UM-Patientengeschichte: Primäre Progrediente Aphasie (PPA) – schleichender Verlust von Sprachfunktionen

Cathrin Otto ist an der Primären Progredienten Aphasie (PPA) erkrankt – einer seltenen, neurodegenerativen Krankheit, die zu einem schleichenden, fortschreitenden Abbau von Sprachfunktionen führt. Bis zur Diagnose durch die Expert:innen der Neuropsychiatrischen Ambulanz der UM war es ein langer Weg.

„Viele wissen oft nicht, warum ich so rede, und denken dann, ich wäre komisch oder alkoholisiert“, erzählt Dipl. Psych. Cathrin Otto. Vor vier Jahren hat sie in der Neuropsychiatrischen Ambulanz der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der UM die Diagnose Primäre Progrediente Aphasie (PPA) erhalten. Bei der PPA handelt es sich um eine seltene, neurodegenerative Erkrankung, die durch einen schleichenden, fortschreitenden Verlust der Sprachfähigkeit gekennzeichnet ist. Im Unterscheid zu anderen Demenzformen stehen zu Beginn der Erkrankung Wortfindungsstörungen, Wortbedeutungsverlust oder Grammatikprobleme im Vordergrund, während das Gedächtnis zunächst meist intakt bleibt. „Ich würde mir wünschen, dass Menschen beim ersten Blick einen nicht direkt in eine Schublade schieben, sondern verstehen, dass ein ungewöhnliches Verhalten mehrere Gründe haben kann“, betont Cathrin Otto.

Aufgrund ihrer Erkrankung kann sie ihren Beruf nicht mehr ausüben. „Ich war unglaublich gerne Psychotherapeutin. Aber ich habe schnell gemerkt, dass es nicht mehr geht“, erzählt sie. „Ich habe auch erst durch meine Patientinnen und Patienten mitbekommen, dass etwas nicht mit mir stimmt – lange vor der Diagnose. Sie haben mich darauf hingewiesen, dass ich ungewöhnliche Worte verwende oder länger brauche, um überhaupt welche zu finden.“ Bis zur Diagnose dauerte es noch zwei Jahre: „Es wäre schön, wenn mehr Ärztinnen und Ärzte von der Krankheit wissen – denn dann wäre ich vielleicht auch früher diagnostiziert worden.“

Alisa Düben, seit sieben Jahren Neuropsychologische Psychotherapeutin in der Neuropsychiatrischen Ambulanz der UM erläutert: „Da sich PPA unterschiedlich zeigt, fühlt sich die Diagnostik ein bisschen wie Detektivarbeit an. Wir arbeiten mit den Patient:innen nach der Diagnose in Gruppentherapien – auch gemeinsam mit den Angehörigen. Wir möchten die Betroffenen zu Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung machen!“

Die Logopädin Anna-Lena Köb ist seit 10 Jahren an der UM tätig und kümmert sich in der Neuropsychiatrischen Ambulanz um Patient:innen mit Kommunikationsstörungen – dazu gehören viele Menschen mit Demenz, aber auch mit PPA. Sie erzählt: „Viele Betroffene sind noch berufstätig. Mit einer frühzeitigen Diagnose und einer individuellen Therapie versuchen wir, eine Teilhabe möglichst lange zu erhalten.“

Cathrin Otto wird einmal im Quartal in der Ambulanz an der UM medizinisch untersucht. Zudem ist sie bei einer Logopädin in Behandlung. „Wenn ich die Therapie nicht hätte, wäre es noch schlimmer“, sagt sie. Gerne erinnert sie sich an die Gruppentherapie in der Ambulanz zurück, die sie nach der Diagnose besucht hat: „Es war unglaublich schön, in der Gruppe zu sein. Am Ende dieser Zeit sind wir gemeinsam die Gänge entlanggelaufen und haben ‚Always look on the bright side of life‘ gesungen.“


Forschung für verbesserte Diagnostik und Therapie
„Neben der regulären ärztlichen und therapeutischen Behandlung begleiten wir das Thema auch mit verschiedenen Forschungsprojekten“, berichtet Dr. Isabel Heinrich, Klinische Leitung der Neuropsychiatrischen Ambulanz. Für das Ambulanz-Team ist PPA eine Herzensangelegenheit: „Wir möchten für die Krankheit sensibilisieren und sie sichtbar machen“, sagt Anna-Lena Köb. „Durch unsere Forschung treiben wir innovative Projekte voran – für bessere Diagnostik, gezielte Therapie und neue Perspektiven für Betroffene.“
 

Über die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ist die einzige medizinische Einrichtung der Supramaximalversorgung in Rheinland-Pfalz und ein international anerkannter Wissenschaftsstandort. Sie umfasst mehr als 60 Kliniken, Institute und Abteilungen, die fächerübergreifend zusammenarbeiten und jährlich rund 403.000 Menschen stationär und ambulant versorgen. Hochspezialisierte Patientenversorgung, Forschung und Lehre bilden in der Universitätsmedizin Mainz eine untrennbare Einheit. Rund 3.700 Studierende der Medizin und Zahnmedizin sowie rund 590 Fachkräfte in den verschiedensten Gesundheitsfachberufen, kaufmännischen und technischen Berufen werden hier ausgebildet. Mit rund 9.000 Mitarbeitenden ist die Universitätsmedizin Mainz zudem einer der größten Arbeitgeber der Region und ein wichtiger Wachstums- und Innovationsmotor. Weitere Informationen im Internet unter www.unimedizin-mainz.de
[Stand: 2024]

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