Kooperationspartner

Wie im nationalen Aktionsplan für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) vorgesehen, ist das ZSE ein sogenanntes Typ A-Zentrum. Als Typ A-Zentren sind in erster Linie Universitätskliniken vorgesehen.

Das Typ A-ZSE soll das Referenzzentrum für die in ihm zusammengefassten seltenen Erkrankungen in Rheinland-Pfalz und, in enger Interaktion mit dem Frankfurter Referenzzentrum, für die Rhein-Main-Region werden.

Mit den nachfolgend genannten internen B-Zentren bestehen derzeit Kooperationen. Nach dem NAMSE Plan handelt es sich hierbei um Zentren, die neben dem ambulanten auch ein stationäres Versorgungsangebot vorhalten.  

1. Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen (Villa Metabolica)
2. Huntington Forschungs- und Behandlungszentrum (Institut für Humangenetik)
3. Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaciale Fehlbildungen (Klinik für Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, Klinik für Neurochirurgie)
4. Zentrum für seltene interstitielle Lungenerkrankungen (Klinik für innere Medizin)
5. Zentrum für seltene dementielle Syndrome (Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie)
6. Zentrum für seltene Bewegungsstörungen (Klinik für Neurologie, Klinik für Psychiatrie, Institut für Humangenetik)
7. Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen Mainz
8. Zentrum für Neurofibromatose Typ I (Klinik für Neurochirurgie, UCT, Päd. Hämatologie/Onkologie, Pädiatrie)
9. Amyloidosezentrum (Klinik und Poliklinik für Neurologie)
10. Deutsches Kinder-Glaukomzentrum (Augenklinik und Poliklinik)
11. Kinderonkologisches Zentrum (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin)