Ambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen

In unserer Spezialambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen als Teil des Zentrums für seltene Erkrankungen der Universitätsmedizin Mainz werden interstitielle und komplexe seltene Lungenerkrankungen aller Art behandelt und ganzheitlich betreut. 
Unter anderem die idiopathische Lungenfibrose, Systemerkrankungen assoziierte Lungenerkrankungen, familiäre interstitielle Lungenerkrankungen, Sarkoidose, Speichererkrankungen, Alveolarproteinose, Amyloidose, seltene Syndrom-artige Lungenerkrankungen, zystische Lungenerkrankungen wie Lymphangioleiomyomatose -  wir sind eine akkreditierte interdisziplinäre LAM – Spezialambulanz der LAM and Rare Lung Diseases Foundation.

Diese Betreuung erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den niedergelassenen PneumologInnen und in einem interdisziplinären Kontext, d.h. unter Mitbetreuung der Rheumatologie, der Radiologie und anderer Abteilungen. Die Diagnosen werden abschließend in einer umfassend Besprechung in unserem standortübergreifenden interdisziplinären ILD-Board gemeinsam gestellt. 

Die Therapie ist je nach Form der seltenen Lungenerkrankung unterschiedlich und die Therapieempfehlung erfolgt in einem ausführlichen Gespräch mit dem PatientIn über die Notwendigkeit und Art einer Therapie. Neben Medikamenten wichtige Therapiebausteine sind die Behandlung bestimmter Begleiterkrankungen (sog. Komorbiditäten), regelmäßige Impfungen z.B. gegen Grippe (Influenza), bei Bedarf eine Langzeitsauerstofftherapie oder die Teilnahme an Lungensport und einer Rehabilitation. Auch ist gelegentlich eine rechtzeitige Beratung hinsichtlich einer Lungentransplantation erforderlich. Darüber hinaus bieten wir im Rahmen von Studien innovative Therapiemöglichkeiten für Betroffene an. Hierzu beraten wir Sie sehr gerne in unserem Studienzentrum. Neben Studien mit modernen Therapiemöglichkeiten führen wir auch zahlreiche eigene Projekte durch und sind an der Entwicklung der aktuellen Leitlinien in diesem Erkrankungsbereich wesentlich beteiligt.

Gerne vermitteln wir auch Kontakt zu Selbsthilfegruppen, mit denen wir eng zusammenarbeiten und beraten zu allen wichtigen Themen.
Zur Vorstellung ist eine Überweisung vom niedergelassenen Lungenfacharzt/ärztin, Mitnahme der Krankenversicherungskarte, des bundeseinheitlichen Medikamentenplans, Vorbefunde/Arztbriefe und vorausgehende CT-Thorax-Aufnahmen auf CD benötigt.

Eine Terminvereinbarung ist unter +49 (0) 6131-17 2559, +49 (0) 6131-17 7271, Fax +49 (0) 6131-17 6628 oder unter  pneumologie@unimedizin-mainz.de gerne möglich.