Datenangebot
Patientenzahlen
Zur Abschätzung geeigneter Studienkohorten sowie der Verfügbarkeit von Daten und zugehöriger Biomaterialproben.
Klinische Behandlungsdaten
Diagnosen, Prozeduren, Laborwerte, Medikation und weitere Daten der Behandlung an der UM. Verküpfung mit Krankenkassendaten, die auch die Behandlung bei anderen Gesundheitsinstitutionen zeigen.
Biomaterialien
Körperflüssigkeiten oder Gewebeproben, die während der Behandlung entnommen und analysiert wurden.
Das Angebot richtet sich an Universitäten, Forschungsinstitute sowie forschende Unternehmen, die Behandlungsdaten und Biomaterialproben für medizinische und wissenschaftliche Forschungszwecke nutzen möchten.
Datenverfügbarkeit
Das Datenintegrationszentrum (DIZ) stellt umfassende, bundesweit harmonisierte Datensätze bereit, die auf den Standards der MedizininformatikInitiative (MII) des Bundesforschungsministeriums basieren. Diese Harmonisierung ermöglicht es Forschenden, auf einheitlich strukturierte Daten unabhängig vom Standort zuzugreifen, sodass Forschungsprojekte effizient, vergleichbar und interoperabel durchgeführt werden können. Im Zentrum dieser Bemühungen steht der MII-Kerndatensatz, der die grundlegenden, für nahezu jedes Forschungs- und Versorgungsszenario relevanten Datenobjekte umfasst.
Kerndatensatz der Medizininformatik-Initiative, Stand Juni 2025
Die Basismodule des Kerndatensatzes sind im DIZ der Universitätsmedizin Mainz (UM) bereits vollständig erschlossen. Dazu gehören unter anderem semantisch kodierte Daten nach international etablierten Standards wie LOINC, ICD10, OPS und weiteren Terminologien, die eine präzise und konsistente Abbildung medizinischer Informationen sicherstellen. Durch diese Standardisierung können Daten unterschiedlicher Herkunft problemlos zusammengeführt und für vielfältige Fragestellungen genutzt werden.
Darüber hinaus arbeitet das DIZ aktiv an der Einführung und dem Ausbau der Erweiterungsmodule, die zusätzliche fachspezifische Informationen abbilden. Bereits vollständig realisiert und verfügbar sind die Module Intensivmedizin und Strukturdaten. Weitere Module befinden sich im Aufbau: Das OnkologieModul, das auf den Daten der Tumordokumentation basiert, sowie das Modul Bioprobe mit Metadaten zu Körperflüssigkeiten oder Gewebeproben, die während der Behandlung entnommen und analysiert wurden. Die Erweiterungsmodule werden kontinuierlich erweitert, um künftig noch vollständigere und tiefer granulare Daten für die Forschung zur Verfügung zu stellen.
Mit der Einwilligung des Patienten zur Übertragung und wissenschaftlichen Nutzung von Krankenkassendaten ist es möglich, Behandlungsdaten der UM mit vor- und nachgelagerten Behandlungen in anderen Versorgungseinrichtungen zu verknüpfen. Dies schafft die Grundlage für eine sektorenübergreifende, longitudinale Analyse von Krankheitsverläufen und Versorgungspfaden und verbessert damit deutlich die Aussagekraft wissenschaftlicher Auswertungen. Da bereits viele Patienten an der UM ihre Einwilligung erteilt haben, besteht eine belastbare Datenbasis, die eine solche Verknüpfung ermöglicht.