ESPED

Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland

Die Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED) erlaubt seit mittlerweile 30 Jahren eine nahezu flächendeckende, vollzählige und gleichzeitig datenschutzkonforme Erfassung von seltenen Erkrankungen und neuen – bislang unbekannten – Symptomkomplexen, die obligat zur stationären Aufnahme führen (valide Inzidenzschätzung) sowie deren klinische Charakterisierung (Hypothesengenerierung). Ihren Sitz hat sie seit 2021 am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik an der Universitätsmedizin Mainz. Sie ist als Forschungsstelle für Pädiatrische Epidemiologie der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) angegliedert.