Kontakt/Anmeldung
Universitätsmedizin Mainz
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Ärztliche Lotsin des ZSE:
Dr. med. Birgit Petersen
zse@unimedizin-mainz.de
Tel: 06131 17-3871
Interdisziplinäre Sprechstunden:
Dienstag und Mittwoch vormittag jeweils von 9:00-14:00 Uhr
Die Anmeldeschritte im Einzelnen:
Die Ratsuchenden melden sich bitte ausschließlich in Abstimmung mit den behandelnden Fachärzt:innen oder Hausärzt:innen über die Email Adresse zse@unimedizin-mainz.de im ZSE Mainz an.
Von der ärztlichen Lotsin wird in Abhängigkeit von der geschilderten Problematik entschieden, ob der Patient/die Patientin in das ZSE Mainz aufgenommen und Fragebögen + Einwilligungserklärung versendet werden. Diese werden nach Rückgabe zusammen mit ebenfalls erbetenen Vorbefunden ausgewertet und schriftlich zusammengefasst.
Wenn sich aus dieser Zusammenfassung eine klare Fragestellung an eine spezielle Fachrichtung ergibt, erfolgt die direkte Weiterleitung an eine entsprechende Spezialambulanz. Bei weiterbestehender unklarer Diagnose werden die Hilfesuchenden - je nach Fragestellung - entweder zur ambulanten Beurteilung im A-Zentrum einbestellt und/oder theoretisch mit anderen Fachdisziplinen in einer Fallkonferenz diskutiert. In den Konferenzen werden weitere diagnostische Schritte geplant, um eine eventuell zugrundeliegende seltene Erkrankung zu diagnostizieren.
Auch Patientinnen und Patienten mit bereits diagnostizierten seltenen Erkrankungen werden bei uns betreut, vernetzt und mit den neuesten Behandlungsmethoden betreut.