Mit folgenden Selbsthilfegruppen arbeitet das ZSE zusammen:
Weitere Informationen finden Sie auf den folgenden Webseiten:
Achse Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen https://www.achse-online.de/de/Bundesverband Neurofibromatose e.V.: https://bv-nf.de/
Verein "Nothing is forever": https://www.nothing-is-forever.de/
Alexion https://alexion.de/