Das vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderte Projekt zum Aufbau eines zentralen Informationsportals über seltene Erkrankungen (ZIPSE) ist vor kurzem gestartet. Ziel ist es, die mittelbar oder unmittelbar von seltenen Erkrankungen Betroffenen besser und umfassender zu informieren. Das Internet kann nach Meinung des BMG hierbei eine Schlüsselfunktion haben. Wichtig im Sinne des modellhaften Projekts, an dem sich neben der Universitätsmedizin Mainz mehrere deutsche Institutionen beteiligen, ist vor allem: Qualitativ hochwertige Informationen bündeln und so Missverständnissen vorbeugen.

„Ursache und Ausprägung von seltenen Erkrankungen sind sehr unterschiedlich, und im Internet sind derzeit Informationen in wechselnder Form und Qualität zu finden“, so der Projektleiter auf Seiten des Instituts für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz, Tobias Hartz. „Wir haben beobachtet, dass man bei der Recherche oft auf widersprüchliche Informationen stößt. Betroffene stellt das vor ein Problem: Sie wissen nicht welchen Informationen sie vertrauen können. Gute Informationsangebote werden oft nicht gefunden“, erklärt der diplomierte Mathematiker.

Das Informationsportal soll zielgruppenspezifisch auf Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen sowie medizinische, therapeutische und pflegerische Leistungserbringer verweisen. Die bereits im Internet verfügbaren Informationen über seltene Erkrankungen – insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern – gilt es anhand spezifischer Kriterien qualitätsgesichert zu bündeln. Zudem werden Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen integriert. Der Fokus des IMBEI liegt auf der modellhaften Implementierung des Informationsportals. „In dem Forschungsprojekt ZIPSE können wir unsere bisherigen Erfahrungen einbringen und aufgebaute Kontakte nutzen. So zum Beispiel aus dem Projekt se-atlas, bei dem eine kartografische Darstellung der Versorgungslandschaft für seltene Erkrankungen geschaffen werden soll“, erläutert Dr. Holger Storf, wissenschaftlicher Mitarbeiter des IMBEI.

Das in Hannover angesiedelte Verbundprojekt ZIPSE steht unter der Leitung des Center für Health Economics Research Hannover (CHERH) an der Leibniz Universität Hannover. Zu den Partnern gehören neben dem IMBEI die Klinik für Dermatologie und Venerologie des Universitätsklinikums Freiburg (UKF), das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Niedersachsen (ÄKN), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), Orphanet Deutschland, das seinen Sitz an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) hat und das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) des Universitätsklinikums Frankfurt.

Die Konzeptualisierung eines zentralen Informationsportals ist eine der ersten umzusetzenden Maßnahmen aus dem im letzten Jahr vom Bundeskabinett verabschiedeten Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE), der insgesamt 52 Maßnahmen umfasst.

Die Laufzeit des Projektes beträgt zwei Jahre und endet im November 2015. Das Gesamtfördervolumen liegt insgesamt für alle Beteiligte bei ca. 900.000 Euro.

Bei Fragen oder für weitere Informationen:

www.portal-se.de,  info@portal-se.de

Kontakt

Dipl. Math. Tobias Hartz
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Projektleiter se-atlas
Tel.   (0) 6131 39-38783
Fax   (0) 6131 17-2968
E-Mail  info@seatlas.de

Pressekontakt

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Stabsstelle Kommunikation und Presse Universitätsmedizin Mainz,
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E-Mail:  pr@unimedizin-mainz.de

Seltene Erkrankungen

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.

Quelle: www.bmg.bund.de/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html

Über die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz

Die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ist die einzige Einrichtung dieser Art in Rheinland-Pfalz. Mehr als 60 Kliniken, Institute und Abteilungen gehören zur Universitätsmedizin Mainz. Mit der Krankenversorgung untrennbar verbunden sind Forschung und Lehre. Rund 3.500 Studierende der Medizin und Zahnmedizin werden in Mainz kontinuierlich ausgebildet. Weitere Informationen im Internet unter www.unimedizin-mainz.de