Selbsthilfegruppen- und Patientenvertretung
Um die Anliegen von krebskranken Menschen in alle Bereiche des Klinikalltags zu integrieren, haben sich am UCT Mainz die Patienten- und die Selbsthilfegruppenvertretung bewährt. Die Vertreter:innen setzen sich für neue Ideen, Anregungen, Sorgen und Bedürfnisse von Betroffenen und Angehörigen ein und tauschen sich regelmäßig untereinander und mit der Geschäftsführung des UCT Mainz aus.
Die Vertreter:innen wissen, wie es sich anfühlt, wenn nach der Diagnose viele Fragen auftauchen und Entscheidungen anstehen. Denn sie waren selbst an Krebs erkrankt und wurden am UCT Mainz behandelt oder stehen krebskranken Menschen sehr nahe. Mehr über unsere Vertreter:innen von Selbsthilfegruppen und Patient:innen erfahren Sie hier.
Selbsthilfegruppenvertretung im Lenkungsschuss
Seit März 2022 vertreten Bärbel Wellmann und Stefan Tondl die Selbsthilfegruppen im Lenkungsausschuss des UCT Mainz.
Bärbel Wellmann
Leiterin des Gesprächskreises Mainz - BRCA-Netzwerk e.V. - Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
Tel.: 0176-54862363
baerbel.wellmann@brca-netzwerk.de
Seit langem kenne ich die Fragen, die bei der Diagnose Krebs, während der Behandlung und auch nach Abschluss einer Therapie aufkommen. In meiner Familie waren schon viele Frauen an Brustkrebs erkrankt, bis auch mich dieses Schicksal traf. Mein Glück war die kompetente Behandlung und Betreuung am UCT Mainz und der Kontakt zum BRCA-Netzwerk e.V. - Hilfe bei familiären Krebserkrankungen. Dort habe ich viel Unterstützung und Beratung erhalten.
Seit mehreren Jahren engagiere ich mich seither selbst im BRCA-Netzwerk e.V. als Leiterin des Gesprächskreises Mainz und im UCT Mainz. Meine Erfahrungen als selbst Betroffene und die Kenntnisse aus meiner ehrenamtlichen Tätigkeit möchte ich weitergeben und hierbei alle Ratsuchenden darin unterstützen, Antworten auf die vielen Fragen zu finden, die sich in der neuen Lebenssituation ergeben. Inzwischen wird immer mehr zum erhöhten Krebsrisiko geforscht, auch im FBREK-Zentrum des UCT Mainz. Daher möchte ich mich außerdem dafür einsetzen, dass die Interessen von Patienten stärker in den Klinikalltag integriert werden - im Zusammenspiel zwischen ärztlicher Versorgung, Forschung und Pflege.
Stefan Tondl
Aktives Mitglied der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Tel.: 06142-32240
s.tondl@lhrm.org
Im Sommer 2017 bin ich an einer Akuten Myeloischen Leukämie erkrankt und habe im darauffolgenden Herbst eine Stammzellentransplantation am UCT Mainz erhalten. In dieser Zeit hat mir die Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. (LHRM) sehr geholfen. Mit ihrer Unterstützung wurde in meinem Wohnort auch eine große Typisierungsaktion erfolgreich durchgeführt. Seit Herbst 2019 bin ich wieder in meinem Beruf als Ingenieur im Bereich Maschinenbau tätig. Ich engagiere mich bei der LHRM und im UCT Mainz, um Krebspatienten mit meinem Wissen und meinen Erfahrungen weiterzuhelfen. Außerdem möchte ich als Sprachrohr von Selbsthilfegruppen und Patienten deren Interessen und Anliegen im UCT Mainz vertreten.
Patientenvertretung im UCT Mainz
Elke Aryeequaye
Leiterin der
Gruppe Mainz / Wiesbaden -
Lebertransplantierte Deutschland e.V.
Tel.: 0611 9259710
elke.aryeequaye@
lebertransplantation.de
2015 wurde bei mir eine Leberzirrhose festgestellt, die Leber und Gallengänge zerstörte, sodass ich zweimal transplantiert werden musste. Nach der zweiten, erfolgreichen Operation geht es mir stetig besser. Heute treibe ich regelmäßig Sport, lebe gesund und verbringe viel Zeit mit meiner Familie.
2017 trat ich dem Verein „Lebertransplantierte Deutschland e.V.“ bei und gründete mit einer weiteren Betroffenen eine Kontaktgruppe an der Uniklinik Mainz. Dort bin ich Ansprechpartnerin für Mainz und Wiesbaden. In der Gruppe treffen sich Transplantierte, Wartelistenpatienten und Angehörige zum Austausch, teils auch mit ärztlicher Begleitung. Außerdem engagiere ich mich bei öffentlichen Veranstaltungen für Aufklärung zur Organspende. Am UCT Mainz engagiere ich mich, um Patienten dabei zu unterstützen, einen guten Weg durch die schwere Phase der Erkrankung zu finden.