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Digitaler TTP-Update 2024

07. November 2024
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Hämostaseologie

Im Bereich der Hämostaseologie der III. Medizinischen Klinik steht die Abklärung und Behandlung aller angeborenen und erworbenen Blutgerinnungsstörungen im Vordergrund. Hierzu zählen beispielsweise Hämophilie A und B, von Willebrand-Syndrom (VWS), seltene Faktoren-Mängel, Blutplättchen-Funktionsstörungen (Thrombozytopathien) und die trombotisch thrombozytopenische Purpura (TTP). Wir betreuen gemeinsam mit dem CTH das erste Deutsche TTP-Register (BMBF-Förderung) zur Erforschung dieser seltenen Erkrankung.
 
Für diese Erkrankungen führen wir die gesamte Diagnostik durch. Unseren Patienten steht das vollständige Spektrum derzeit möglicher Therapieoptionen zur Verfügung. Die Substitutionstherapie mit Blut- und Plasmaprodukten erfolgt in unserer Tagesklinik. Ferner bieten wir unseren Patienten eine engmaschige Beobachtung des Behandlungs-/ Krankheits-Verlaufs und eine Langzeitbetreuung an.

Ganz im Sinne unseres ganzheitlichen Behandlungskonzeptes bieten wir gemeinsam mit dem TTP-Forum (Selbsthilfegruppe) alljährlich einen TTP-Patiententag an, an dem sich Patienten mit Experten über alltagsrelevante Themen zu ihrer Erkrankung austauschen können.
 
Darüber hinaus bieten wir die folgenden Versorgungsleistungen an: 

  • Beratung von Konduktorinnen verschiedener Gerinnungsstörungen 
  • Prä- und postoperative hämostaseologische Beratung 
  • Orthopädische Gerinnungssprechstunde unter oberärztlicher Mitarbeit des Zentrums für Orthopädie und Unfallchirurgie


Das Hämophilie-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz

Für die komplexe und kostenintensive Behandlung von Personen mit hämophilen Gerinnungsstörungen (Blutungsneigung) haben sich in den letzten Jahren spezialisierte Hämophilie-Zentren etabliert. Dort erfolgt die Patientenversorgung durch ein multidisziplinäres Team fachärztlicher und nichtärztlicher Spezialisten, die aufeinander abgestimmt arbeiten. Im Mittelpunkt steht dabei eine langfristige Patientenversorgung und die individuelle Betreuung der Heimselbsttherapie. Eine in dieser Weise optimierte Behandlung erhöht nachweislich sowohl die Lebenserwartung als auch die Lebensqualität der Betroffenen.

Die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz führt das einzige Hämophilie-Zentrum in ganz Rheinland-Pfalz. 

Dieses erfüllt die Vorgaben der Leitlinie der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH) zur Struktur- und Prozessqualität eines Hemophilia-Comprehensive Care Center und die Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Richtlinie der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung § 116b SGB V Anlage 2c Hämophilie als qualitätssichernde Maßnahme (Zertifizierungsentscheidung vom 10.07.2023, ClarCert)

Ihre Erkrankung - Unsere Experten


Auf der folgenden Webseite finden Sie unter der Rubrik "Hämostaseologie" die ärztlichen Hauptansprechpartner dieses Bereiches der III. Medizinischen Klinik und Poliklinik: » hier





Kontakt

Leitung 
Dr. Charis von Auer

E-Mail 

Terminvereinbarung

Gerinnungsambulanz
Tel. 06131 17-4173 

Wahlarztambulanz Gerinnung
Tel. 06131 17-4173

Weiterführende Links

Ambulanz für Hämostaseologie
CTH

Weitere Auszeichnungen

   
Das Hämophiliezentrum Rheinland-Pfalz wurde im Dezember 2020 von der European Association for Haemophilie and Allied Disdorders (EAHAD) als "European Haemophilia Comprehensive Care Center" ausgezeichnet.