Die TIC-PEA Studie

TIC-PEA steht für Telemedical Interdisciplinary Care for Patients with Esophageal Atresia, also interdisziplinäre telemedizinische Versorgung für Patienten mit Ösophagusatresie.

TIC-PEA ist ein wissenschaftliches Projekt, das eine umfassendere medizinische Versorgung von Kindern, die von einer Ösophagusatresie betroffen sind, organisiert:

Die medizinische Versorgung für die Patienten, die an TIC-PEA teilnehmen, wird durch telemedizinische Expertenberatungen und strukturierte Integration einer Patienten- und Selbsthilfeorgansiation ergänzt.

Konkret bedeutet dies, dass wenn Sie und Ihr Kind an TIC-PEA teilnehmen, die behandelnden Ärzte in den Krankenhäusern vor Ort regelmäßig telemedizinisch, also per Videokonferenz, von nationalen und internationalen Experten zur Behandlung Ihres Kindes beraten werden bzw. sich mit diesen austauschen können.

Diese Beratung erfolgt idealerweise ab dem Moment der Diagnosestellung kurz nach der Geburt und beginnt somit schon vor der wichtigen ersten Operation. Ein Beginn der Teilnahme ist aber für alle betroffenen Kinder zu jedem Zeitpunkt innerhalb des ersten Lebensjahres noch möglich.

TIC-PEA organisiert nicht nur die Beratung der Ärzte, sondern stellt auch sicher, dass die Familien mit einer geeigneten Patienten- und Selbsthilfeorganisation in Kontakt kommen, wie dies grundsätzlich international empfohlen wird. Jede Familie, die an TIC-PEA teilnimmt, wird deshalb durch KEKS e.V., eine überaus renommierte Selbsthilfeorganisation für Kinder mit Speiseröhren-Erkrankungen, beraten und je nach zugeschnittenem Bedarf mit Informationen, Gespräche und Tipps unterstützt und durch die Krankheitsgeschichte ihres Kindes begleitet. Sollte keine Beratung mehr erforderlich oder gewünscht sein, kann der Kontakt zu KEKS e.V. natürlich auch beendet werden - ganz nach dem Bedarf Ihrer Familie.

TIC-PEA ist eine wissenschaftliche Studie, die vom Innovationsfond des G-BA finanziell gefördert und damit möglich gemacht wird. Die Studienzentrale ist an der Kinderchirurgischen Klinik der Universitätsmedizin Mainz. Die Förderung von TIC-PEA ist an die Bedingung geknüpft, dass neben dem medizinischen Nutzen der Maßnahmen auch die organisatorische Machbarkeit und finanziellen Effekte der umfassenderen Versorgung mit untersucht und ausgewertet werden. Diesen Bereich der medizinischen Forschung nennt man Versorgungsforschung. Um diese Versorgungsforschung sinnvoll möglich zu machen, ist die Techniker Krankenkasse an der TIC-PEA-Studie beteiligt. Die Techniker Krankenkasse hat bereits bei anderen Krankheitsbildern Erfahrung mit einer sogenannten umfassenden Versorgung gesammelt.

Die Laufzeit von TIC-PEA ist begrenzt: Ab dem 1. April 2020 bis zum 31.Dezember 2022 können Patienten in die Studie eingeschlossen werden. Anschließend werden die Daten, die TIC-PEA gesammelt hat, ausgewertet und die so gewonnenen Informationen - natürlich anonym - veröffentlich.

Die umfassende Versorgungsform, wie TIC-PEA sie anbietet, wird also im Rahmen der TIC-PEA Studie getestet. 

Abb. Symbolbild Telemedizin, Quelle KEKS e.V.

Telemedizin ist ein Überbegriff für ganz verschiedene Formen von medizinischer Versorgung unter Zuhilfenahme von Telekommunikationsmitteln.

Telemedizinische Verfahren finden in völlig unterschiedlichen Bereichen Anwendung: Die NASA verwendete schon früh telemedizinische Ideen für Ihre Arbeit aber auch zur Versorgung dünn besiedelter Areale in Australien oder den USA sind Verfahren zur medizinischen Versorgung der Bevölkerung mit Hilfe von digitalen Kommunikationswegen hilfreich.

Auch in Deutschland sind in unterschiedlichen Bereichen etwa telemedizinische Sprechstunden für Patienten schon Teil der alltäglichen Praxis. Die Universitätsmedizin Mainz hat im Bereich der Telemedizin eine Vorreiterfunktion. Die Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie der Universitätsmedizin Mainz hat schon in mehreren Projekten Telemedizin für Ihre Patienten erfolgreich getestet, eingesetzt und darüber wissenschaftlich berichtet.

Ein Projekt wie TIC-PEA ist in diesem Umfang und den renommierten und professionellen Partnern, die dafür gewonnen werden konnten, in der Kinder- und Jugendmedizin und insbesondere in der Kinderchirurgie in Deutschland derzeit einzigartig.

In Zeiten der Corona-Pandemie und den erforderlichen Hygienemaßnahmen zur Vermeidung von COVID-19 Erkrankungen könnte das Thema Telemedizin nicht aktueller sein. Telemedizinische Verfahren können vermeidbare Kontakte im Gesundheitssystem zwischen Arzt und Patienten aber auch unter Ärzten untereinander einsparen.

TIC-PEA ist durch die Nutzung modernster Kommunikationswege zur Behandlungsverbesserung nicht nur ohne ein zusätzliches Infektionsrisiko für die Beteiligten möglich - TIC-PEA legt in Zeiten, in denen sich im Gesundheitssystem fast alles um das neuartige Coronavirus SARS-CoV-2 dreht oder drehen muss, einen Fokus auf eine Patientengruppe, die weiterhin unsere höchste Aufmerksamkeit benötigt: Neugeborene mit angeborenen Fehlbildungen bedürfen auch in dieser Zeit hochspezialisierte Spitzenmedizin. TIC-PEA setzt sich für eine bestmögliche Therapie für Kinder mit Ösophagusatresie auch in Zeiten der Corona-Pandemie ein.

Das TIC-PEA Team freut sich, Sie kennenzulernen!

vlnr: Univ.-Prof. Dr. Oliver Muensterer, Dr. Tatjana König,
Anna Lenz, Anke Widenmann-Grolig, Anne Dimarakis, Luisa Frankenbach

TIC-PEA wird durchgeführt vom TIC-PEA Team der Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie an der Universitätsmedizin Mainz. Die TIC-PEA Studie wird geleitet durch Univ.-Prof. Dr. Oliver Muensterer, der auch Chefarzt der kinderchirurgischen Abteilung Mainz ist. In Mainz arbeiten außerdem zwei Fachärztinnen, Frau Dr. Tamara König und Frau Anna Lenz, sowie eine Doktorandin, Frau Luisa Frankenbach, täglich daran, TIC-PEA bestmöglich zu organisieren.

Das TIC-PEA Team können Sie über das Kontaktformular der TIC-PEA Homepage gern jederzeit kontaktieren!

An der Universitätsmedizin Mainz kann das TIC-PEA Team ab dem Frühjahr 2020 auf das eigens geschaffene, hochmoderne TIC-PEA Tele-Lab zurückgreifen, von dem aus die Ärzte und Experten in Kontakt gebracht und bei den Fallkonferenzen technisch und organisatorisch unterstützt werden können. Bei dem TIC-PEA Tele-Lab handelt es sich um eine einzigartige Einrichtung in der Kindermedizin deutschlandweit. Hierzu folgen in Kürze Bilder und ein Videorundgang!

Neben den ärztlichen Mitarbeiter ist für KEKS e.V. Frau Anke Widenmann-Grolig für TIC-PEA verantwortlich.

Sie ist seit 2005 Vorstandsmitglied von KEKS e.V. und hauptamtlich in der KEKS e.V. Geschäftsstelle in Stuttgart tätig. Frau Widenmann-Grolig ist selbst Mutter eines Kindes mit Ösophagusatresie und für Ihr herausragendes Engagement im Bereich der Patientenvertretung und Selbsthilfe 2017 mit dem Bundesverdienstorden ausgezeichnet worden.

Frau Widenmann-Grolig treibt auch international die Verbesserung von Vernetzung und Behandlung für Menschen mit Speiseröhrenerkrankungen voran. Sie ist im Vorstand von EAT e.V., dem internationalen Zusammenschluss von Ösophagus-Atresie-Patientenvereinen (Federation of Esophageal Atresia Support Groups e.V.) und war für KEKS e.V. an der Erarbeitung der ERNICA-Konsensus Empfehlungen 2019 beteiligt (ERNICA Consensus Conference on the Management of Patients with Esophageal Atresia and Tracheoesophageal Fistula: Diagnostics, Preoperative, Operative, and Postoperative Management).

Mehr zur ERNICA-Konsensus-Empfehlung können Sie hier erfahren.

Für KEKS e.V. arbeitet außerdem Frau Anne Dimarakis mit am TIC-PEA Projekt, Sie ist Expertin für Kommunikation und Social Media. Frau Dimarakis ist 2018 Mutter eines Kindes mit Ösophagusatresie geworden und hat KEKS e.V. kennengelernt, nachdem Ihre Tochter gerade die erste Operation hinter sich gebracht hatte. Die Informationen und Unterstützung durch das Netzwerk von KEKS e.V. in der Zeit, als der medizinische Zustand ihrer Tochter Höhen und Tiefen durchlief, hat Frau Dimarakis als so hilfreich und sinnvoll empfunden, dass sie sich früh dazu entschlossen hat, KEKS e.V. durch ihre aktive Mitarbeit und Expertise zu unterstützen.

„Rückwirkend hätte ich mir auch für meine Tochter, ihre Ärzte und unsere Familie von Anfang an ein Projekt wie TIC-PEA gewünscht. Die Hilfen, die wir durch KEKS e.V. erhalten haben, waren für uns einfach so extrem wertvoll. Es ist mir eine Herzensangelegenheit, mit KEKS e.V. und TIC-PEA daran zu arbeiten, möglichst vielen Kindern und Eltern eine umfassende Betreuung und Behandlung für die nicht immer leichte Zeit nach der Diagnose der Ösophagusatresie zu ermöglichen.“ (Anne Dimarakis, TIC-PEA Team)

 

 

 

Neben dem vorgestellten TIC-PEA Team ist die Techniker Krankenkasse (TK) an TIC-PEA beteiligt. Die TK ist sogenannter Konsortialpartner der TIC-PEA Studie.