Survivorship Passport - Ein digitaler Survivorship Passport für eine personenbezogene Langzeitnachsorge.

Für Kinder und Jugendliche, die an Krebs erkrankt sind, haben sich in den letzten Jahren die zur Verfügung stehenden Behandlungen und auch die Heilungschancen fortlaufend verbessert. Dennoch treten bei vielen über das Leben verteilt verschiedene gesundheitliche Probleme auf, die als Langzeit- oder Spätfolgen bezeichnet werden. Eine Ursache für Langzeit- oder Spätfolgen kann zunächst natürlich die Krankheit selbst sein. Eine andere Ursache kann allerdings auch die für die Heilung erforderliche Behandlung sein. Langzeit- bzw. Spätfolgen sind also abhängig von der jeweiligen individuellen Krankheits­geschichte der betroffenen Person.

Um Langzeit- bzw. Spätfolgen frühzeitig erkennen und behandeln zu können, empfiehlt sich eine durchgängige und langfristige Nachsorge der betroffenen Personen. Diese Nachsorge zielt darauf ab, verschiedene Arten von Untersuchungen wiederholt zu festgelegten Zeitpunkten durchzuführen. Von einer Nachsorge spricht man in den ersten fünf Jahren nach einer abgeschlossenen Behandlung. Eine Nachsorge, die über diese Zeit hinausreicht, nennt man „Langzeitnachsorge“.

Eine (onkologische) Nachsorge findet stets an der Stelle statt, wo Sie Ihre ursprüngliche Behandlung erhalten haben. Diese Stelle ist in der Regel aber nicht auch noch für Ihre Langzeitnachsorge zuständig, die sich an die Nachsorge anschließt. Damit unterscheidet sich die Stelle für Ihre Nachsorge meistens von der Stelle für Ihre Langzeitnachsorge. Die Gründe für diesen Unterschied sind häufig das Erreichen der Volljährigkeit und damit eine Versorgung durch andere Ärzt:innen bzw. Kliniken oder ein Umzug. Dieser Unterschied führt dazu, dass die Stelle, die für Ihre Langzeitnachsorge zuständig ist, an keine oder nur auf einem sehr aufwändigen Weg an Informationen zu Ihrer ursprünglichen Krebserkrankung in der Kindheit oder Jugend sowie zu der damals erfolgten Behandlung erhalten kann. Zudem haben leider auch heute noch sowohl ehemalige Patient:innen einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (Childhood Cancer Survivior, CCS) als auch die an ihrer Nachsorge beteiligten Fachkräfte haben häufig mit Informationsdefiziten zu kämpfen, was die Bereitstellung einer angemessenen Langzeitnachsorge (Long-Term Follow-up care, LTFU) erschwert. Diese Schwierigkeiten bei der Langzeitnachsorge und mit Blick auf den Informationsmangel führen zusammen zu falschen und/oder verspäteten Diagnosen sowie Behandlungen.

Patientenvertretungen in ganz Europa fordern, detaillierte Informationen bezüglich der Diagnose und Behandlung sowie Empfehlungen für Nachsorgeuntersuchungen zu erhalten. Um dieser Forderung nachzukommen, die Lage zu verbessern und eine personenzentrierte LTFU Versorgung für CCS zu harmonisieren, wurde der Survivorship Passport, kurz: SurPass, entwickelt. Das übergeordnete Ziel, welches der SurPass verfolgt, ist die patientenzentrierte und somit persönliche langfristige Nachsorge von betroffenen Personen.

Der Survivorship Passport

 

Der SurPass ist ein Dokument, welches

           • einen individuellen Nachsorgeplan (Survivorship Care Plan, kurz: SCP) sowie

           • Informationen in einfacher Sprache

für ehemalige im Kindes- und Jugendalter an Krebs erkrankte Patient:innen bereitstellt. Der Nachsorgeplan zeigt Empfehlungen zur individuellen, langfristigen medizinischen Nachsorge an. Diese Empfehlungen orientieren sich dabei an internationalen Leitlinien und Empfehlungen. Damit soll der SurPass eine möglichst vorsorgende Begleitung sein, ohne zu beunruhigen und im Bedarfsfall eine Hilfestellung wie z.B. in Arztgesprächen bieten, da er hoffentlich das Mitführen der gesamten Behandlungsdokumentation und das Erläutern der Erkrankung und Behandlung unterbindet. Der SurPass ist ein innovatives, digitales Hilfsmittel, von dem während früherer EU-finanzierter Projekte mehrere Versionen in 9 verschiedenen Sprachen entwickelt wurden. Die erste Version des SurPass (v1.0, nur TS) wurde in SurPass v1.1 (TS mit vorläufigem SCP einschließlich Leitlinien) überführt, der in einem akademischen Umfeld in Italien getestet und validiert wurde und derzeit in einer Reihe italienischer Zentren verwendet wird. Eine weitere Iteration mit einem vollständigen SCP (v1.2, 40 Leitlinien/Empfehlungen) wurde 2020 abgeschlossen und wird in Italien verwendet.

Um einen Einblick zu bekommen, wie ein solches Dokument aussehen könnte, klicken Sie hier (Pdf , 180,7 KB). Bitte beachten Sie, dass die enthaltenen Informationen rein fiktiv sind und nur zu Demonstrationszwecken dienen.

Dieses Dokument wird bei Teilnahme am SurPass-Projekt individuell erstellt und ausgehändigt. Weitere Informationen finden Sie auf den folgenden Seiten.

Das SurPass-Projekt teilt sich in ein nationales und internationales Projekt auf: Das nationale SurPass-Projekt „Testweise Implementierung des SurPass in Deutschland“ und das EU-weite PanCareSurPass-Projekt “PanCare studies of the scale-up and implementation of the digital Survivorship Passport to improve people-centred care for Childhood Cancer Survivors”. Das SurPass-Projekt wird vom Team der Abteilung Epidemiologie von Krebs im Kindesalter (EpiKiK) am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz durchgeführt. Auch das DKKR wird von EpiKiK betreut. In der Abteilung EpiKiK arbeitet das SurPass Team und ist mit dem Projekt betraut. Unsere nationalen Kooperationspartner sind das Zentrum für Kinderheilkunde der Universität Gießen und die Langzeitnachsorge in der Kinderklinik/ die Langzeitnachsorge für Erwachsene in Lübeck.