Mehrwert des MaMo als Instrument der Gesundheitsberichterstattung (GBE)

Wichtige Aufgaben der Gesundheitspolitik und GBE sind, die Bevölkerung über Basisversorgung und Präventionsprogramme zu informieren, die explizit der Vorbeugung von Erkrankungen dienen. Hier sind am bekanntesten Impfprogramme und auch das Vermeiden von Kanzerogenen zu nennen. Im Bereich der FB-Forschung führt die Folsäureprophylaxe zur primären Prävention von Neuralrohrdefekten (Spina bifida, offener Rücken). Das postnatale Neugeborenen Stoffwechsel-Screening, das Ultraschall-Hüftscreening) aber auch das Hörscreening sind ebenfalls Beispiele für frühe Präventionsmaßnahmen.

Anfang der 2000er Jahre hatte das MaMo ein Cluster identifiziert. Dies war aufgrund der Größe der MaMo primär nicht zu erwarten, hat aber die Möglichkeiten und das Potential des Erfassungssystems auch bei der Hypothesengenerierung aufgezeigt. Die Zeitspanne vom Tag der Befruchtung bis zum Auftreten der Fehlbildung, die möglichen Expositionen und der Zeitverlauf zum möglichen Einschließen nachfolgender Fälle wurden bewertet. Das MaMo brauchte dafür knapp 2 Jahre, es ist von seinem Konzept und Umfang her darauf angelegt, zum ersten Mal für Deutschland präzise Schätzwerte für die zu erwartenden Basisprävalenzen verschiedenster Fehlbildungen zu erheben und für eine Geburtenkohorte anamnestische Faktoren zu erfassen. Auch soll es als Pilotprojekt zur Generierung von Erfahrungswerten dienen, um in Zukunft ein valides System der Fehlbildungserfassung für Deutschland möglich zu machen. Das Wissen um die Häufigkeiten von FB und auch die besonderen Erfahrungen aus der Erfassungsarbeit nach nunmehr 25 Jahre sind unverzichtbar. Auch wenn sich nach etwa 10 Jahren die ersten Ergebnisse und Erfahrungen mit den Erhebungsstandards optimiert haben, konnten erst nach 25 Jahren valide Aussagen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen gemacht werden. Nach der Untersuchung und Erfassung von fast 100.000 Kindern können nun auch die sehr seltenen FB mit einer Prävalenz von nur 1/10.000 Geburten eingeordnet werden. Daher dienen die Zahlen des MaMo seit Jahren auch anderen Instituten der bundesweiten Forschung, der GBE wie dem IQWIG, IQTIG, AQUA als Refferenz und Standard. Entsprechend können wir heute für diese Themenkomplexe auf Anfragen von Wissenschaftlern, Doktoranden, Selbsthilfegruppen und auch Laien entsprechende präzise Antworten geben.

Das MaMo erstattet seit Bestehen Jahresberichte, die sowohl wissenschaftliche Ergebnisse der Routineanalysen, Trends, Häufungen, Auswirkungen von neu eingeführten Screening-Programmen (z. B. Screening auf Schwangerschaftsdiabetes) als auch Grundlagen für Planungen des öffentlichen Gesundheitssystems, inhaltliche Besonderheiten zu möglichen Fehlbildungsrisiken, demographischen Auffälligkeiten sowie Ansatzmöglichkeiten zur Verbesserung des Gesundheitsstatus der Bevölkerung enthalten. Die erhobenen Standardzahlen, Auffälligkeiten und Besonderheiten wurden in wissenschaftlichen Veröffentlichungen, Kooperationen, Kongressteilnahmen und Vorträgen verbreitet. Die Ergebnisse waren auch für Laien zugänglich und dienten als Basis für eine enge Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen. Die GBE nimmt in den letzten Jahren zunehmend einen wichtigeren Stellenwert ein. Auch eine neue zeitgemäße Website, die die Analysen für alle Interessierten öffentlich zugänglich macht, wird in 2020 freigeschaltet. Qualifizierte Wissenschaftler können, nach Zustimmung des wissenschaftlichen Beirats, Auswertungen vornehmen.