Mit folgenden Selbsthilfegruppen arbeitet das ZSE zusammen:
- Achse Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- Bundesverband Neurofibromatose e.V
- Cranionet
- Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
- Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
- Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Frontotemporale Degeneration
Weitere Informationen finden Sie auf den angegebenen Webseiten der Selbsthilfegruppen.