Bei Patient:innen mit hämophilen Gerinnungsstörungen, wie der Hämophilie oder dem Von-Willebrand-Syndrom, führt ein Mangel an Gerinnungsfaktoren zu einer Blutungsneigung. Für die Diagnose und Behandlung der häufig komplexen chronischen Erkrankungen haben sich in den letzten Jahren spezialisierte Hämophilie-Zentren etabliert. Die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz führt das einzige Hämophilie-Zentrum in Rheinland-Pfalz. Die Mainzer Einrichtung wurde jetzt von der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH) als Zentrum der höchsten Kategorie (Hemophilia-Comprehensive Care Center – HCCC) anerkannt.

Das Hämophilie-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz erfüllt die von der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) und dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) festgelegten umfangreichen Anforderungen für die höchste Versorgungsstufe bei der Behandlung von Patient:innen mit Blutungsneigung. Das hat die GTH jetzt mit der Zertifizierung des Mainzer Zentrums als Hemophilia-Comprehensive Care Center (HCCC) bestätigt. Die von der III. Medizinischen Klinik und Poliklinik, dem Centrum für Thrombose und Hämostase (CTH) und der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin gemeinsam geführte Einrichtung unter der Leitung von Dr. Charis von Auer, Oberärztin und Leiterin Hämostaseologie an der III. Medizinischen Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz, gehört damit zu den aktuell insgesamt zwölf Behandlungszentren dieser Kategorie in Deutschland.

Univ.-Prof. Dr. Norbert Pfeiffer, Vorstandsvorsitzender und Medizinischer Vorstand der Universitätsmedizin Mainz, zeigt sich hocherfreut: „Die Zertifizierung für unser Hämophilie-Zentrum bestätigt einmal mehr, dass wir an der Universitätsmedizin Mainz Spitzenmedizin bieten. Ich gratuliere dem gesamten disziplinübergreifenden Team zu dieser Auszeichnung. Mein großer Dank für diese hervorragende Leistung geht an alle Beteiligten.“

Bereits im Dezember 2020 wurde das einzige rheinland-pfälzische Hämophilie-Zentrum von der europäischen Fachgesellschaft European Association for Haemophilie and Allied Disdorders (EAHAD) als European Haemophilia Comprehensive Care Center ausgezeichnet.

Das Mainzer HCCC ist Anlaufstelle und Referenzzentrum für die Diagnostik sowie die ambulante und stationäre Behandlung von Patient:innen mit hämophilen Gerinnungsstörungen. Zu diesen chronischen Erkrankungen zählen beispielsweise die auch als Bluterkrankheit bekannte Hämophilie und das Von-Willebrand-Syndrom.

Hämophile Gerinnungsstörungen werden durch einen Mangel an so genannten Gerinnungsfaktoren verursacht. Dabei handelt es sich um Eiweiße, die der Körper zwingend benötigt, um Blutungen zu stillen. Im Blut eines gesunden Menschen befinden sich rund ein Dutzend verschiedene Gerinnungsfaktoren. Jeder Faktor hat im Rahmen der Blutgerinnung eine spezifische Aufgabe. Fehlt ein Gerinnungsfaktor oder ist er nur unzureichend vorhanden, kann die Blutstillung nicht reibungslos ablaufen, die Wundheilung ist gestört und es kommt zu einer erhöhten Blutungsneigung. Ein Mangel an Gerinnungsfaktoren wird deshalb abgeleitet von den altgriechischen Begriffen für Blut (haima) und Neigung (philia) als hämophile Gerinnungsstörung bezeichnet. Der Faktormangel kann angeboren sein oder im Lebensverlauf – beispielsweise in Folge einer anderen Erkrankung – neu hervorgerufen werden. Für die Betroffenen kann die verstärkte Neigung zu Blutungen enorm belastend und unter Umständen sogar lebensbedrohlich sein.

Um die bestmögliche Diagnose und Betreuung der Betroffenen zu gewährleisten, erfolgt die Versorgung im Hämophilie-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz durch ein multidisziplinäres und spezialisiertes Team fachärztlicher und nichtärztlicher Expert:innen. Im Mainzer HCCC arbeiten Mitarbeitende der III. Medizinischen Klinik und Poliklinik, des CTH, des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin, des Zentrums für Orthopädie und Unfallchirurgie (ZOU), des Instituts für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin (Zentrallabor), des Instituts für Physikalische Therapie, Prävention und Rehabilitation, der Klinik und Polikliniken für Zahn-, Mund- und Kieferkrankheiten sowie je nach Bedarf verschiedener weiterer Fachgebiete der Universitätsmedizin Mainz zusammen.

Im Mittelpunkt steht dabei eine langfristige Versorgung und die individuelle Betreuung der Patient:innen bei der Fortführung der ärztlich verordneten Therapie zu Hause. Eine in dieser Weise optimierte Behandlung kann nachweislich sowohl die Lebenserwartung als auch die Lebensqualität der Betroffenen erhöhen.

Entsprechend der Leitlinie der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH) sollen Patient:innen mit hämophilen Gerinnungsstörungen in hierfür speziell qualifizierten Hämophilie-Zentren versorgt werden und jederzeit Zugang zu einem Behandlungsprogramm der höchsten Versorgungsstufe haben.

Zum Nachweis der Prozess- und Strukturqualität von Hämophilie-Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz hat die GTH 2019 einen umfangreichen Kriterienkatalog beschlossen und 2020 das erste Zertifikat an ein Hämophilie-Zentrum erteilt. Bei dem entsprechenden durch das unabhängige Institut ClarCert durchgeführten Zertifizierungsverfahren unterscheidet die Fachgesellschaft zwei Versorgungsstufen: In Hämophilie-Zentren der Kategorie Hemophilia-Comprehensive Care Center (HCCC) wird die höchste Versorgungsstufe vorgehalten. Alternativ kann die Behandlung auch in einem Hämophilie-Zentrum der Kategorie Hämophilie-Behandlungszentrum (Hemophilia Treatment Center, HTC) erfolgen, sofern das HTC mit einem HCCC zusammenarbeitet.

Kontakt:
Dr. Charis von Auer, III. Medizinische Klinik und Poliklinik, Universitätsmedizin Mainz,
E-Mail:  Charis.von-auer@unimedizin-mainz.de

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Veronika Wagner, Unternehmenskommunikation, Universitätsmedizin Mainz,
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