Kontakt/Anmeldung

Universitätsmedizin Mainz
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Langenbeckstraße 1
Geb. 601, 4. OG
55131 Mainz

Ärztliche Lotsin des ZSE:
Dr. med. Birgit Petersen
 zse@unimedizin-mainz.de
Tel: 06131 17-3871

Die Anmeldeschritte im Einzelnen:

Patient:innen selbst und/oder behandelnde Ärzt:innen melden die Patient:innen über die Email Adresse unserer homepage (https://www.unimedizin-mainz.de/zse/startseite/kontakt.html) an. Von der ärztlichen Lotsin wird in Abhängigkeit von der geschilderten Problematik entschieden, ob Fragebögen verschickt werden. Diese werden dann nach Rückgabe zusammen mit Vorbefunden ausgewertet und eine Zusammenfassung des Falls wird bei unklarer Diagnose mit anderen Fachdisziplinen diskutiert. Bei weiter bestehenden Fragen werden die Patient:innen zur ambulanten Untersuchung einbestellt, weitere Diagnostik wird geplant oder die Patient:innen werden an Spezialambulanzen überwiesen, um eine zugrunde liegende seltene Erkrankung zu diagnostizieren.

Auch Patient:innen mit bereits diagnostizierten seltenen Erkrankungen werden bei uns betreut, vernetzt und mit den neusten Behandlungsmethoden versorgt.

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