European Rare Disease Registry Infrastructure - Directory of Registries

Das Verzeichnis der Register für Seltene Krankheiten ist Teil der Europäischen Register-Infrastruktur zu Seltenen Erkrankungen (ERDRI) und wurde von der Medizinischen Informatik des IMBEI entwickelt. Das Projekt wird vom Joint Research Centre der Europäischen Kommission gefördert.

Als Meta-Register bietet es einen Überblick über bestehende Register mit seltenen Erkrankungen in Europa. Keine Institution allein, und in vielen Fällen kein Land alleine, hat eine ausreichende Anzahl von Patienten mit einer seltenen Erkrankung, um eine verallgemeinernde klinische, epidemiologische oder translationale Forschung durchzuführen. Dieses System soll den wissenschaftlichen Austausch und die Zusammenarbeit von Register-Betreibern verbessern, und die Qualität von Forschungsprojekten mit Registerdaten erhöhen.

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