Gremien und Einheiten im Überblick
Das Datenitegrationszentrum verbindet klinische Routinedaten aus verschiedenen Datenquellen mit den Anforderungen der Forschung. Über die Treuhandstelle werden Identitäten geschützt und Einwilligungen im Rahmen des Broad Consent berücksichtigt. Jede Nutzung wird durch das Data Use & Access Committee (DUAC) bewertet und freigegeben. So können Forschende Machbarkeitsanfragen stellen und je nach Freigabe Daten oder Auswertungsergebnisse erhalten.
Data Use & Access Committee (DUAC)
Das DUAC-Gremium setzt sich aus Personen der Universitätsmedizin Mainz zusammen, die die konservativen und operativen medizinischen Fächer, die zentralen Leistungserbringer, den Geschäftsbereich IT sowie das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik vertreten. Das DUAC prüft alle Datennutzungsanträge für Forschungsprojekte, die medizinische Daten nutzen. Es stellt sicher, dass die Datennutzung wissenschaftlich begründet, ethisch vertretbar und datenschutzkonform erfolgt. Nur nach positiver Bewertung durch das DUAC dürfen die Daten für die Forschenden verarbeitet oder bereitgestellt werden.
Die Koordinationsstelle des DUAC organisiert den gesamten Prozess von der Antragseinreichung bis zum Vertragsabschluss und sorgt für eine reibungslose Abstimmung zwischen allen beteiligten Stellen.
Treuhandstelle
Die Treuhandstelle des DIZ verwaltet patientenidentifizierende Merkmale. Sie erzeugt und speichert die zugehörige Pseudonyme, die im DIZ und in den Forschungsprojekten verwendet werden und kann sie bei Bedarf auflösen. Ferner verwaltet sie die Einwilligungen der Patienten zur Datennutzung (Broad Consent). Damit gewährleistet sie die Einhaltung der datenschutzrechtlichen Vorgaben.