Mit folgenden Selbsthilfegruppen arbeitet das ZSE zusammen:

• Achse Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen https://www.achse-online.de/de/
• Bundesverband Neurofibromatose e.V.: https://bv-nf.de/
• Verein "Nothing is forever": https://www.nothing-is-forever.de/
• Alexion https://alexion.de/
• Cranionet
• KLS-Netzwerk e.V.
• „KESS“ - Selbsthilfegruppe für Frühbetroffene der Alzheimer Gesellschaft Wiesbaden e. V.

Weitere Informationen finden Sie auf den angegebenen Webseiten der Selbsthilfegruppen.