Geschichte des MaMo

Seit 1990 arbeitet in Mainz ein vom Land Rheinland-Pfalz (Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Familie und Frauen) und vom Fachbereichsrat der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz gefördertes Geburtenregister zur Erfassung angeborener Fehlbildungen bei Neugeborenen in der Stadt Mainz und der Region Rheinhessen. In den ersten drei Jahren erfolgte zusätzlich eine Anschubfinanzierung vom Bundesministerium für Gesundheit.

Anlässe auf politischer und auf medizinischer Ebene, die 1990 in Mainz zur Gründung des Registers geführt haben, beinhalteten primär die Folgen der Tschernobyl-Katastrophe und damit auch der Erfassung möglicher teratogener Effekte auf die ungeborenen Feten und die neugeborenen Kinder. Das Geburtenregister Mainzer Modell wurde als aktives, prospektives und populationsbezogenes Register konzipiert.

Vorgeschichte:

Ende der fünfziger Jahre fiel die erhöhte Prävalenz von Kindern mit Fehlbildungen der Gliedmaßen und/oder Fehlbildungen der inneren Organe auf. Als Ursache dafür ermittelte Widukind Lenz die mütterliche Einnahme von Thalidomid (Contergan) in der Frühschwangerschaft. Die Thalidomid-Katastrophe ist das bekannteste Beispiel wie aus der Häufung einer charakteristischen Fehlbildung auf eine Ursache, hier die mütterliche Medikamenteneinnahme geschlossen werden kann.

Auch deshalb wurde 1971 eine Meldepflicht für Fehlbildung in Deutschland mit den Zielen eines „Frühwarnsystems“ und der Möglichkeit zur Ursachenforschung eingeführt. Der Verbund aus Registern der Europäischen Fehlbildungserfassungssysteme EUROCAT (European Registration of Congenital Anomalies and Twins; https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/eurocat) startete 1972 und ICBDSR (The International Clearinghouse for Congenital Birth Defects Monitoring Systems; http://www.icbdsr.org/) der WHO nahm 1974 die Arbeit auf. Im Jahr 1980 wurde das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt initiiert und nach der Wende 1990 gesetzlich verankert. (http://www.angeborene-fehlbildungen.com/).

Ein weiteres Beispiel war der signifikante Anstieg von Fällen mit Trisomie 21 in Berlin neun Monate nach dem Reaktorunfall (1987) von Tschernobyl. Diese Zunahme wurde zunächst auf die Exposition durch ionisierende Strahlung zurückgeführt, was im weiteren Verlauf jedoch nicht bestätigt wurde.
Eine erste Konsequenz der Arbeit des Mainzer Modells ist die Aufhebung der deutschlandweiten Meldepflicht für Fehlbildung im Jahr 1993. Der Vergleich der gemeldeten Daten mit den durch das Mainzer Modell erhobenen Daten belegt die unzureichende Qualität der bis dahin gemeldeten Fehlbildungen.

Professor Spranger als Initiator

(Text folgt)