Quellen und Inhalte der Datenbank, Ethik, Datenschutz und Repräsentativität

Das Register erfasst Daten aus den Mutterpässen, den Akten der Geburtskliniken, den Akten der Abteilungen für Pränataldiagnostik sowie der Kinderpathologie.

Die Datenbank enthält relevante Daten des Schwangerschaftsverlaufs, wie Schwangerschaftsrisiken, Medikationen und Besonderheiten bei den klinischen und sonografischen Vorsorgeuntersuchungen der Schwangeren.

Anamnestische Angaben zu den Eltern des Kindes werden zum Geburtsjahr, ethnischer Zugehörigkeit, Sozialstatus, Beruf, Erkrankungen, Medikationen und Genussmitteln erfasst. Die Angaben zur Geburt des Kindes bestehen aus Geburtsrisiken, Geburtsart und deskriptiven Daten des Neugeborenen. Erfasst werden auch die durch die Mitarbeiter des Geburtenregisters aktiv erhobenen klinischen und sonographischen Befunde des Kindes.

Forschung soll zum einen dem Wohl und der Gesundheit des direkt Betroffenen als auch der Gesellschaft dienen. In der Fehlbildungs-und Ursachenforschung ist dies abgebildet.

Die Problematik des Rechts auf Nichtwissen muss beachtet werden.

Die Datenerfassung ist pseudonymisiert. Das Pseudonym ist sprechend, jedoch nicht im Hinblick auf die Personendaten, sondern nur im Hinblick auf die Zuordnung zur behandelnden Klinik, die die Daten dem Register zur Verfügung gestellt hat. Eine pseudonymisierte Datenerfassung ist erforderlich, um für wissenschaftliche Fragestellungen die jeweiligen Eltern und/oder Kinder über die behandelnden Kliniken/Geburtskliniken im Follow-Up kontaktieren zu können. Jegliche Nutzung über die epidemiologische Auswertung hinaus oder weitere Erfassung von Daten zu den Personen ab Geburtsjahr 1990 ist von einer auf den Studienzweck beschränkten Information, freiwilligen Einwilligung des Betroffenen und an ein positives Ethikvotum gebunden. Verantwortliche Studienleitung ist jeweils die Kinderklinik der Universitätsmedizin Mainz. Die Datennutzung für Studien und die Auswertung der Daten ist ebenfalls pseudonym, Auswertungsergebnisse liegen als gruppierte Daten vor, die als anonym eingestuft werden, da sie keiner konkreten Person mehr zugeordnet werden können. Sie werden nur in dieser Form publiziert.

Neuformulierungen zu den gültigen gesetzlichen Regelungen des Datenschutzes sind zu treffen und machen auch in Zukunft eine valide rechtssichere und geschützte Erhebung möglich. Der MaMo-Populationsbezug lag bis 2016 bei ca. 95% und hat Anspruch auf Repräsentativität für Mainz und Rheinland-Pfalz, bzw. nach Vergleich der demographischen Parameter und Zusammensetzung auch für Deutschland. Es ist anzumerken, dass keine besseren Daten vorliegen und selbige gemeinsam mit den Daten aus Magdeburg im europäischen Vergleich verwendet werden.