Hintergrund
Das Post-COVID-Syndrom beschreibt eine Vielzahl von langfristigen Gesundheitsproblemen, über 3 Monate nach einer SARS-CoV-2-Infektion. Die Symptome wie anhaltende Müdigkeit (Fatigue), Atemnot und Gedächtnisprobleme sind vielfältig und treten in unterschiedlichen Kombinationen auf. Die Ursachen dieses Syndroms sind bislang nicht vollständig verstanden, was die Entwicklung spezifischer Therapien erschwert. Die derzeit verfügbaren Behandlungen zielen vor allem auf die Linderung der Symptome ab.
Die Universitätsmedizin Mainz führt gemeinsam mit den in die Versorgung eingebundenen Akteuren, darunter das Ministerium für Wissenschaft und Gesundheit Rheinland-Pfalz und die Landesärztekammer, die Beobachtungsstudie TheraSurv Post-COVID durch. In diesem Projekt werden die Behandlung und der gesundheitliche Verlauf von Menschen mit Post-COVID-Syndrom in Rheinland-Pfalz durch ein digitales, App-gestütztes Surveillance-System erfasst.
Ziele
Das übergeordnete Ziel von TheraSurv Post-COVID zielt auf die Verbesserung der Therapiequalität für Betroffene ab. Dafür werden detailliert der Gesundheitszustand, die Behandlung und die gesundheitlichen Verläufe von Post-Covid-Patientinnen und Patienten durch ein digitales Surveillance-System landesweit in Rheinland-Pfalz standardisiert erfasst. Das Projekt schafft eine systematische Datengrundlage zu eingesetzten (Off-Label-) Therapien und Heilversuchen in der Behandlung des Post-Covid-Syndroms. Dabei stehen insbesondere die Bewertung der Wirksamkeit und Sicherheit der Therapien sowie die Identifikation geeigneter Patientengruppen für die Behandlungen im Fokus.
Weitere Ziele umfassen:
Ablauf von TheraSurv Post-COVID
Im Rahmen von TheraSurv Post-COVID werden medizinische Daten sowie Informationen über eingesetzte Therapien zur Behandlung des Post-COVID-Syndroms von Post-COVID-behandelnden Ärztinnen und Ärzten in einer digitalen Fallakte dokumentiert. Die Fallakte wurde zusammen mit dem Institut für digitale Gesundheitsdaten (IDG) entwickelt. Den Gesundheitszustand hingegen dokumentieren Patientinnen und Patienten einmal in der Woche direkt mittels einer Smartphone-App selbst. Die Patientinnen und Patienten erhalten Zugang zur kostenlosen TheraSurv-App im Google Play Store und im Apple App Store. Zu Beginn und anschließend wöchentlich werden über die App Angaben zum Gesundheitszustand, zum Beschwerdebild und zu Änderungen in der Behandlung abgefragt. Bei vorliegender Einwilligung werden die Daten auch in die digitale Fallakte übertragen. Dort sind sie für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte einsehbar.
Die Teilnahme an TheraSurv Post-COVID ist freiwillig und kann jederzeit über die App oder direkt über das Informationsbüro beendet werden. Die erhobenen Daten werden pseudonymisiert gespeichert und ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke verwendet. Veröffentlichungen erfolgen anonymisiert und lassen keine Rückschlüsse auf die Identität der Teilnehmenden zu.
Verantwortliche und Projektpartner
Runder Tisch Post-Covid Rheinland-Pfalz
Die Landesregierung hat einen Runden Tisch Post-Covid eingerichtet, damit sich alle Akteurinnen und Akteure aus dem Gesundheitsbereich effizient miteinander vernetzen und sich regelmäßig austauschen, um so greifbare Hilfsangebote schaffen zu können. Alle Teilnehmenden des Rundes Tisches Post-Covid sind sich einig, dass die Patientinnen und Patienten auf ihrer Suche nach Hilfsangeboten unterstützt werden müssen. Dabei mitgedacht werden auch die Themen ME/CFS und Post-Vac. Zu den verabredeten Maßnahmen des Runden Tisches gehören neben Informationsangeboten wie diese Webseite auch die Zusammenführung von Wissen und Erfahrungen unter den Fachleuten sowie die Weiterentwicklung von Versorgungsangeboten.
Partnerorganisationen
Gesetzliche Sozialversicherung
Vertreten durch
Ärzteschaft
Vertreten durch
Krankenhäuser und Reha-Kliniken
Vertreten durch
Weitere Partnerorganisationen
Durchführung
Projektleitung
Universitätsmedizin Mainz
Univ.-Prof. Dr. Philipp Wild, M.Sc.
Leiter Präventive Kardiologie und Medizinische Prävention
Leiter Klinische Epidemiologie und Systemmedizin, CTH
Projektmanagement
Universitätsmedizin Mainz
Rieke Baumkötter, M.Sc.
Universitätsmedizin Mainz
Dr. Julia Petersen
Förderung
TheraSurv Post-COVID wird durch das Ministerium für Wissenschaft und Gesundheit Rheinland-Pfalz und der G. und I. Leifheit Stiftung gefördert.
Weitere Projektpartner
Unsere weiteren Partner unterstützen TheraSurv Post-COVID mit wertvollem Know-how, technischer Expertise und ihrer unmittelbaren Nähe zur Versorgung der Patientinnen und Patienten.
Gemeinsam mit dem Institut für Digitales Gesundheitswesen (IDG) hat die Universitätsmedizin Mainz die digitale Fallakte entwickelt. In dieser können behandelnde Ärztinnen und Ärzte alle relevanten Post-COVID-Daten strukturiert erfassen.
In Zusammenarbeit mit der IBM Deutschland GmbH wurde die TheraSurv Smartphone-App für Studienteilnehmende entwickelt. Über diese können Teilnehmende bequem Fragebögen ausfüllen und Daten eingeben.
Einen wichtigen Beitrag leisten außerdem die teilnehmenden Praxen an verschiedenen Standorten in Rheinland-Pfalz, die das Projekt vor Ort unterstützen. Über folgende Buttons gelangen Sie zu den jeweiligen Praxen:
