Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland
In Deutschland konnten vor Gründung von ESPED keine epidemiologischen Untersuchungen zu seltenen und/oder plötzlich auftretenden ungewöhnlichen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter durchgeführt werden. Im Juli 1992 wurde die ESPED - Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen gegründet. Sie ist als Forschungsstelle für Pädiatrische Epidemiologie der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin angegliedert. Ihren Sitz hat sie am Koordinierungszentrum für Klinische Studien (KKS) der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf.
Ziele
ESPED dient der Gewinnung bundesweiter Daten zur Häufigkeit seltener pädiatrischer Erkrankungen. Erkrankungen, die obligat zur stationären Aufnahme führen. Referenzpopulation sind alle Kinder in Deutschland, die potentiell in Kinderkliniken stationär behandelt werden könnten. Die erfasste Anzahl inzidenter Erkrankungen wird in Relation gesetzt zur Gesamtzahl aller Kinder in Deutschland, die potentiell erkranken können.
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