Teilnahme an TIC-PEA

Seitens der Patienten können Kinder mit Ösophagusatresie an TIC-PEA teilnehmen, die das erste Lebensjahr noch nicht vollendet haben. Ideal zugeschnitten ist das Programm auf Neugeborene, bei denen noch keine Operation durchgeführt wurden. Ein späterer Beginn der Teilnahme nach einer oder mehreren Operationen im Verlauf der Erkrankung ist aber auch möglich und ausgesprochen sinnvoll. Auch eine Komplikation oder ein akutes Problem in der Behandlung kann als Anlass genommen werden, an der TIC-PEA Studie teilzunehmen.

Um die Teilnahme der Neugeborenen, Säuglinge und Kleinkinder rechtlich zu ermöglichen, ist eine unterschriebene Einverständniserklärung der gesetzlichen Vertreter/Erziehungsberechtigten des Kindes erforderlich.

Da die Studie auch eine Übertragbarkeit der Behandlungswege von TIC-PEA auf das deutsche Gesundheitssystem überprüft, ist die TIC-PEA-Studie vornehmlich für die Teilnahme von Patienten in Deutschland vorgesehen. Wir möchten Patienten aus dem deutschsprachigen Ausland und anderen Ländern aber nicht grundsätzlich von der Möglichkeit, von TIC-PEA zu profitieren, ausschließen und bitten Sie, mit uns über das Kontaktformular in Verbindung zu treten, wenn Sie und Ihr Kind an TIC-PEA teilnehmen möchten und derzeit außerhalb Deutschlands behandelt werden.

Da die behandelnden Ärzte Ihres Kindes bei einer Teilnahme an TIC-PEA aktiv bei Videokonferenzen mitmachen werden, ist grundsätzlich die Bereitschaft der Ärzte zur Teilnahme an TIC-PEA erforderlich. Ärzte müssen eine gesonderte Einverständniserklärung unterzeichnen, da neben Ihrem Kind auch die Ärzte Teilnehmer der TIC-PEA-Studie sind.

Sprechen Sie ihre Ärzte vor Ort an, wenn Sie möchten, dass Ihr Kind an TIC-PEA teilnimmt. Mindestens ein Arzt pro Patient sollte bereit sein, an TIC-PEA teilzunehmen. Es können aber auch mehrere Ärzte oder Ärzteteams für einen Patienten mitmachen. Die TIC-PEA-Homepage hat einen eigenen Bereich für Behandler, in dem die Ärzte sich ausführlich informieren können.

Das Konzept von TIC-PEA, die Behandlung eines Patienten, einschliesslich möglicher Probleme, mit anderen Kollegen per Videokonferenz offen und konstruktiv zu besprechen, ist eine großartige Chance für alle Seiten, kann aber für Ihre Ärzte auch ein neues Konzept sein, dem diese kritisch gegenüberstehen. Das TIC-PEA Team bietet Ihren Ärzten sehr gern die Möglichkeit, im persönlichen Kontakt unverbindlich über den Ablauf und Inhalt der TIC-PEA Studie zu mehr zu erfahren. Wir sind uns sicher, dass alle Beteiligte von der Teilnahme an TIC-PEA profitieren können.