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Ziele des MaMo

Primäres Ziel ist die standardisierte Erfassung angeborener Fehlbildungen bei Neugeborenen und Feten. Die kontinuierliche, standardisierte, unabhängige und aktive Datenerhebung ist die Basis, populationsbezogene Fehlbildungsprävalenzen zu ermitteln und Ursachenforschung für die Entstehung der Fehlbildungen und damit verbundenen Krankheitsbilder zu betreiben. Die Fehlbildungsprävalenzen und die vor der Geburt des Kindes erhobenen anamnestischen Angaben (z.B. Sozialanamnese, Schwangerschaftsparameter, etc.) sind Grundlagen für gesundheitspolitische Präventionsmaßnahmen und deren Überprüfung, für die Qualitätssicherung sowie für die Bearbeitung wissenschaftlicher Fragestellungen im Rahmen der Fehlbildungsforschung und für daran angrenzende bzw. weiterführende Themenkomplexe. Das Mainzer Modell ist fester Bestandteil nationaler und internationaler wissenschaftlicher und gesundheitspolitischer Netzwerke.


Wichtige Zielsetzungen und Aufgaben des Geburtenregisters Mainzer Modell liegen neben einer frühzeitigen Diagnosestellung auch in einer umfassenden medizinischen und diagnoseangepassten Begleitung. Im Sinne von Public Health und Versorgungsforschung sind es die Ermittlung von Häufigkeiten angeborener Fehlbildung (z.B. Trends), die Ermittlung analytischer epidemiologischer Daten (z.B. Risikofaktoren für Fehlbildungen), die Erfassung und Überprüfung von Präventionsmaßnahmen (z.B. perikonzeptionelle Folsäureeinnahme) sowie in der Bereitstellung von Daten zur Qualitätskontrolle (z.B. Sensitivität pränataler Ultraschalluntersuchungen). Durch die kontinuierliche Erfassung aller Fehlbildungen können neue Fehlbildungen und/oder zeitliche Prävalenzschwankungen erkannt werden und somit das Register auch als Frühwarnsystem funktionieren.


Führen eines aktiven, populationsbezogenen Geburtenregisters. Die Daten des Mainzer Geburtenregisters sind Grundlagen für die Ermittlung epidemiologischer Referenzwerte. Die Geburten- bzw. Schwangeren-Kohorte kann als Vergleichskollektiv für Forschungsvorhaben und gesundheitspolitische Maßnahmen herangezogen werden.


Zeitliche Veränderungen der Zusammensetzung der Kohorte werden analysiert und abgebildet. Spezifische Trends zu temporären Besonderheiten (z.B. Medikamentenapplikationen) können erfasst und interpretiert werden.


Populationsbezogene demographische Veränderungen und deren Auswirkungen auf kindliche Parameter oder die Schwangerschaft können sehr genau untersucht werden, da es sich um eine Vollerfassung der Mainzer Region handelt und in den meisten Belangen eine Repräsentativität zu errechnen ist.


Durchführung pädiatrisch-epidemiologischer Studien zu den Ursachen angeborener Fehlbildungen sowie zu weiterführenden prenatalen, perinatalen und oder neonatalen Einfluss- bzw. Risikofaktoren (z.B. Gestationsdiabetes), die die gesunde Entwicklung der Neugeborenen beeinflussen können.


Die medizinische Betreuung und Begleitung von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen und deren Familien, mit Schwerpunkt der klinisch-diagnostischen Zuordnung von syndromalen Erkrankungen, Skelettdysplasien sowie anderen genetischen Kleinwuchs-Formen, stellt einen weiteren Teil der Registerarbeit dar. Zu den Selbsthilfegruppen bestehen synergistische Kooperationen.