Visual Universitätsmedizin Mainz

14. Februar 2020

Kinderkrebstag am 15. Februar: Wie lebt es sich nach Krebs im Kindesalter?

Deutsches Kinderkrebsregister plädiert für Einführung eines Survivorship Passports
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Der Kinderkrebstag am 15. Februar ist allen akut an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie den Überlebenden nach Krebs im Kindes- und Jugendalter gewidmet. In Deutschland erhalten jedes Jahr rund 2.200 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren erstmals die Diagnose Krebs. Anders als früher überleben heutzutage mehr als 80 Prozent ihre Diagnose und Behandlung langfristig. Allerdings treten bei um die 75 Prozent der Langzeitüberlebenden, den sogenannten Survivors, nach Monaten, Jahren oder gar erst Jahrzehnten körperlich und psychisch belastende Spätfolgen der Tumorbehandlung auf. Um Unwissenheit und Unsicherheit hinsichtlich der Therapie- und Krankheits-assoziierten Komplikationen bei Patienten und anderen betreuenden Ärzten zu verringern und die Langzeitnachsorge der Survivors weiter zu verbessern, setzt sich das an der Universitätsmedizin Mainz angesiedelte Deutsche Kinderkrebsregister zusammen mit der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) für die Einführung eines Survivorship Passports ein.

In Deutschland leben schätzungsweise 50.000 bis 100.000 vormals an Krebs im Kindes- und Jugendalter Erkrankte. Das Deutsche Kinderkrebsregister hat in den letzten vierzig Jahren Daten von etwa 66.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen erfasst. Es liefert wichtige Erkenntnisse für die Versorgung von Kindern und jungen Erwachsenen, die eine Krebserkrankung überstanden haben und nun mit den Langzeitfolgen leben. Die Spätfolgen genauer zu erforschen und zu einer verbesserten Langzeitnachsorge beizutragen, ist eines seiner Hauptaufgaben. Deshalb setzt es sich auch für die Einführung eines Survivorship Passports ein.

Ein solcher Survivorship Passport dokumentiert genau die medizinischen Behandlungen und beinhaltet zudem konkrete, evidenzbasierte Empfehlungen für die Langezeitnachsorge. Für die Patienten bietet er den Vorteil, dass diese detaillierte Informationen zu ihrer Krankheitsgeschichte selbst dauerhaft vorliegen haben und sie verwalten können. Zudem soll er helfen, Unwissenheit und Unsicherheit bei anderen betreuenden Ärzten hinsichtlich Therapie- und Krankheits-assoziierter Komplikationen zu verringern. Denn der Übergang der ehemals Erkrankten aus der Kinderklinik in die allgemeine Versorgung ist oftmals schwierig und mit Informationsverlusten verbunden. Mit einer entsprechenden Nachsorgeinfrastruktur könnten viele Spätfolgen früher erkannt und erfolgreicher behandelt werden. Dies würde den ehemaligen Patienten auch den Einstieg ins Berufsleben und die Aufrechterhaltung einer Berufstätigkeit erleichtern.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung, der eine langfristig gesicherte Nachsorge für Überlebende nach einer Krebserkrankung im Kindesalter ebenfalls sehr am Herzen liegt, fördert das Pilotprojekt, das zunächst in Kooperation mit ausgewählten Kliniken startet, bundesweit mit insgesamt 350.000 Euro.

 

Gerne vermitteln wir Ihnen bei Interesse Experten als Interviewpartner.

 

Kontakt:
Dr. Claudia Spix,
Kommissarische Leitung des Deutschen Kinderkrebsregisters an der Universitätsmedizin Mainz, Telefon: 06131 17-3111, E-Mail:  clauspix@uni-mainz.de

Pressekontakt:
Barbara Reinke, Stabsstelle Unternehmenskommunikation, Universitätsmedizin Mainz,
Telefon: 06131 17-7428, Fax: 06131 17-3496, E-Mail:  pr@unimedizin-mainz.de

 

Über das Deutsche Kinderkrebsregister:
Das Deutsche Kinderkrebsregister wurde am 1. Januar 1980 gegründet. Unter der Leitung von Prof. Dr. Jörg Michaelis startete es mit zunächst drei Mitarbeitern, darunter auch der langjährige Leiter PD Dr. Peter Kaatsch. Zu Beginn des Deutschen Kinderkrebsregisters ging es darum, die Daten strukturiert zu erfassen. Im Laufe der Zeit rückte dann immer mehr die Deutung dieser Daten hinsichtlich der Ursachenforschung sowie für Diagnostik und Therapie in den Fokus der Wissenschaftler. Bereits im Jahr 1989 erfasste das Register Daten von 10.000 krebskranken Kindern und Jugendlichen. Diese Anzahl ist im 40. Jubiläumsjahr 2020 auf etwa 66.000 angestiegen. Weitere Informationen unter www.kinderkrebsregister.de

 

Über die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ist die einzige medizinische Einrichtung der Supramaximalversorgung in Rheinland-Pfalz und ein international anerkannter Wissenschaftsstandort. Sie umfasst mehr als 60 Kliniken, Institute und Abteilungen, die fächerübergreifend zusammenarbeiten. Hochspezialisierte Patientenversorgung, Forschung und Lehre bilden in der Universitätsmedizin Mainz eine untrennbare Einheit. Rund 3.400 Studierende der Medizin und Zahnmedizin werden in Mainz ausgebildet. Mit rund 8.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ist die Universitätsmedizin zudem einer der größten Arbeitgeber der Region und ein wichtiger Wachstums- und Innovationsmotor. Weitere Informationen im Internet unter www.unimedizin-mainz.de.

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