Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED)

Die Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED) erlaubt seit mittlerweile 30 Jahren eine nahezu flächendeckende, vollzählige und gleichzeitig datenschutzkonforme Erfassung von seltenen Erkrankungen und neuen – bislang unbekannten – Symptomkomplexen, die obligat zur stationären Aufnahme führen (valide Inzidenzschätzung) sowie deren klinische Charakterisierung (Hypothesengenerierung).

Ihren Sitz hat sie seit 2021 am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik an der Universitätsmedizin Mainz. Sie ist als Forschungsstelle für Pädiatrische Epidemiologie der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) angegliedert.

Weitere Infos finden Sie in unserem Flyer: hier klicken (PDF , 594,0 KB)

Aktuelle Erhebungen

1. Operativer/interventioneller PDA-Verschluss bei Frühgeborenen < 1500g und/oder < 32 SSW
2. Acute Respiratory Distress Syndrom (ARDS) bei Kindern und Jugendlichen bis zum 18. Lebensjahr mit onkologischer Grunderkrankung bzw. nach Stammzelltransplantation
3. Diabetes mellitus (Bundesweite Erhebung und Erhebung ausschließlich in NRW)
4. Nierenversagen bei (ehemaligen) Frühgeborenen (<35 SSW oder <2000g bei Geburt)
5. Intensivpflichtige Hitze-bedingte Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen von 0-18 Jahren
6. Neugeborene und Kinder mit der Neudiagnose einer Intergeschlechtlichkeit/Varianten der Geschlechtsentwicklung und 46,XX-Adrenogenitales Syndrom (AGS) mit virilisiertem Genitale
7. Einsatz von kontinuierlicher Nierenersatzverfahren in den ersten 28 Lebenstagen
8. Invasive Infektionen durch Streptococcus Pneumoniae
9. Derzeit nicht besetzt
10. Derzeit nicht besetzt
11. Pleuraempyeme und Pleuraergüsse infolge von Pneumonien bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren
12. Chronisches Darmversagen bei Kindern und Jugendlichen
13. Akutes Rheumatisches Fieber und Poststreptokokken-Glomerulonephritis in Deutschland

Alle weiteren Informationen zu den Erhebungen finden Sie hier.