Spendenmöglichkeit
Sie möchten das TTP-Register finanziell unterstützen?
Wir freuen uns über Spende!
Senden Sie uns gerne eine E-Mail mit dem Betrag, den Sie spenden möchten Ihrem vollständigen Namen und Ihrer Adresse an ttp-register@unimedizin-mainz.de
Informationen für Behandlungszentren
Allgemeine Informationen und Aufbau
- prospektives multizentrisches Register für medizinische Daten von Patient*innen mit TTP
- seit 2016
- aktuell 203 Patient*innen aus 6 Kompetenzzentren
- bundesweite digitale Datenerfassung und Auswertung
Die Daten des Registers
- bilden die Behandlungsqualität ab
- zeigen auf, ob die S3-Leitlinie für TTP in deutschen Behandlungszentren Anwendung findet und implementiert wird.
Ziel ist die
- Erfassung aller TTP-Patient*innen in Deutschland
- Analyse dieser seltene Erkrankung (Orphan Disease) und aller Therapieoptionen mithilfe einer größeren Datensammlung.
Der primäre Endpunkt erfasst
- die Mortalität des akuten Schubes
- das Auftreten von Rezidiven im Langzeitverlauf.
Informationen für Patient*innen
Mithilfe von Fragebögen geben Sie regelmäßig Auskunft über:
- Ihre Gesundheit
- Ihr Umfeld und Ihren Alltag
- die Einnahme von Medikamenten
- Ihre individuelle TTP-spezifische Versorgung
Diese Informationen erfragen wir in folgenden zeitlichen Abständen:
- bei Registereinschluss
- alle 3 Monate in Remission
- einmal pro Jahr als Jahresdatenabfrage
- täglich im akuten Schub
-
etwa jede 2. Woche in der Schwangerschaft
Ihre Daten werden nach folgenden Richtlinien verarbeitet und geschützt:
- Einwilligungserklärung nach DSGVO
- gültiges Ethikvotum des Landes Rheinland-Pfalz sowie ergänzend für alle beteiligten Kompetenzzentren
Ihre persönlichen Daten werden im TTP-Behandlungszentrum Ihres Vertrauens gespeichert und nicht weitergegeben. Sie erhalten bei der Teilnahme eine Nummer.
Wir begrüßen alle interessierten TTP-Behandlungszentren, die sich dem Register anschließen möchten. Bitte schicken Sie uns Ihre Kontaktdaten, damit wir die Zusammenarbeit besprechen können. Wir unterstützen Sie gerne bei der Initiierung.
Kontaktieren Sie uns unter:
Vereinbaren Sie in einem der teilnehmenden Zentren, z.B. mit der Gerinnungsambulanz der Universitätsmedizin Mainz, einen Termin zur Vorstellung und füllen Sie die Einverständniserklärung aus.
Mail an: gerinnung@unimedizin-mainz.de