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Update of the EORTC QLQ Reference Value Manual (EORTC RefVal)

Referenzwerte (RV), die sich auf bestimmte onkologische Untergruppen oder die Allgemeinbevölkerung beziehen, bieten einen Kontext, der die Interpretation von sogenannten patient reported outcomes (PRO = von Patienten gemeldete, gesundheitsbezogene Angaben) erleichtert. Auch bei der Untersuchung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patienten sind RV in vielerlei Hinsicht von zentraler Bedeutung.

Um auch zukünftig sicherzustellen, dass die verwendeten RV eine solide Quelle für Forschung und klinische Praxis sind, muss die aktuelle Version des EORTC QLQ-Referenzwert-Handbuchs aktualisiert und modernisiert werden.

Die Hauptziele dieses Projekts sind:

  1. Entwicklung eines standardisierten Verfahrens zur (kontinuierlichen) Aktualisierung der RV für den QLQ-C30 und seine Module (verbunden mit der Item Library) sowie für CAT/Kurzformen
  2. Aktualisierung und Erweiterung des Pools der verfügbaren RV-Datensätze
  3. Entwicklung einer erweiterbaren Online-RV-Datenbank und einer interaktiven Benutzeroberfläche
  4. Entwicklung von Leitfäden, einschließlich a) Empfehlungen zur Verwendung von RV und zur Auswahl geeigneter Referenzpopulationen, b) eines Benutzerhandbuchs für die Verwendung der interaktiven Benutzeroberfläche sowie c) Aktualisierung des aktuellen EORTC QOL-Referenzwert-Handbuchs

 

Projektleitung:

  • Monika Sztankay (PI), Universitätsklinik, Psychiatrie II und Medizinische Universität Innsbruck, Österreich
  • Susanne Singer (Co-PI), Universitätsmedizin, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Mainz, Deutschland

Projektlaufzeit: April 2022 - März 2026

Finanzierung: European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)

 

Projektpartner:

  • Mogens Groenvold. Department of Public Health, Section for Health Services Research, University of Copenhagen, Consultant and Head of the Palliative Care Research Unit, Department of Geritrics and Palliative Medicine, Bispebjerg Hospital, Denmark
  • Morten Petersen. University of Copenhagen, Denmark
  • Bernhard Holzner, Johannes Giesinger. University Hospital of Innsbruck, Psychiatry II & Medical University of Innsbruck, Innsbruck, Austria
  • Andrew Bottomley, Madeline Pe, Dagmara Kulis, Hugo Vachon, Christopher Courtois. EORTC Quality of Life Department, Brussels, Belgium
  • Matthias Rose. Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Benjamin Franklin, Medizinische Klinik m.S. Psychosomatik, Berlin, Germany
  • Marianne Hjermstad. Regional Advisory Unit for Palliative Care, Dept. of Oncology, Oslo University Hospital / European Palliative Care Research Centre (PRC), Dept. of Oncology, Oslo University Hospital, and Institute of Clinical Medicine, University of Oslo, Oslo, Norway
  • Martin Eichler. University Medical Centre, Dresden, Germany
  • Sunil Shrestha. Nepal Cancer Hospital and Research Center Pvt. Ltd, Harisiddhi, Lalitpur, Nepal

 Patientenvertreter:

  • Kate Morgan, Myelompatienten Europa
  • Jan Geißler, Patvocates