Mit folgenden Selbsthilfegruppen arbeitet das ZSE zusammen:

Weitere Informationen finden Sie auf den folgenden Webseiten:

Achse Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen https://www.achse-online.de/de/

Bundesverband Neurofibromatose e.V.: https://bv-nf.de/

Verein "Nothing is forever": https://www.nothing-is-forever.de/

Alexion https://alexion.de/