Visual Universitätsmedizin Mainz

Das Internet-Angebot des Deutschen Kinderkrebsregisters im Jahr 2000


Das zweisprachige Internet-Angebot des Kinderkrebsregisters (www.kinderkrebsregister.de) wurde in den vergangenen Jahren systematisch ausgebaut. Die Startseite mit der Übersicht über die verschiedenen Informationsangebote ist im linken Teil der Abbildung 1 wiedergegeben:

Abbildung 1: Startseite des Internet-Angebots des Deutschen Kinderkrebsregisters (www.kinderkrebsregister.de)

Zur Charakterisierung und Beschreibung der am Kinderkrebsregister durchgeführten Vorhaben sind die abgeschlossenen und aktuellen epidemiologischen Studien aufgeführt und mit den Abstracts relevanter Veröffentlichungen verlinkt. Desweiteren können eine systematische Zusammenstellung der internationalen Projekte, in die das Kinderkrebsregister involviert ist, mit entsprechenden Hintergrundinformationen sowie eine ständig aktualisierte Liste unserer Publikationen, häufig mit Abstracts, direkt abgerufen werden.

Unter Aktuelles (nur in deutscher Sprache) finden sich Presseberichte über das Kinderkrebsregister generell, über aktuell abgeschlossene Studien (derzeit zur EMF-Studie über den möglichen Zusammenhang zwischen elektromagnetischen Feldern und dem Auftreten von Leukämien - vgl. auch Kap. 5) und es sind Vorträge und Photo-Impressionen von dem internationalen Symposium anlässlich des 20-jährigen Bestehens des Deutschen Kinderkrebsregisters abrufbar. Zur nach wie vor diskutierten Frage, ob in der Nähe deutscher kerntechnischer Anlagen höhere Inzidenzen im Vergleich zu anderen Regionen zu beobachten sind, sind aktuelle Stellungnahmen des Kinderkrebsregisters ebenfalls dort enthalten.

Die technischen Aspekte zur Verwendung von PGP für den notwendigerweise kryptographierten Datenaustausch zwischen den in der pädiatrischen Onkologie tätigen Institutionen (Kliniken, Studienzentralen für Therapieoptimierungsstudien, Kinderkrebsregister u.a.) werden ebenfalls im Internet erläutert, um den Beteiligten bei der Anwendung Hilfestellung zu geben (nur in deutscher Sprache).

Abbildung 2: Detaillierte diagnosenspezifische Auswertungen: Auswahl der Diagnosen

Seit dem Jahresbericht 1997 bietet unsere Homepage alle Jahresberichte an. Darüber hinaus werden auch Auswertungen von Fallzahlen, Inzidenzen und andere Kenngrößen in deutlich höherem Detaillierungsgrad als im Jahresbericht angeboten. Die Abbildung 2 zeigt die Auswahlmöglichkeiten für die hierbei angebotenen Diagnosen, die den wichtigsten Diagnosegruppen und Einzeldiagnosen gemäß der ICCC (5) entsprechen.

Auf der in Abbildung 3 wiedergegebenen Internetseite kann gewählt werden, ob die diagnosenspezifischen Ergebnisse für die gesamte Bundesrepublik oder nur für die neuen respektive die alten Bundesländer dargestellt werden sollen. Darüber hinaus besteht hierbei die Auswahlmöglichkeit für verschiedene Zeiträume: Man kann den gesamten vom Register abgedeckten Zeitraum seit 1980 wählen. Dies ist zum Beispiel dann interessant, wenn man an besonders seltenen Einzelfällen, wie etwa ein Melanom bei einem unter 10-jährigen Kind, interessiert ist und hierzu gegebenenfalls Zusatzinformationen vom Kinderkrebsregister erhalten möchte. So erreichen das Register mehrmals im Jahr Anfragen, ob extrem seltene, konkret benannte Diagnosen in einem bestimmten Alter bekannt sind und ob gegebenenfalls mit Hilfe des Registers Kontakt mit den Ärzten hergestellt werden kann, die ein Kind mit entsprechender Diagnose bereits behandelt haben.

Abbildung 3: Detaillierte diagnosenspezifische Auswertungen: Auswahl von West- / Ostdeutschland und von gewünschten Zeiträumen

 

Auf den letzten verfügbaren 10-Jahreszeitraum (derzeit 1991-2000) ist es sinnvoll zurückzugreifen, um Aussagen zu möglichst stabilen Inzidenzen zu erhalten, die nicht mehr durch die geringere Vollzähligkeit in der Anfangsphase des Registers beeinflusst sind. Dieser Zeitraum bildet auch immer die Grundlage für den jeweiligen Jahresbericht. In diesem Jahr kann hierin auch erstmals über 10 Jahre Registrierung in den neuen Bundesländern berichtet werden, in denen wir 1991 mit der systematischen Erfassung begonnen haben.

Als weiterer, im Internet angebotener Auswertungszeitraum steht der letzte 5-Jahreszeitraum (1996-2000) zur Verfügung. Dieses Intervall liefert Daten, die das aktuelle Krankheitsgeschehen am besten wiederspiegeln. Dies ist besonders dann wichtig, wenn relevante zeitliche Trendentwicklungen, wie etwa beim Neuro-blastom (s. Kap. 6), vorliegen.

Exemplarisch ist in der Abbildung 4 eine Tabellensequenz für die in den vergangenen 10 Jahren in den neuen Bundesländern beobachteten Knochentumoren wiedergegeben. Es zeigt sich zum Beispiel, dass sich die Zahl der jährlichen Meldungen bei den Jungen wie bei den Mädchen zwischen 4 und 12 bewegt und dass bei diesen kleinen Fallzahlen die jährlichen Inzidenzen natürlich stark schwanken. Man kann den Ergebnissen entnehmen, dass das jüngste Kind ein einjähriges Mädchen ist und ansonsten erst ab dem 5. Lebensjahr Knochentumoren auftreten. Ob es sich bei diesem einen Erkrankungsfall nun um ein Ewing-sarkom, ein Osteosarkom oder einen anderen Knochentumor handelt, kann mit Hilfe der analogen Darstellung für diese Einzelerkrankungen verifiziert werden. Es ist auch zu sehen, auf welchen Fallzahlen die einzelnen Inzidenzen basieren (z.B. liegen der Inzidenz von 0,1/100.000 der Ein- bis Vierjährigen nur 6 Erkrankungsfälle zugrunde). Ein anderes, hier nicht dargestelltes Beispiel für die Aussagemöglichkeiten ist der Vergleich, ob sich der Anteil der an einer Therapieoptimierungsstudie teilnehmenden Patienten möglicherweise zwischen den neuen und den alten Bundesländern unterscheidet; so nehmen bei den ZNS-Tumoren 79% der Kinder aus den alten, aber 84% der Kinder aus den neuen Ländern an einer der Hirntumorstudien teil.

Abbildung 4: Detaillierte diagnosenspezifische Auswertungen: Beispiel für Knochentumoren in den neuen Bundesländern (1991-2000)

Interessant ist in diesem Zusammenhang, dass im Rahmen der Gesundheitsberichterstattung des Bundes vom Statistischen Bundesamt sogenannte Indikatoren aus dem Deutschen Kinderkrebsregister definiert wurden und seit kurzem in Abstimmung mit uns Daten aus den Jahresberichten auch auf deren Homepage angeboten werden (www.gbe-bund.de). Auch hier können im Dialog alters- und geschlechtsspezifische Fallzahlen und Inzidenzen für verschiedene Zeiträume (unter dem Stichwort „Kinderkrebs“ abgerufen werden).