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Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für seltene Erkrankungen

Vier Augen sehen mehr als zwei. Das gilt auch für die Diagnostik seltener Erkrankungen. Wir wollen daher herausfinden, ob sich eine duale Lotsenstruktur - mit jeweils einem Spezialisten für körperliche und für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen - positiv auf die Diagnosefindung und Versorgung von Menschen mit dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung auswirkt. Im Rahmen des Projekts ZSE-DUO etablieren und testen wir diese neue Versorgungsform.

Was ist ZSE-DUO?

Patientinnen und Patienten, die sich wegen des Verdachts auf eine seltene Erkrankung in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellen, leiden oft unter einer komplexen Symptomatik. Oft sind die Beschwerden begleitet oder sogar verursacht durch psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen. Die Diagnosestellung wird dadurch weiter erschwert.

Mit dem Projekt ZSE-DUO wollen wir herausfinden, ob sich die Situation durch eine neue Versorgungsform verbessern lässt. Im Rahmen des Projekts wird deutschlandweit in elf Zentren für seltene Erkrankung eine duale Lotsenstruktur eingeführt. Das bedeutet, dass neben einer Spezialistin oder einem Spezialisten für körperliche Beschwerden eine Spezialistin oder ein Spezialist für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen die Abklärung der Beschwerden von Anfang an und dauerhaft begleitet.

Was sind die Ziele von ZSE-DUO?

Durch die Einführung des neuen Lotsensystems sollen in Zentren für seltene Erkrankungen häufiger und schneller die richtigen Diagnosen gestellt werden, sodass mehr Menschen früher eine passende Therapie erhalten können. Das nützt den Patientinnen und Patienten und spart Kosten.

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Beteiligte Zentren und Projektpartner von ZSE-DUO

Leitung

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg (ZESE)

Beteiligte Zentren

  • Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen (ZSEA)
  • Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr an der Universitätskinderklinik Bochum (CeSER)
  • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) am Universitätsklinikum der Goethe-Universität Frankfurt
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover (ZSE-MHH)
  • Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen an der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg (MKSE)
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz (ZSEN)
  • Centrum für Seltene Erkrankungen an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Regensburg (ZSER)
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen (ZSE)
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg (ZESE)

Weitere Projektpartner

Selbsthilfe

  • Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Evaluatoren

  • Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie der Universität Würzburg
  • Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Hannover
  • Institut für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf

Krankenkassen

  • Techniker Krankenkasse
  • IKK gesund plus
  • AOK Hessen

Wer kann teilnehmen?

Sie sind herzlich eingeladen, am Projekt ZSE-DUO teilzunehmen, wenn Sie die folgenden Voraussetzungen erfüllen:

  • Sie leiden unter Symptomen, für die bisher kein Arzt eine Diagnose finden konnte.
  • Sie haben zum ersten Mal Kontakt zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen.
  • Sie sind mindestens zwölf Jahre alt.
  • Sie sind bereit, einige zusätzliche Fragebögen auszufüllen.

Kontakt

Wenn Sie Interesse daran haben, am Projekt ZSE-DUO teilzunehmen, wenden Sie sich bitte an Fr. Dr. Laura Holthöfer ( zsen@unimedizin-mainz.de oder 06131-17-3871).

Downloads

ZSEN Fragebogen (Excel , 537,9 KB)

Anmeldebogen (Word , 24,7 KB)