Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED)

Die Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED) erlaubt seit mittlerweile 30 Jahren eine nahezu flächendeckende, vollzählige und gleichzeitig datenschutzkonforme Erfassung von seltenen Erkrankungen und neuen – bislang unbekannten – Symptomkomplexen, die obligat zur stationären Aufnahme führen (valide Inzidenzschätzung) sowie deren klinische Charakterisierung (Hypothesengenerierung).

Ihren Sitz hat sie seit 2021 am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik an der Universitätsmedizin Mainz. Sie ist als Forschungsstelle für Pädiatrische Epidemiologie der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) angegliedert.

Weitere Infos finden Sie in unserem Flyer: hier klicken (PDF 507,3 KB)

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Aktuelle Erhebungen

1. vakant
2. Acute Respiratory Distress Syndrom (ARDS) bei Kindern und Jugendlichen bis zum 18. Lebensjahr mit onkologischer Grunderkrankung bzw. nach Stammzelltransplantation
3. Diabetes mellitus (Bundesweite Erhebung und Erhebung ausschließlich in NRW)
4. Pädiatrisches Akutes Neuropsychiatrisches Syndrom (PANS)
5. Intensivpflichtige Hitze-bedingte Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen von 0-18 Jahren
6. Stationäre Aufnahmen wegen unerwünschten Ereignissen im Zusammenhang mit der oralen, auch versehentlichen Einnahme eines komplementärmedizinischen Arzneimittels bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland
7. Einsatz von kontinuierlicher Nierenersatzverfahren in den ersten 28 Lebenstagen
8. Invasive Infektionen durch Streptococcus Pneumoniae
9. Akutes Rheumatisches Fieber und Poststreptokokken-Glomerulonephritis in Deutschland
10. Post-akute Infektions- und Vakzinierungssyndrome (PAIVS) sowie ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen von 0 bis 18 Jahren
11. Pleuraempyeme und Pleuraergüsse infolge von Pneumonien bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren
12. Chronisches Darmversagen bei Kindern und Jugendlichen

 

 

 

Alle weiteren Informationen zu den Erhebungen finden Sie