Kooperationspartner
Wie im nationalen Aktionsplan für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) vorgesehen, ist das ZSE ein sogenanntes Typ A-Zentrum. Als Typ A-Zentren sind in erster Linie Universitätskliniken vorgesehen.
Das Typ A-ZSE soll das Referenzzentrum für die in ihm zusammengefassten seltenen Erkrankungen in Rheinland-Pfalz und, in enger Interaktion mit dem Frankfurter Referenzzentrum, für die Rhein-Main-Region werden.
Mit den nachfolgend genannten internen B-Zentren bestehen derzeit Kooperationen. Nach dem NAMSE Plan handelt es sich hierbei um Zentren, die neben dem ambulanten auch ein stationäres Versorgungsangebot vorhalten.
- Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen (Villa Metabolica)
- Huntington Forschungs- und Behandlungszentrum (Institut für Humangenetik)
- Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaciale Fehlbildungen (Klinik für Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, Klinik für Neurochirurgie)
- Zentrum für seltene Lungenerkrankungen (Lungenzentrum Mainz)
- Zentrum für seltene dementielle Syndrome (Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie)
- Zentrum für seltene Bewegungsstörungen (Klinik für Neurologie, Klinik für Psychiatrie, Institut für Humangenetik)
- Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen Mainz (UCT)
- Zentrum für Neurofibromatose Typ I (Klinik für Neurochirurgie, UCT, Päd. Hämatologie/Onkologie, Pädiatrie)
- Amyloidosezentrum AZUM (Klinik und Poliklinik für Neurologie)
- Deutsches Kinder-Glaukomzentrum (Augenklinik und Poliklinik)
- Kinderonkologisches Zentrum (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin)
- Zentrum für angeborene Sprach- und Hörstörungen (Hals-, Nasen-, Ohrenklinik und Poliklinik)
- Zentrum für funktionelle neurologische Erkrankungen (Klinik und Poliklinik für Neurologie)