Organisation
Gemäß der Kriterien, die vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) für die Versorgung der Betroffenen in spezialisierten Zentren definiert wurden, wird das ZSE der Universitätsmedizin Mainz strukturell untergliedert in ein übergeordnetes A- Zentrum und die kooperierenden B- Zentren. Details zu den kooperierenden B-Zentren finden Sie in der nachfolgenden Graphik sowie unter der entsprechenden Rubrik dieser Website.
Geführt wird das Zentrum unter der Leitung der Sprecherin, Frau Univ.-Prof. Dr. Susann Schweiger, und von den stellvertretenden Sprecherinnen, Frau PD Dr. Dr. Julia Heider und Frau Dr. Isabel Heinrich, sowie von einem Gremium, dem die LeiterInnen der am ZSE beteiligten Einrichtungen angehören. Die Vorstandsmitglieder übernehmen auch koordinierende Funktionen. Zusätzlich arbeitet im ZSE Mainz eine ärztliche Lotsin, die die Anfragen der PatientInnen und FachkollegInnen bearbeitet und interdisziplinär koordiniert.
Prof. Dr. Susann Schweiger
Sprecherin des Zentrums für Seltene Erkrankungen
Dr. Isabel Heinrich
stellv. Sprecherinnen des Zentrums für Seltene Erkrankungen