Zentrum für Seltene Erkrankungen der Universitätsmedizin Mainz als G-BA-Zentrum im Krankenhausplan Rheinland-Pfalz aufgenommen

Land bestätigt hohe Qualitätsstandards des interdisziplinären Zentrums und überträgt ihm besondere Aufgaben

07.05.2026

Die Universitätsmedizin Mainz hat vom Land Rheinland-Pfalz die besonderen Aufgaben eines Zentrums für Seltene Erkrankungen nach den Regelungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zugewiesen bekommen. Mit der Aufnahme in den Krankenhausplan des Landes wird bestätigt, dass die Universitätsmedizin Mainz eine herausragende Rolle bei der Diagnostik und der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen in Rheinland-Pfalz einnimmt und dabei die hohen Qualitätsanforderungen des G‑BA erfüllt. Das Team des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsmedizin Mainz unter der Leitung der Direktorin Univ.-Prof. Dr. Susann Schweiger arbeitet interdisziplinär und standortübergreifend.

Seltene Erkrankungen sind einzeln betrachtet selten, betreffen aber in ihrer Gesamtheit etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland. Sie sind häufig komplex, verlaufen chronisch und stellen sowohl Betroffene als auch das Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen. Das Land Rheinland-Pfalz hat das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsmedizin Mainz als G-BA-Zentrum in den Krankenhausplan aufgenommen und bestätigt damit, dass das ZSE die hohen Qualitätskriterien und strukturellen Voraussetzungen des höchsten Gremiums der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen erfüllt.

„Ich bin stolz darauf, dass unsere Universitätsmedizin Mainz mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Maßstäbe setzt. Einrichtungen wie dieses zeigen, wie exzellente Medizin, Forschung und Versorgung Hand in Hand gehen können – zum direkten Nutzen der Patientinnen und Patienten. Seltene Erkrankungen bedeuten für viele Betroffene einen langen und oft belastenden Weg zur Diagnose. Dass unsere Universitätsmedizin Mainz hier neue Perspektiven schafft, erfüllt mich mit großem Stolz. Dieses Zentrum gibt Menschen Hoffnung, die viel zu lange im Ungewissen waren. Mit diesem Zentrum stärkt unsere Universitätsmedizin nicht nur den Gesundheitsstandort, sondern setzt auch ein klares Signal: Wir übernehmen Verantwortung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Das ist ein wichtiger Schritt für mehr Chancengleichheit in der medizinischen Versorgung“, betont Wissenschafts- und Gesundheitsminister Clemens Hoch.

Um in den Krankenhausplan aufgenommen zu werden, müssen strenge Kriterien erfüllt werden. Dazu zählen etwa spezialisierte Versorgungsangebote für mehrere seltene Erkrankungen in Spezialambulanzen, die bundesweite Kooperation und Koordinierung mit Facharztpraxen, Krankenhäusern, Selbsthilfegruppen und Forschungseinrichtungen, eine Fachabteilung für Kinder- und Jugendmedizin und ein Institut für Humangenetik mit höchster klinischer Expertise sowie den modernsten labormedizinischen Techniken.

„Die Aufnahme des Zentrums für Seltene Erkrankungen in den Krankenhausplan unterstreicht die besondere Kompetenz der Universitätsmedizin Mainz“, betont Univ.-Prof. Dr. Ralf Kiesslich, Vorstandsvorsitzender und Medizinischer Vorstand der Universitätsmedizin Mainz. „Gleichzeitig stärkt sie die Universitätsmedizin Mainz organisatorisch, medizinisch und wirtschaftlich als überregionales Kompetenzzentrum für komplexe Krankheitsbilder. Das ermöglicht es uns, die interdisziplinäre Versorgung weiter auszubauen und innovative Ansätze für Diagnostik und Therapie voranzutreiben. Unser Ziel ist es, bislang ungeklärte Krankheitsbilder schneller zu erkennen, die oft langen Diagnosewege für Betroffene deutlich zu verkürzen und ihre Versorgung nachhaltig zu verbessern.“

Mit der Aufnahme in den Krankenhausplan übernimmt die Universitätsmedizin Mainz künftig auch besondere Aufgaben, die über die direkte Patientenversorgung hinausgehen. Dazu zählen unter anderem die Organisation interdisziplinärer Fallkonferenzen, die Entwicklung neuer Versorgungskonzepte, Fort- und Weiterbildungsangebote für medizinisches Fachpersonal sowie die regelmäßige Durchführung von Informationsveranstaltungen für Betroffene. „Gleichzeitig werden wir Forschung, Lehre und Patientenversorgung noch enger miteinander verzahnen“, sagt Univ.-Prof. Dr. Susann Schweiger, Direktorin des ZSE. „Dadurch können neueste wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell in die klinische Praxis einfließen.“

Bereits im Februar 2026 war das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Universitätsmedizin Mainz erfolgreich nach den anspruchsvollen Qualitätskriterien des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zertifiziert worden. Damit ist das ZSE der Universitätsmedizin Mainz eines von aktuell bundesweit 23 zertifizierten Zentren für Seltene Erkrankungen, die der Versorgungsstufe Typ-A entsprechen und damit als Referenzzentren fungieren.

Über das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsmedizin Mainz

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Universitätsmedizin Mainz dient als interdisziplinäre Anlaufstelle und zentrale Koordinationsstelle für Diagnose und Therapie unklarer oder bereits diagnostizierter komplexer seltener Erkrankungen. Es ist eng mit anderen Typ A-ZSE sowie spezialisierten Typ B-Zentren (Fachzentren) vernetzt und arbeitet mit internen und externen klinischen Leistungserbringern zusammen. Das ZSE verfügt über 13 Spezialambulanzen innerhalb der Universitätsmedizin Mainz und kooperiert mit fünf externen Spezialambulanzen. Hierzu zählen beispielsweise das Zentrum für Neurofibromatose Typ 1, die Villa Metabolica als Zentrum für angeborene Stoffwechselstörungen oder die interdisziplinäre Spezialambulanz für Patient:innen mit Huntington-Erkrankungen. Darüber hinaus sind auch weitere Ambulanzen anderer Fachdisziplinen wie die der Augenklinik und Poliklinik, der Hals-, Nasen-, Ohrenklinik und Poliklinik – Plastische Operationen und der Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie – Plastische Operationen involviert. Das Mainzer Behandlungsspektrum umfasst neurologisch-psychiatrische Krankheitsbilder ebenso wie internistische und chirurgische Therapien – sowohl im Bereich Kinder- und Jugendmedizin als auch in der Erwachsenenmedizin. Das ZSE ist zudem in Fort- und Weiterbildungen, Lehre und Forschung aktiv, kooperiert international und arbeitet intensiv mit Patientenorganisationen zusammen.

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ZSE Mainz

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