KiRaFe - KinderRegister für angeborene Fehlbildungen

KiRaFe ist das KinderRegister für angeborene Fehlbildungen. In einem multidisziplinäres, multizentrisches Netzwerk werden folgende angeborene Fehlbildungen und Erkrankungen erforscht:

• Ösophagusatresie (Nicht-Durchgängigkeit der Speiseröhre)
• Duodenalatresie, Dünndarmatresie, Colonatresie (Nicht-Durchgängigkeit von verschiedenen Stellen im Darm)
• Anorectale Malformation (Nicht-Durchgängigkeit des Anus)
• M. Hirschsprung (Nervenstörung des Darmes)
• NEC/FIP (eine entzündliche Darmerkrankung, die in der Regel Früh- und Neugeborene betrifft)
• Zwerchfellhernie (eine Lücke im Zwerchfell)
• Gastroschisis, Omphalozele (Defekte der Bauchwand)
• MMC, Spina bifida (offener Rücken)

Das Ziel des Registers ist, die Versorgung der Kinder mit den genannten Fehlbildungen zu verbessern. Nähere Informationen können Sie in der Elterninformation und Einwilligung zur Teilnahme an KiRaFe (Pdf , 268,6 KB) oder auf der Homepage von KiRaFe nachlesen.

Die Kinder mit Fehlbildungen benötigen meistens im ersten Lebensjahr, oft auch direkt nach der Geburt eine Operation. Mit der Operation kann nicht immer eine vollständige Wiederherstellung der Organfunktion erreicht werden. Oft haben sie noch weitere Fehlbildungen oder Erkrankungen. Die genannten Fehlbildungen zählen zur Gruppe der sogenannten "seltenen Erkrankungen".

Das Projekt KiRaFe wird finanziell von der Sanitätsrat Dr. Emil Alexander Huebner und Gemahlin-Stiftung gefördert.

Die Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie unterstützt das Register. Bei ihr ist der wissenschaftliche Beirat des Registers angesiedelt.

Die technische Umsetzung erfolgt durch die Medical Informatics Group Frankfurt mit dem Open Source-Registersystem für seltene Erkrankungen. Das Register wird von der Goethe-Universität Frankfurt betrieben. Das Register ist beim European Directory of Registries gemeldet.

Mit Ihrer Einwilligung (Pdf , 128,4 KB) werden die von uns im Rahmen von TIC-PEA erhobenen Daten zum Krankheitsverlauf Ihres Kindes im 1. Lebensjahr, dass mit einer Ösophagusatresie geboren wurde und das als Studienpatient an TIC-PEA teilnimmt, direkt von uns anonymisiert in KiRaFe übertragen.