Survivorship Passport - Ein digitaler Survivorship Passport für eine personenbezogene Langzeitnachsorge.

Was ist der SurPass?

Der SurPass ist ein Dokument, welches eine strukturierte und einheitliche Übersicht über die Diagnose, die erhaltenen Behandlungen und einen Nachsorgeplan für ehemalige Krebspatienten im Kindes- und Jugendalter bereitstellt. Der Nachsorgeplan zeigt Empfehlungen zur individuellen, langfristigen medizinischen Nachsorge an. Diese Empfehlungen orientieren sich dabei an internationalen Leitlinien und Empfehlungen. Bei Teilnahme am SurPass-Projekt, wird dieses Dokument, individuell erstellt und ausgehändigt.

SurPass-Projekt

Das SurPass-Projekt teilt sich in ein nationales und internationales Projekt auf: Das nationale SurPass-Projekt „Testweise Implementierung des SurPass in Deutschland“ und das EU-weite PanCareSurPass-Projekt “PanCare studies of the scale-up and implementation of the digital Survivorship Passport to improve people-centred care for Childhood Cancer Survivors”.

Das SurPass-Projekt wird vom SurPass-Team der Abteilung Epidemiologie von Krebs im Kindesalter (EpiKiK) am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz durchgeführt. Unsere Kooperationspartner sind das Zentrum für Kinderheilkunde der Universität Gießen und die Langzeitnachsorge in der Kinderklinik/ die Langzeitnachsorge für Erwachsene in Lübeck.

Warum das SurPass Projekt?

Für Kinder und Jugendliche, die an Krebs erkrankt sind, haben sich in den letzten Jahren die zur Verfügung stehenden Behandlungen und auch die Heilungschancen fortlaufend verbessert. Dennoch treten bei vielen über das Leben verteilt verschiedene gesundheitliche Probleme auf, die als Langzeit- oder Spätfolgen bezeichnet werden. Eine Ursache für Langzeit- oder Spätfolgen kann zunächst natürlich die Krankheit selbst sein. Eine andere Ursache kann allerdings auch die für die Heilung erforderliche Behandlung sein. Langzeit- bzw. Spätfolgen sind also abhängig von der jeweiligen individuellen Krankheitsgeschichte der betroffenen Person.

Um Langzeit- bzw. Spätfolgen frühzeitig erkennen und behandeln zu können, empfiehlt sich eine durchgängige und langfristige Nachsorge der betroffenen Personen. Diese Nachsorge zielt darauf ab, verschiedene Arten von Untersuchungen wiederholt zu festgelegten Zeitpunkten durchzuführen. Von einer Nachsorge spricht man in den ersten fünf Jahren nach einer abgeschlossenen Behandlung. Eine Nachsorge, die über diese Zeit hinausreicht, nennt man „Langzeitnachsorge“.

Eine (onkologische) Nachsorge findet stets an der Stelle statt, wo Sie Ihre ursprüngliche Behandlung erhalten haben. Diese Stelle ist in der Regel aber nicht auch noch für Ihre Langzeitnachsorge zuständig, die sich an die Nachsorge anschließt. Damit unterscheidet sich die Stelle für Ihre Nachsorge meistens von der Stelle für Ihre Langzeitnachsorge. Die Gründe für diesen Unterschied sind häufig das Erreichen der Volljährigkeit und damit eine Versorgung durch andere Ärzte bzw. Kliniken oder ein Umzug. Dieser Unterschied führt dazu, dass die Stelle, die für Ihre Langzeitnachsorge zuständig ist, an keine oder nur auf einem sehr aufwändigen Weg an Informationen zu Ihrer ursprünglichen Krebserkrankung in der Kindheit oder Jugend sowie zu der damals erfolgten Behandlung erhalten kann. Zudem gibt es leider auch heute noch einen grundsätzlichen Mangel an Informationen über Langzeit- bzw. Spätfolgen. Diese Schwierigkeiten bei der Langzeitnachsorge und mit Blick auf den Informationsmangel führen zusammen zu falschen und/oder verspäteten Diagnosen sowie Behandlungen.

Patientenvertretungen in ganz Europa fordern, detaillierte Informationen bezüglich der Diagnose und Behandlung sowie Empfehlungen für Nachsorgeuntersuchungen zu erhalten. Dieser Forderung soll mit dem SurPass nachgekommen werden. Das übergeordnete Ziel, welches der SurPass verfolgt, ist die patientenzentrierte und somit persönliche langfristige Nachsorge von betroffenen Personen.

Das EU-weite PanCareSurPass Projekt

Ziel ist es, den SurPass möglichst automatisch zu generieren, sodass den an der Nachsorge Beteiligten möglichst wenig zusätzlicher Aufwand entsteht, diesen in die klinische Routineversorgung zu integrieren. Kliniken in Österreich, Belgien, Deutschland, Italien, Litauen und Spanien integrieren den digitalen Survivorship-Passport im Rahmen des Projektes in ihr elektronisches Gesundheitssystem. Für Deutschland ist hieran ebenfalls die Nachsorgeklinik in Lübeck beteiligt.

Um das Ziel zu erreichen sind 17 Partner involviert, welche in Europa verteilt sind. Diese unterstützen das Projekt mit ihrer Expertise in vielen Bereichen, wie Spätfolgen, IT, Richtlinien und Gesundheitswesen. Diese Partner haben sich durch das „Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer” (PanCare) zusammengefunden. PanCare ist ein Netzwerk bestehend aus Fachleuten, ehemaligen Patient*innen und ihren Familien, welches sich zum Ziel gesetzt hat, das Bewusstsein für Spätfolgen zu schärfen und die Langzeitnachsorge von ehemaligen Patient*innen zu verbessern.

Das PanCareSurPass Projekt ist ein, von der EU finanziertes Projekt.

Den genauen Ablauf des Projektes finden sie hier (Pdf , 920,6 KB).

Das nationale SurPass Projekt

Ziel ist die testweise Einführung des SurPass in Deutschland. Dafür wird zunächst eine entsprechend notwendige Struktur entwickelt und der SurPass in ausgewählten Nachsorgekliniken eingeführt. Aktuell sind die Nachsorgeklinik in Lübeck und Gießen an dem nationalen SurPass Projekt beteiligt, sodass diese beiden Nachsorgekliniken bei Teilnahme am SurPass Projekt einen SurPass ausstellen. Allerdings wird schon jetzt an einer übergreifenden Einführung gearbeitet, sodass mehr Kliniken den Zugriff auf den SurPass erhalten.

Den genauen Ablauf des Projektes finden sie hier (Pdf , 398,1 KB).