Der Schutz Ihrer personenbezogenen Daten, insbesondere im Zusammenhang mit medizinischen Informationen, hat bei TheraSurv Post-COVID höchste Priorität. Ihre Daten werden zu jeder Zeit vertraulich behandelt. Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung ist Ihre freiwillige Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 Buchst. c) DSGVO). Verantwortlich für die Datenverarbeitung ist die Universitätsmedizin Mainz, vertreten durch den wissenschaftlichen Vorstand (komm.), Herrn Univ.-Prof. Dr. Hansjörg Schild.

Mit Ihrer Zustimmung zur Teilnahme an der TheraSurv Post-COVID-Erhebung willigen Sie ein, dass über die App personenbezogene Informationen und medizinische Daten elektronisch erfasst und gespeichert werden. Jede teilnehmende Person erhält eine Identifikationsnummer, unter der die erhobenen Daten getrennt von personenbezogenen Daten gespeichert werden. Nur die Leitung des TheraSurv Post-COVID-Teams und die von ihr bestimmten Mitarbeiter:innen können die Identifikationsnummer dem jeweiligen Teilnehmenden zuordnen. Die im Rahmen von TheraSurv Post-COVID erhobenen Daten werden nur in pseudonymisierter Form gespeichert, ausgewertet und an Dritte weitergegeben. Pseudonymisiert bedeutet, dass weder Ihre Initialen noch Teile Ihres Namens verwendet werden, sondern nur die Identifikationsnummer sowie weitere Zahlen- und/oder Buchstabencodes. Die Daten werden verschlüsselt auf den Servern des Instituts für digitale Gesundheitsdaten RLP gespeichert. Die Smartphone App wurde in Zusammenarbeit mit der IBM Deutschland GmbH entwickelt. Alle darüber erfassten Daten werden verschlüsselt an IBM übertragen und dort verarbeitet, bevor sie auf die Server des Instituts für digitale Gesundheitsdaten RLP übertragen werden. Nur die Universitätsmedizin Mainz hat Zugriff auf diesen Schlüssel. IBM hat zu keinem Zeitpunkt Zugriff auf die Daten.

Die Sie unmittelbar identifizierenden Daten werden getrennt von den restlichen Daten gespeichert und nur zur Kontaktaufnahme mit Ihnen verwendet.

Ihre Erhebungsdaten werden für medizinische Forschungsvorhaben für max. 60 Jahre  ab dem Zeitpunkt Ihrer Einwilligung gespeichert, wenn Sie nicht vorher widerrufen haben (siehe Abschnitt „Kann ich meine Einwilligung widerrufen?“).

Wissenschaftliche Veröffentlichungen erfolgen ausschließlich in anonymisierter Form, so dass keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich sind.

Sind mit der Datenverarbeitung Risiken verbunden?

Bei jeder Erhebung, Speicherung, Nutzung und Übermittlung von Daten bestehen Vertraulichkeitsrisiken (z.B. die Möglichkeit, die betreffende Person zu identifizieren). Diese Risiken lassen sich nicht völlig ausschließen und steigen, je mehr Daten miteinander verknüpft werden können. Wir versichern Ihnen, alles nach dem Stand der Technik Mögliche zum Schutz Ihrer Privatsphäre zu tun und Daten nur an Stellen weiterzugeben, die ein geeignetes Datenschutzkonzept vorweisen können. Medizinische Risiken sind mit der Datenverarbeitung nicht verbunden.

Um die Erhebungen erfassen zu können, wurde in Zusammenarbeit mit der IBM Deutschland GmbH eine App entwickelt. Alle darüber erfassten Daten werden verschlüsselt an IBM übermittelt und von IBM verarbeitet. Nur die Universitätsmedizin Mainz hat Zugriff auf diesen Schlüssel. IBM hat während des gesamten Prozesses lediglich Zugriff auf die Information, wie häufig Sie durch die App kontaktiert werden. IBM erhält darüber hinaus keinerlei Daten von Ihnen, insbesondere auch keine Sie identifizierenden Daten wie Name, Adresse oder Geburtsdatum. Als Teil des US-Konzerns IBM Corporation kann nicht kategorisch ausgeschlossen werden, dass die Firma IBM Deutschland GmbH gegebenenfalls Ziel einer Anordnung von US-Behörden durch den Cloud-Act wird. Der Cloud-Act verpflichtet Unternehmen dazu, ermächtigten US-Behörden ohne richterlichen Beschluss auch Daten offenzulegen, die außerhalb der USA gespeichert oder verarbeitet werden. Dem Cloud-Act unterliegen auch alle Unternehmen in Europa, sofern sie Teil eines US-Unternehmens sind oder Daten mit US-Unternehmen austauschen. Die Einhaltung von Art. 48 DSGVO kann deshalb nicht garantiert werden.­

Kann ich meine Einwilligung widerrufen?

Die Teilnahme an TheraSurv Post-COVID ist freiwillig. Sie können Ihre jeweilige Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen schriftlich oder mündlich widerrufen, ohne dass Ihnen daraus ein Nachteil entsteht. Wenden Sie sich dafür bitte mündlich oder schriftlich unter www.therasurv@unimedizin-mainz.de an das Informationsbüro.

Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, werden keine weiteren Daten mehr erhoben. Die bis zum Widerruf erfolgte Datenverarbeitung bleibt jedoch rechtmäßig.

Im Falle des Widerrufs werden alle personenidentifizierenden Daten (Name, Kontaktdaten, etc.) gelöscht. Eine Datenlöschung der übrigen personenbezogenen Daten (Erhebungsdaten) kann allerdings nur erfolgen, soweit dies mit zumutbarem technischem Aufwand möglich ist. Darüber hinaus können Daten aus bereits durchgeführten Analysen nicht mehr entfernt werden. Die nach der Löschung der personenidentifizierenden Daten noch vorliegenden Erhebungsdaten können in anonymisierter Form weiterhin für wissenschaftliche Zwecke verwendet werden. Eine Rückverfolgung Ihrer Person zu den Erhebungsdaten ist jedoch nicht mehr möglich, da die Identifikationsnummer gelöscht wird, über die ermittelt werden konnte, von welcher Person die Daten stammen. Eine solche Anonymisierung kann eine spätere Zuordnung zu Ihrer Person allerdings niemals völlig ausschließen.

Welche weiteren Rechte habe ich bezogen auf den Datenschutz?

Die Universitätsmedizin Mainz ist für die Durchführung von TheraSurv Post-COVID

verantwortlich. Gemäß Art. 13 der DSGVO haben Sie das Recht, vom Verantwortlichen Auskunft über Ihre gespeicherten personenbezogenen Daten zu verlangen, unzutreffende Daten zu berichtigen sowie eine Übertragung Ihrer Daten und die Einschränkung ihrer Verarbeitung zu beantragen. Bitte wenden Sie sich dazu an das Informationsbüro (therasurv@unimedizin-mainz.de).

Bei Anliegen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Anforderungen können Sie sich auch an den Datenschutzbeauftragten der Universitätsmedizin Mainz (Langenbeckstr. 1, 55131 Mainz) wenden.

Sie haben ein Beschwerderecht bei jeder Aufsichtsbehörde für den Datenschutz. Eine Liste der Aufsichtsbehörden in Deutschland finden Sie unter https://www.bfdi.bund.de/DE/Infothek/Anschriften_Links/anschriften_links-node.html