Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED)

Die Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED) erlaubt seit mittlerweile 30 Jahren eine nahezu flächendeckende, vollzählige und gleichzeitig datenschutzkonforme Erfassung von seltenen Erkrankungen und neuen – bislang unbekannten – Symptomkomplexen, die obligat zur stationären Aufnahme führen (valide Inzidenzschätzung) sowie deren klinische Charakterisierung (Hypothesengenerierung).

Ihren Sitz hat sie seit 2021 am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik an der Universitätsmedizin Mainz. Sie ist als Forschungsstelle für Pädiatrische Epidemiologie der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) angegliedert.

Weitere Infos finden Sie in unserem Flyer: hier klicken (PDF , 594,0 KB)

Aktuelle Erhebungen

1. Operativer/interventioneller PDA-Verschluss bei Frühgeborenen < 1500g und/oder < 32 SSW
2. Masern-exponierte ungeimpfte Säuglinge
3. Diabetes mellitus
   1. Bundesweite Erhebung
   2. Erhebung ausschließlich in NRW

4. Nierenversagen bei (ehemaligen) Frühgeborenen (<35 SSW oder <2000g bei Geburt)
5. Intensivpflichtige Hitze-bedingte Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen von 0-18 Jahren
6. Derzeit nicht besetzt
7. Kongenitale Zwerchfellhernie bei Neugeborenen
8. Invasive Infektionen durch Streptococcus Pneumoniae
9. Inzidenz akuter demyelinisierender Syndrome in der Pädiatrie ab dem Jahr 2022
10. Bildgebende Diagnostik bei Kindern mit V.a. nichtakzidentelle Verletzungen