Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland

In Deutsch­land konnten vor Gründung von ESPED keine epi­demio­logischen Unter­suchungen zu seltenen und/oder plötz­lich auf­tretenden un­ge­wöhn­lichen Er­krank­ungen im Kindes- und Jugend­alter durchgeführt werden. Im Juli 1992 wurde die ESPED - Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen gegründet. Sie ist als Forschungss­telle für Pädia­trische Epi­demio­logie der Deutschen Gesell­schaft für Kinder- und Jugend­medizin an­ge­gliedert. Ihren Sitz hat sie am Koordinierungszentrum für Klinische Studien (KKS) der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf.

Ziele

ESPED dient der Gewinnung bundesweiter Daten zur Häufigkeit seltener pädiatrischer Erkrankungen. Erkrankungen, die obligat zur stationären Aufnahme führen. Referenz­population sind alle Kinder in Deutschland, die potentiell in Kinder­kliniken stationär behandelt werden könnten. Die erfasste Anzahl inzidenter Erkrankungen wird in Relation gesetzt zur Gesamt­zahl aller Kinder in Deutschland, die potentiell erkranken können.