KEKS e.V. – Die Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre

Um Familien von Kindern mit Ösophagusatresie vom Beginn der Diagnosestellung an zu begleiten, zu informieren, zu unterstützen und auch um Krisen abzufangen, ist KEKS e.V. ein wichtiger Baustein des TIC-PEA Projekts.

KEKS e.V. steht für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre und ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein der Selbsthilfe und Patientenvertretung. KEKS e.V. ist fester Bestandteil von dem Programm TIC-PEA. KEKS e.V. unterstützt seit nunmehr 35 Jahren Eltern und Angehörige von Kindern, die mit einer Ösophagusatresie zur Welt gekommen sind. Inzwischen hat KEKS e.V. mehr als 1.100 aktive Mitglieder, die meisten davon sind Eltern oder Betroffene. Die medizinischen Daten weiterer Betroffenen stehen KEKS e.V. in Form von passiven Mitgliedschaften zur Verfügung.

KEKS e.V. berät und vermittelt
KEKS e.V. berät Eltern unabhängig und ist in erster Linie dem Betroffenen verpflichtet. Der Verein steht Eltern in der traumatischen Anfangsphase aber auch in den später schwierigen Situationen für entlastende Gespräche zur Verfügung. KEKS e.V. kann als Vermittler zwischen den Eltern und Ihnen als Behandelnde fungieren. Die Mitarbeiter von KEKS e.V können bei Verständnis- oder Kommunikationssschwierigkeiten vermitteln und im Rahmen von Einzelgesprächen die Eltern begleiten und dabei Sie als Behandelnde entlasten. 

KEKS unterstützt ist auf dem neuesten Stand und Behandelnde
KEKS e.V. wird bei seiner Arbeit von erfahrenen Ärzten, Therapeuten, Ernährungsberatern etc. unterstützt. Der wissenschaftliche Beirat ist das Gremium für die Bewertung von Behandlungskonzepten, aber auch für die Verbesserung von Nachsorge und Prävention. Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates waren auch bei der Formulierung der SK2-Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) für die Versorgung einer kurzstreckigen Ösophagusatresie beteiligt. KEKS e.V. hat ebenso das Nachuntersuchungsbuch für Patienten mit operierter Ösophagusatresie sowie das Ösophagusatresie-Register bereits 2012 gestartet.

KEKS e.V. ist international vernetzt
KEKS e.V. ist ebenfalls im Europäischen Referenznetzwerk ERNICA aktiv, vertritt dort die Patienteninteressen und bringt die Patientensicht auf europäischer und internationaler Ebene mit ein. Der Verein ist unter anderem Mitglied der nationalen Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE e.V.) und der europäischen Vereine Federation of Esophageal Atresia and Tracheo-Esophageal Fistula Support Groups e.V. (EAT e.V.) und EURORDIS. Das International Network of Esophageal Atresia ist wissenschaftlicher Beirat von EAT e.V.. EAT e.V. gestaltet aktiv das Programm für die Weltkongresse der Ösophagusatresie und partizipiert an Studien und Veröffentlichungen.