In der Spielzeit 2011/2012 hat der „Beflügelte Opernchor“ des Staatstheaters Mainz Spenden in Höhe von 5.000 Euro für die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e. V. gesammelt. Die gemeinnützige Vereinigung von Eltern, Medizinern, Freunden und sonstigen Personen hat sich zusammengeschlossen, um die Suche nach einer Heilungsmethode für die seltene Stoffwechselkrankheit Morbus Niemann-Pick (MNP) zu fördern. Die Selbsthilfegruppe unterstützt wiederum die Villa Metabolica der Universitätsmedizin Mainz, ein international anerkanntes Zentrum zur Diagnostik, Behandlung und Erforschung lysosomaler Speicherkrankheiten. Heute überreichte der Chordirektor Sebastian Laverny im Foyer des Großen Hauses den symbolischen Spendenscheck an Edmund Fabianski, Vorstandsmitglied der Niemann-Pick Gesellschaft und Univ.-Prof. Michael Beck, Leiter der Villa Metabolica am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz.

Bereits zum sechsten Mal hat sich der „Beflügelte Opernchor“ des Staatstheaters Mainz für einen guten Zweck engagiert. Was als Experiment begann und ursprünglich dazu diente, einen Flügel für die tägliche Arbeit im Chorsaal zu finanzieren, ist mittlerweile fest im Spielplan des Mainzer Staatstheaters verankert. Mit seinem „Theater zum Anfassen“ und seinen Programmen, die sowohl den Bereich der Opernliteratur, als auch Chansons, Filmmusiken oder Kunstlieder umfassen, hat sich der Chor einen festen Platz in der Mainzer Kulturszene erobert. Fast jedes Konzert der Opernchor-Reihe ist lange im Voraus ausverkauft. An diesen Erfolgen möchte der Chor auch andere teilhaben lassen. In dieser Konzert-Saison fanden die Aufführungen als Spendensammelaktionen für die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e. V. statt. Die seltene Stoffwechselkrankheit MNP wird oft sehr spät diagnostiziert, da sie - auch bei Ärzten - meist unbekannt ist. Zudem steht für die Betroffenen eine wirksame Behandlung und Heilung (noch) nicht zur Verfügung. Um diese Krankheit bekannter zu machen, die Forschung zu fördern und um einander gegenseitig helfen zu können, haben sich betroffene Familien zusammen getan und die Niemann-Pick Gesellschaft gegründet. „Wir freuen uns sehr, dass der der geflügelte Opernchor wieder all seine künstlerischen Fähigkeiten in den Dienst einer guten Sache gestellt hat. Die Aufführungen haben uns sehr beeindruckt und uns viel Freude bereitet. Wir danken allen Beteiligten sehr für ihr großartiges Engagement“, sagte Univ.-Prof. Dr. Michael Beck, Leiter der Villa Metabolica, auch im Namen seiner Mitarbeiter und der Niemann-Pick Gesellschaft.

Lysosomale Speicherkrankheiten sind bestimmte Formen seltener angeborener Stoffwechselerkrankungen. Derzeit sind etwa 50 lysosomalen Speicherkrankheiten bekannt. Eine von ihnen ist die seltene lysosomale Speicherkrankheit Morbus Niemann-Pick. Von dieser Erkrankung gibt es vier, nach ihrem klinischen Erscheinungsbild differenzierte Typen. Je nach Typ können die betroffenen schon im Kindesalter an der Erkrankung sterben oder das Erwachsenenalter erreichen. Die Diagnosestellung erfolgt aufgrund der Variabilität des Beginns, der ersten klinischen Symptome und des Verlaufes und nicht zuletzt durch die Seltenheit dieser Erkrankung häufig sehr verzögert. Oft können von Beginn der ersten neurologischen Symptome bis zur Verdachtsdiagnose einer Niemann-Pick Erkrankung mehrere Jahre vergehen. Auch wenn die für die Erkrankung verantwortlichen Gendefekte inzwischen bekannt sind, gibt es zur Heilung der Niemann-Pick-Krankheit bis heute keine wirksame Behandlungsmöglichkeit. Noch ist das Ziel nicht erreicht, betroffene Patienten so früh wie möglich so zielorientiert und wirksam behandeln zu können, dass der progressive Krankheitsverlauf der normalerweise progredienten Erkrankung eingedämmt und damit eine weitere Verschlechterung des Gesundheitszustands vermieden werden kann. Daher sind Forschungsbemühungen zum molekularen Verständnis und zur Klinik des MNP notwendig, beispielsweise durch die Villa Metabolica als Arbeitsgemeinschaft für lysosomale Speicherkrankheiten der Universitätsmedizin Mainz.

Auf Wunsch senden wir gerne Bildmaterial zu.

Kontakt:
Univ.-Prof. Dr. Michael Beck, Villa Metabolica, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz, Tel. 06131/17-5754, Fax 06131/17-5672,
E-Mail:  aglyso@kinder.klinik.uni-mainz.de
www.villa-metabolica.de

Pressekontakt:
Barbara Reinke, Stabsstelle Kommunikation und Presse, Universitätsmedizin Mainz
Tel. 06131/17-7428, Fax 06131/17-3496, E-Mail:  pr@unimedizin-mainz.de

Über die Villa Metabolica  
Die Villa Metabolica ist ein Exzellenz-Zentrum für die Diagnose und Behandlung lysosomaler Speicherkrankheiten. Lysosomale Speicherkrankheiten sind sehr seltene Erkrankungen, die sich unter anderem durch eine große Variabilität in ihrer klinischen Ausprägung auszeichnen. Um auf diesem komplexen Gebiet ausreichend Erfahrung zu gewinnen, ist eine zentrale Einrichtung erforderlich, die alle Aspekte dieser Krankheiten wie Diagnostik, Therapie und Forschung abdeckt. Die Villa Metabolica am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz bietet die Diagnostik und multidisziplinäre Behandlung von Patienten, die von einer der etwa 50 lysosomalen Speicherkrankheiten betroffen sind.

Über die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz Die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ist die einzige Einrichtung dieser Art in Rheinland-Pfalz. Mehr als 50 Kliniken, Institute und Abteilungen gehören zur Universitätsmedizin Mainz. Mit der Krankenversorgung untrennbar verbunden sind Forschung und Lehre. Rund 3.500 Studierende der Medizin und Zahnmedizin werden in Mainz kontinuierlich ausgebildet. Weitere Informationen im Internet unter www.unimedizin-mainz.de