Das Team der Kinderherzchirurgie Mainz

Kinderherzchirurgie

Im Schwerpunkt Kinderherzchirurgie werden Patienten aller Altersstufen mit angeborenen Herzfehlern operativ behandelt.

• Ihre Ansprechpartner/innen
• Ablauf des Klinikaufenthaltes
• „Kinderherzchirurgie“ – das Konzept
• Das chirurgische „Aufklärungsgespräch“ / die Einwilligungserklärung

Ihre Ansprechpartner/innen

Im Folgenden wollen wir Ihnen einige wichtige Informationen über den Ablauf des Klinikaufenthaltes geben und auch einige der Fragen beantworten, die viele Patienten beschäftigen. Diese Patienteninformationen werden in unregelmäßigen Abständen ergänzt. Es lohnt sich also, diese Seite hin und wieder zu besuchen.

Ablauf des Klinikaufenthaltes

Im Kindesalter erfolgt die stationäre Aufnahme über die Kinderkardiologie in der Kinderklinik (Gebäude 109). Hier werden die Kinder auf die bevorstehende Operation vorbereitet. Für die Eltern besteht in der Regel die Möglichkeit zur Mitaufnahme. Das Informations-/Aufklärungsgespräch über die geplante Maßnahme durch den Herzchirurgen findet auf der Station statt. Außerdem wird die Art der Narkose mit den Anästhesist/innen besprochen.

Die Operation selbst erfolgt im Gebäude der Chirurgie (505) im ersten Stock. Die Kinder werden, nachdem sie früh am Morgen ein Beruhigungsmittel bekommen haben, gegen 7:30 Uhr von Kinderkrankenschwestern und -Pflegern und, wenn gewünscht, von den Eltern durch einen Verbindungsgang von der Kinderklinik in die Chirurgie gebracht. Nach Beendigung der Operation wird sich der/die Chirurg/in direkt bemühen, mit den Eltern Kontakt aufzunehmen, um ihnen über den Verlauf schnellstmöglich zu berichten. Der Rücktransport des Kindes auf die Intensivstation im Erdgeschoß der Kinderklinik erfolgt in Narkose mit Arztbegleitung in einem Rettungswagen. Nachdem der/die kleine Patient/in dort angekommen und an die entsprechenden Überwachungsgeräte angeschlossen worden ist, haben die Eltern die Möglichkeit, zu ihrem Kind zu gehen, das dann allerdings noch immer in einer tiefen Narkose sein wird. Je nach Schweregrad des Herzfehlers ist eventuell mit einer länger dauernden Intensivbehandlung zu rechnen. Die Betreuung wird von Kinderärzt/innen durchgeführt, die auf Intensivmedizin spezialisiert sind, allerdings in enger Zusammenarbeit mit den Kinderkardiolog/innen und Kinderherzchirurg/innen. Es finden tägliche gemeinsame Visiten mit Absprache der weiteren Behandlung statt. Wenn es der Zustand des Kindes erlaubt, wird es auf die Normalstation zurückverlegt. Auf der Intensivstation besteht naturgemäß eine Einschränkung der Besuchsmöglichkeit, jedoch wird dies dennoch sehr großzügig gehandhabt. Kinderpfleger/innen und Kinderärzt/innen sind gerne bereit, die Eltern in die Pflege des kranken Kindes miteinzubeziehen. Vor der Entlassung werden den Eltern konkrete Ratschläge für die weitere Behandlung gegeben, in der Regel verbunden mit der Vergabe eines Termins zur Kontrolluntersuchung in der Ambulanz. Im Erwachsenenalter erfolgt die Aufnahme in der Herzchirurgie (Gebäude 505, 5. Stock) im Ein- oder Zweibettzimmer. Die erforderlichen Untersuchungen sind in der Regel durch den/die einweisende/n Kardiolog/in durchgeführt worden und werden, falls noch bestimmte Fragen offen sind, ergänzt. Das Aufklärungsgespräch über die Operation sowie das über die Narkose finden meist am Tag vor der Operation statt. Nach dem Eingriff wird der Patient/die Patientin auf der Intensivstation der Herz- und Gefäßchirurgie nachbetreut, die sich unmittelbar neben den Operationssälen im ersten Stock befindet. Wenn es der Zustand erlaubt, erfolgt eine Rückverlegung auf die Normalstation, allerdings zunächst in das sogenannte Wachzimmer, in welchem durch das speziell geschulte Personal und die entsprechenden Geräte eine lückenlose Überwachung möglich ist. Die Nachbehandlung bis zur Entlassung kann dann in der Chirurgie, aber auch in der Kardiologie stattfinden. Je nach Eingriff schließt sich eine Rehabilitation an, die noch in der Klinik eingeleitet wird.

„Kinderherzchirurgie“ – das Konzept

Die chirurgische Behandlung angeborener Herzfehler stellt innerhalb der Herzchirurgie eine besondere Spezialisierung dar. Noch vor wenigen Jahrzehnten musste man sich bei den meisten Patient/inne mit technisch relativ „einfachen“ Hilfsoperationen begnügen, die zwar den Zustand verbessern, selten aber dauerhaft erleichtern konnten. Mit der Entwicklung der Technologie und dem verbesserten Wissen der speziell mit diesen Erkrankungen befassten Ärzt/innen hat sich dies radikal gewandelt. Das Ziel der modernen Chirurgie angeborener Herzfehler ist es, so früh wie nötig so vollständig wie möglich zu operieren. Nur eine weitestgehende Normalisierung der Blutströme im Herzen kann Folgeschäden an Herz und Körper abwenden.

Ein Beispiel: Die sogenannte „Fallotsche Tetralogie“ ist der häufigste „blaue“ Herzfehler, bei dem es durch eine Kombination von Fehlbildungen zu einer Unterversorgung des Blutes mit Sauerstoff und daher zur sichtbaren Blauverfärbung der Haut und Schleimhäute kommt. In der Vergangenheit legte man zwischen einer Körperschlagader (meistens des Armes) und einer Lungenschlagader eine Kurzschlussverbindung mit einem Kunststoffröhrchen an („Shunt“), um mehr Blut in die Lungen zu befördern und so die Sauerstoffversorgung zu verbessern. Die Kinder mussten dann oft mehrere Jahre wachsen, bevor die Totalkorrektur durchgeführt werden konnte, die erst zur Normalisierung der Sauerstoffversorgung führt. In dieser Zeit des Wartens hatten sie trotzdem zu wenig Sauerstoff im Blut, und das kranke Herz war schwer belastet, da es ja auch den zusätzlichen Blutfluss durch den Shunt aufrechterhalten musste. Heute führt man die Totalkorrektur des Herzfehlers unabhängig vom Alter der Patient/innen durch, wenn die Sauerstoffversorgung einen kritisch niedrigen Wert aufweist. Shuntoperationen erfolgen bei der Fallotschen Tetralogie nur noch in Ausnahmefällen, wenn zum Beispiel das Kind noch an anderen Erkrankungen leidet, die eine Operation mit der Herz-Lungen-Maschine nicht erlauben.

Verglichen mit den Eingriffen bei erworbenen Erkrankungen des Herzens des Erwachsenen (z.B. Verkalkung der Herzkranzgefäße oder Herzklappenfehler) sind Korrekturen angeborener Herzfehler viel seltener. Man schätzt, dass von 1000 lebend geborenen Kindern acht an einer solchen Krankheit leiden. Die Unterschiede der Herzfehler von Patient/in zu Patient/in sind groß. Daher besteht die Notwendigkeit, für jeden einzelnen ein ganz individuelles Behandlungskonzept zu erstellen, das die Möglichkeiten der Kardiologie und der Chirurgie optimal miteinander verbindet. Dies wiederum hat dazu geführt, dass unter den Herzchirurg/innen Spezialisten ausgebildet worden sind, die sich ausschließlich mit diesem Gebiet beschäftigen. Nur wo eine solche gebündelte Erfahrung vorliegt, kann man erwarten, dass die Behandlung nach dem heutigen Stande des Wissens erfolgen wird.

Das chirurgische "Aufklärungsgespräch" / die Einwilligungserklärung

Als Eltern eine kranken Kindes, bei dem eine medizinische Maßnahme vorgenommen werden soll, befindet man sich in einer Ausnahmesituation. Man muss für einen anderen Menschen, in diesem Falle das eigene Kind, eine Entscheidung nach bestem Wissen und Gewissen treffen. Die Angst, einen Fehler zu machen, in etwas einzuwilligen, was vielleicht nicht den gewünschten Erfolg bringen wird, ist groß. Bevor man ein solches Einverständnis zu einer Operation seines Kindes gibt, ist es daher selbstverständlich, dass man über das geplante Vorgehen vom behandelnden Arzt unterrichtet sein möchte. Dazu dient das sogenannte Aufklärungsgespräch, das vor dem Eingriff mit den Kinderherzchirurg/innen geführt wird. Darin wird auf folgende Punkte eingegangen:

1. Warum soll / muss operiert werden?
2. Wie gefährlich ist die Operation?
3. Was kann man mit der Operation erreichen (und was nicht)?
4. Wie läuft die Operation voraussichtlich ab?
5. Wie geht es weiter?

Das Ziel der Chirurg/innen ist es, den Betroffenen verständlich zu machen, warum man eine Operation durchführen möchte, und was man sich von dieser verspricht. Bei Herzoperationen haben alle Menschen die gleichen Ängste: Was ist, wenn es nicht klappt? Wie hoch ist das Risiko, bei/nach der Operation zu sterben?

Es liegt in der Natur der Sache, dass Herzoperationen, zumal an kleinen Kindern, "gefährlicher" sind als andere chirurgische Eingriffe. Dennoch kann man heute den größten Teil der angeborenen Herzfehler mit hoher Sicherheit und geringer Gefährdung der Patient/innen korrigieren. Dort, wo noch immer ein deutliches Risiko besteht, dass die Operation nicht überlebt wird, ist die Gefahr, ohne Operation zu sterben, stets noch höher. Anders ausgedrückt: ohne Operation können solche Kinder auch nicht überleben. Die Kinderherzchirurg/innen werden sich bemühen, im Aufklärungsgespräch auf alle diese Probleme einzugehen und das Risiko des geplanten Eingriffs ins Verhältnis zu den Voraussetzungen der betroffenen Patient/innen zu setzen.

Juristische Gründe fordern, dass man die "typischen Risiken" einer Operation nennen muss. Daher gibt es Formulare, die die wesentlichen Punkte auflisten. Beim Gespräch wird man dann, ausgehend von dieser Grundlage, auf den einzelnen Patienten/die Patientin eingehen. Ebenfalls juristische Gründe bedingen die Unterschrift beider Eltern. Hat nur ein Elternteil das Sorgerecht, oder kann ein Elternteil aus wichtigen Gründen nicht am Aufklärungsgespräch teilnehmen, so muss dies dementsprechend schriftlich festgehalten werden.

(Autor: Prof. Dr. Georg Daniel Dürr & Prof. Dr. Markus Heinemann)