Umfeld des MaMo

Die Abbildung zeigt die komplexe interdisziplinäre Zusammenarbeit und den notwendigen Austausch verschiedenster Kooperationspartner, die für eine valide Fehlbildungserfassung, Ursachenforschung und die Kommunikation Ergebnisse notwendig sind.

Alle schriftlichen Fragebögen werden datenschutzgerecht archiviert (>1000 Ordner). Die Digitalisierung erfolgt seit mehr als 20 Jahren durch eine professionelle Doppel-Eingabe der Datensätze. Die neuen Datensätze eines Jahres werden einmal jährlich auf doppelte, fehlende Datensätze und logische Zuordnungen überprüft, korrigiert und an den Gesamtdatensatz angehängt. Alle Analysen wurden bis 2012 mit der Abteilung Umweltepidemiologie des DKFZ (Deutsches Krebsforschungszentrum) in Heidelberg und anschließend gemeinsam mit dem IMBEI (Institut für medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik) der Universitätsmedizin Mainz durchgeführt, dort wird auch der gesicherte pseudonymisierte Datensatz gepflegt. Eine Weitergabe der Daten erfolgt nur in anonymisierter Form (EUROCAT). Die Ergebnisse werden nur in aggregierter Form veröffentlicht. Die Datenbank wird in SAS bearbeitet/abgelegt. Über die Weitergabe zu wissenschaftlichen Auswertungen entscheidet in Zukunft ein Beraterkomitee welches aus Wissenschaftlern aus den Bereichen Epidemiologie, Genetik, Neonatologie, Pädiatrie und Ethik bestehen soll. Eine Weitergabe kann in aggregierter Form (Auswertung am Institut) oder als anonymisierter Datensatz (Auswertung durch Antragsteller) erfolgen.