: ______ 5 Min: ________ 10 Min: ________

21. Nabelschnur:	a. NA-pH: _________ b. NA-BE: _________

22. Verlegung in (höher-) spezialisiertes Zentrum (z.B. für OP, ECMO)?

□ nein □ ja Falls ja: Alter _______ Bzw. Lebenstag: ________

F Begleiterkrankungen

23. Begleitende Fehlbildungen?

□ nein □ ja 23a. Falls ja: welche?

24. Erste Echokardiographie: Alter: _______ Stunden

24a. Pulmonale Hypertonie?	□ ja	□ nein

Falls ja:	□ Pulmonalisdruck > Systolischer Blutdruck (Suprasystemischer pulmonaler Hypertonus)

□ Pulmonalisdruck < Systolischer Blutdruck

24b. Herzinsuffizienz/ kardiale Dysfunktion	□ ja	□ nein

Falls ja, Funktionseinschränkung: □ Rechtsventrikuär	□ Linksventrikulär	□ Biventrikulär

25. Echokardiographie vor Entlassung:

25a. Pulmonale Hypertonie?	□ ja	□ nein

Falls ja:	□ Pulmonalisdruck > Systolischer Blutdruck (Suprasystemischer pulmonaler Hypertonus)

□ Pulmonalisdruck < Systolischer Blutdruck

25b. Herzinsuffizienz/ kardiale Dysfunktion	□ ja	□ nein

Falls ja, Funktionseinschränkung: □ Rechtsventrikuär	□ Linksventrikulär	□ Biventrikulär

G Behandlungsdaten:

26. Initiale Beatmungsform nach Diagnosestellung (bei pränataler Diagnose, ab Geburt)?

□ Konventionelle Beatmung	□ HFO	□ CPAP	□ Spontanatmung

Beatmungsparameter	Blutgasanalyse
a. PIP	b. PEEP	c. FIO2	d. PCO2	e. PaO2
Höchster Wert in den ersten 24 Lebensstunden:
Niedrigster Wert in den ersten 24 Lebensstunden:

3/4

27. Alter bei Intubation: _____ Stunden

28. Dauer Beatmung: _______ Tage

29. Alter bei Beginn Sauerstoffgabe: _________	Stunden

30. Ende Sauerstoffgabe (FiO2 > 0.21) (Lebenstag): ___________

31. Hypothermiebehandlung bei HIE?	□ ja □ nein

32. HFO-Beatmung in den ersten 48 Lebensstunden?	□ ja □ nein

33. ECMO-Therapie?	□ ja	□ nein 33a. Falls, ja: ECMO-Modus: □ Veno-arteriell	□ Veno-venös

33b. Falls zutreffend: Alter bei ECMO-Beginn: ______ Stunden

Dauer der ECMO-Therapie: ______ Tage

34. Gab es Komplikationen? (Mehrfachnennungen möglich)	Komplikationen ECMO-bedingt?

□ Thrombus	□ ja	□ nein

□ Blutung	□ ja	□ nein

Falls ja: Lokalisation …………………………

□ Hämolyse	□ ja	□ nein

□ IVH/ICB	□ ja	□ nein

□ Dialyse	□ ja	□ nein

□ Ileus	□ ja	□ nein

35. Medikamentöse Behandlung (Mehrfachnennungen möglich):

□ Inhalatives NO	□ Sildenafil	□ Prostazyklin	□Endothelin-1-Antagonist (z.B. Bosentan)

□ Noradrenalin	□ Suprarenin	□ Vasopressin	□ Dobutamin

□ Milrinon	□ Dopamin

□ Sonstige Medikamente (kardiovaskulär): ……………………………………………………………………………………..

36. Operative Korrektur: □ ja	□ nein

36a. Falls ja: OP an Lebenstag: ______________

37. Intraoperative Defektgröße (bitte ankreuzen):

38. Defektverschluss: □ mit Zwerchfell-Patch	□ Direktverschluss (kein Patch)

39. OP-Art:	□ offen	□ laparoskopisch	□ thorakoskopisch	□ Umstieg auf offen

40. Beatmung-Situation an Lebenstag 30?

□ ECMO	□ konv. Beatmung	□ HFO-Beatmung	□ Nicht-invasive Beatmung	□ CPAP

□ High Flow	□ O2-Brille	□ sonstiges: _________________________________________

4/4

H Entlassung

41. Entlassung:

□ Nach Hause entlassen □ Rückverlegung in andere Klinik □ Verstorben

Todesursache? _____________________________________________

42. Entlassung mit Sauerstoff:	□ ja	□ nein

43. Entlassung mit Heimbeatmung:	□ ja	□ nein

44. Gewicht: ________ g

45. Größe: ________ cm

46. Ernährungsstatus bei Entlassung:

□ Normale enterale Ernährung

□ Parenterale Ernährung

□ Magensonde

□ PEG/PEJ

47. Nachsorge veranlasst?	□ ja	□ nein

48. Begleitfehlbildungen mit Beobachtungsbedarf?	□ ja	□ nein

48a. Falls ja: Welche ………………………………………………………………………………………………..….

I Ihre Klinik - Abteilung

49. Wie viele Patienten mit CDH werden in Ihrer Klinik im Durchschnitt pro Jahr behandelt?	_________ Patienten

50. Wie viele Patienten werden auf Ihrer NICU im Durchschnitt pro Jahr behandelt?	_________ Patienten

51. Ihre Klinik/Abteilung ist:

□ reine NICU	Falls neonatologische Abteilung:	□ Level I

□ eher NICU als PICU	□ Level II

□ eher PICU als NICU	□ Level III

52. Der Auftrag Ihrer pädiatrischen Klinik/Abteilung besteht in (Mehrfachnennungen möglich):

□ Grund- und Regelversorgung	□ Schwerpunktversorgung

□ Maximalversorgung	□ Universitäre Versorgung/Ausbildung

Vielen Dank für Ihre Mitarbeit!