KinderRegister für angeborene Fehlbildungen der DGKCH (KiRaFe)

KiRaFe ist das KinderRegister für angeborene Fehlbildungen. In einem multidisziplinäres, multizentrisches Netzwerk werden folgende angeborene Fehlbildungen und Erkrankungen erforscht:

  • Ösophagusatresie
  • Duodenalatresie, Dünndarmatresie, Colonatresie
  • Anorectale Malformation
  • M. Hirschsprung
  • NEC/FIP
  • Zwerchfellhernie
  • Gastroschisis, Omphalozele
  • MMC, Spina bifida

Das Ziel des Registers ist, die Versorgung der Kinder mit den genannten Fehlbildungen zu verbessern.

Das Projekt KiRaFe wird finanziell von der Sanitätsrat Dr. Emil Alexander Huebner und Gemahlin-Stiftung gefördert.

Die Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie unterstützt das Register. Bei ihr ist der wissenschaftliche Beirat des Registers angesiedelt.

Die technische Umsetzung erfolgt durch die Medical Informatics Group Frankfurt mit dem Open Source-Registersystem für seltene Erkrankungen. Das Register wird von der Goethe-Universität Frankfurt betrieben. Das Register ist beim European Directory of Registries gemeldet.

 

TIC-PEA und KiRaFe - so arbeiten wir zusammen

Mit Einwilligung der Eltern (Pdf , 128,4 KB) werden die von uns im Rahmen von TIC-PEA erhobenen Daten der Kindern mit Ösophagusatresie direkt anonymisiert in KiRaFe übertragen. Sie als Behandler müssen die Daten zu Ihren Patienten nicht extra ins KiRaFe eintragen, das erledigen wir für Sie.

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