Leitung
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg (ZESE)
Beteiligte Zentren
- Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen (ZSEA)
- Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr an der Universitätskinderklinik Bochum (CeSER)
- Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) am Universitätsklinikum der Goethe-Universität Frankfurt
- Zentrum für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover (ZSE-MHH)
- Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen an der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg (MKSE)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz (ZSE)
- Centrum für Seltene Erkrankungen an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster
- Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Regensburg (ZSER)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen (ZSE)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
- Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg (ZESE)
Weitere Projektpartner
Selbsthilfe
- Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Evaluatoren
- Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie der Universität Würzburg
- Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Hannover
- Institut für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf
Krankenkassen
- Techniker Krankenkasse
- IKK gesund plus
- AOK Hessen
Wer kann teilnehmen?
Sie sind herzlich eingeladen, am Projekt ZSE-DUO teilzunehmen, wenn Sie die folgenden Voraussetzungen erfüllen:
- Sie leiden unter Symptomen, für die bisher kein Arzt eine Diagnose finden konnte.
- Sie haben zum ersten Mal Kontakt zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen.
- Sie sind mindestens zwölf Jahre alt.
- Sie sind bereit, einige zusätzliche Fragebögen auszufüllen.
