Bestandsaufnahme, Analyse und Empfehlungen zu Partizipation und Shared Decision Making in der pädiatrischen Routineversorgung (PedSDM)

Laufzeit: 2023 – 2026 

Projekthintergrund

Die Beteiligung von Kindern mit chronischen Erkrankungen und ihren Eltern an der medizinischen Versorgung hat das Potenzial, Leistungen stärker auf die Bedarfe der Familien auszurichten und die Versorgungsqualität zu verbessern. Partizipative Entscheidungsfindung (PEF) (engl.: Shared Decision Making) und die Beteiligung an Versorgungsprozessen dienen im Sinne der UN-Kinderrechtskonvention als Qualitätsindikator und können zu mehr Wissen und weniger Entscheidungskonflikten bei Familien führen. Trotz dieses Potenzials werden Familien nur eingeschränkt an Versorgungs- und Entscheidungsprozessen beteiligt. Dies dürfte u.a. an zahlreichen Barrieren auf individueller und organisationaler Ebene liegen, die die Umsetzung in der Routineversorgung erschweren. Bisher fehlt es in Deutschland jedoch an einer Bestandsaufnahme und umfassenden Analysen zur Umsetzung von PEF, den Präferenzen der Familien, spezifischen Barrieren in verschiedenen Behandlungssettings (z.B. Kinderkliniken, Sozialpädiatrische Zentren) und konkreten Ansatzpunkten zur Stärkung der PEF und der Beteiligung von Familien.

Projektziele

Das Konsortialprojekt Pediatric Shared Decision Making (PedSDM) liefert für Deutschland erstmals eine umfassende Analyse der PEF und der Beteiligung von Familien an Versorgungsprozessen und entwickelt konkrete Empfehlungen, wie diese gestärkt werden könnten.

Projektablauf

Im Projektkonsortium werden im Rahmen einer Mixed-Methods Studie (1) die Evidenzlage zur Beteiligung von Familien an Versorgungsprozessen und PEF systematisch aufbereitet, (2) bisher gesammelte Erfahrungen, Präferenzen sowie Barrieren und Förderfaktoren aus Sicht von Kindern mit chronischen Erkrankungen, ihren Eltern und Leistungserbringenden untersucht und (3) auf Basis der empirischen Ergebnisse praxisrelevante Empfehlungen für die pädiatrische Routineversorgung abgeleitet.

Das Konsortialprojekt wird an der Medizinischen Fakultät Mannheim der Universität Heidelberg koordiniert. Das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz führt in enger Kooperation mit dieser eine prospektive Kohortenstudie an 15 Kinderkliniken, Kliniken für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Sozialpädiatrischen Zentren und Rehabilitationskliniken durch. Eingeschlossen werden Eltern von Kindern mit chronischen Erkrankungen zwischen 0 - 18 Jahren sowie Kinder ab 10 Jahren, deren Erkrankung die Studienteilnahme zulässt. Dabei werden in einer möglichst repräsentativen Stichprobe von Kindern und Eltern bisherige Erfahrungen in Bezug auf die PEF und die Beteiligung an Versorgungsprozessen, Präferenzen, Förderfaktoren und Barrieren untersucht.

Die Ergebnisse des Projekts bilden die Grundlage für die evidenzbasierte Weiterentwicklung der Versorgung von Kindern mit chronischen Erkrankungen in vier wesentlichen Versorgungssettings und die Anmeldung einer S3-Leitlinie zur Förderung von Beteiligung und PEF in der pädiatrischen Routineversorgung.

Förderung

Innovationsfonds Versorgungsforschung des Gemeinsamen Bundesauschuss (G-BA) 

Kooperationspartner

Medizinischen Fakultät Mannheim der Universität Heidelberg 
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf  
Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf 

Ansprechpartner*innen

Simone Kadel, M.Sc. (Wissenschaftliche Mitarbeiterin)
E-Mail: kadelsim@uni-mainz.de 

Dr. med. Michael Eichinger (Projektleiter)
E-Mail: eichinger@uni-mainz.de