TIC-PEA ist eine Studie zur umfassenden Versorgung von Kindern mit Ösophagusatresie im ersten Lebensjahr

TIC-PEA steht für Telemedical Interdisciplinary Care for Patients with Esophageal Atresia.

TIC-PEA verfolgt einen innovativen Ansatz und erweitert die bisherige Behandlung und Betreuung für Patienten mit Ösophagusatresie auf Seite des Patienten UND des Behandelnden. Ein positives Ethikvotum liegt vor.

TIC-PEA ermöglicht Ihnen, sich regelmäßig und unkompliziert telemedizinisch per Videokonferenz mit anerkannten Experten über die Behandlung Ihres Patienten mit Ösophagusatresie auszutauschen. So kann trotz der deutschlandweit geringen Fallzahlen von nur rund 300 Neugeborenen mit Ösophagusatresie jährlich für ein sehr anspruchsvolles und seltenes Krankheitsbild durch interkollegialen Austausch Erfahrung und Wissen sinnvoll und digital geteilt werden.

Hier gelangen Sie direkt zu den offiziellen Studienunterlagen.

 

 

Das TIC-PEA Team freut sich, Sie kennenzulernen!

Das TIC-PEA Team aus Mainz und München beim Kinderärztekongress in Berlin 2021 (v.l.n.r.): Katrin Kirsch, Dr. Tatjana König, Prof. Oliver Muensterer, Luisa Frankenbach, Dr. Christina Stefanescu

 

TIC-PEA wird durchgeführt vom TIC-PEA Team der Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie an der Universitätsmedizin Mainz.

Die TIC-PEA Studie wird geleitet durch Univ.-Prof. Dr. Oliver Muensterer, dem Chefarzt der kinderchirurgischen Abteilung im Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München und Dr. Tatjana König, Funktionsoberärztin der Kinderchirurgie an der Unimedizin in Mainz.

In Mainz arbeiten außerdem Dr. Christina Stefanescu, sowie Doktorandin Luisa Frankenbach und die studentische Mitarbeiterin Katrin Kirsch täglich daran, TIC-PEA bestmöglich zu organisieren.

Das TIC-PEA Team können Sie über das Kontaktformular der TIC-PEA Homepage gern jederzeit kontaktieren!

An der Universitätsmedizin Mainz kann das TIC-PEA Team ab dem Frühjahr 2020 auf das eigens geschaffene, hochmoderne TIC-PEA Tele-Lab zurückgreifen, von dem aus die Ärzte und Experten in Kontakt gebracht und bei den Fallkonferenzen technisch und organisatorisch unterstützt werden können. Bei dem TIC-PEA Tele-Lab handelt es sich um eine einzigartige Einrichtung in der Kindermedizin deutschlandweit.

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Neben den ärztlichen und studentischen Mitarbeitern in Mainz und München sind für KEKS e.V. Frau Anke Widenmann-Grolig und Anne Dimarakis für TIC-PEA verantwortlich.

Das TIC-PEA Team bei KEKS e.V.: Anke Widenmann-Grolig (links) und Anne Dimarakis (rechts)

 

Anke Widenmann-Grolig ist seit 2005 Vorstandsmitglied von KEKS e.V. und hauptamtlich in der KEKS e.V. Geschäftsstelle in Stuttgart tätig. Anke Widenmann-Grolig ist selbst Mutter eines Kindes mit Ösophagusatresie und für Ihr herausragendes Engagement im Bereich der Patientenvertretung und Selbsthilfe 2017 mit dem Bundesverdienstorden ausgezeichnet worden.

Anke Widenmann-Grolig treibt auch international die Verbesserung von Vernetzung und Behandlung für Menschen mit Speiseröhrenerkrankungen voran. Sie ist im Vorstand von EAT e.V., dem internationalen Zusammenschluss von Ösophagus-Atresie-Patientenvereinen (Federation of Esophageal Atresia Support Groups e.V.) und war für KEKS e.V. an der Erarbeitung der ERNICA-Konsensus Empfehlungen 2019 beteiligt (ERNICA Consensus Conference on the Management of Patients with Esophageal Atresia and Tracheoesophageal Fistula: Diagnostics, Preoperative, Operative, and Postoperative Management).

Mehr zur ERNICA-Konsensus-Empfehlung können Sie hier erfahren.

Für KEKS e.V. arbeitet außerdem Anne Dimarakis mit am TIC-PEA Projekt, Sie ist Expertin für Kommunikation und Social Media. Anne Dimarakis ist 2018 Mutter eines Kindes mit Ösophagusatresie geworden und hat KEKS e.V. kennengelernt, nachdem Ihre Tochter gerade die erste Operation hinter sich gebracht hatte. Die Informationen und Unterstützung durch das Netzwerk von KEKS e.V. in der Zeit, als der medizinische Zustand ihrer Tochter Höhen und Tiefen durchlief, hat Frau Dimarakis als so hilfreich und sinnvoll empfunden, dass sie sich früh dazu entschlossen hat, KEKS e.V. durch ihre aktive Mitarbeit und Expertise zu unterstützen.

„Rückwirkend hätte ich mir auch für meine Tochter, ihre Ärzte und unsere Familie von Anfang an ein Projekt wie TIC-PEA gewünscht. Die Hilfen, die wir durch KEKS e.V. erhalten haben, waren für uns einfach so extrem wertvoll. Es ist mir eine Herzensangelegenheit, mit KEKS e.V. und TIC-PEA daran zu arbeiten, möglichst vielen Kindern und Eltern eine umfassende Betreuung und Behandlung für die nicht immer leichte Zeit nach der Diagnose der Ösophagusatresie zu ermöglichen.“ (Anne Dimarakis, TIC-PEA Team)

 

 

 

Das TIC-PEA Projekt ist im Rahmen des Innovationsfond des gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) als wissenschaftliche Studie im Bereich der Versorgungsforschung gefördert.

Diese Förderung sieht eine „umfassende Begleitung der Versorgung von Kindern mit Ösophagusatresie“ vor. Die umfassende Behandlung geht über die rein medizinisch-inhaltlichen Aspekte hinaus und setzt die Einbindung einer Selbsthilfegruppe sowie eines Vertreters der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) voraus.

Als Vertreter der Selbsthilfe wurde KEKS e.V. (Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder & Erwachsene mit kranker Speiseröhre) als Kooperationspartner für die TIC-PEA Studie gewonnen. Bei KEKS e.V. handelt es sich um eine sehr etablierte, national und international vernetzte und als gemeinnützig anerkannte Selbsthilfeorganisation, die auch wissenschaftlich agiert.

Eine Einwilligung zur Kontaktaufnahme und obligatorischen Erstberatung der Eltern durch KEKS e.V. ist Teil der Einverständniserklärung der Eltern zur Studienteilnahme (separates Dokument). Ein Kontakt zwischen Ihnen und KEKS e.V. ist im Rahmen des TIC-PEA Projektes nicht erforderlich.

Als Vertreter der gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) ist die Techniker Krankenkasse (TK) Kooperationspartner der TIC-PEA Studie. Die TK ist mit mehr als 10 Mio. Versicherten und knapp 15% Marktanteil die aktuell größte GKV Deutschlands (Stand 12/2019). Sie ist bereits in anderen telemedizinischen Projekten involviert und auch Förderer zahlreicher Selbsthilfe- und Patientenvertretungsprojekten. Diese Kooperation mit der TK ist ein relevanter Baustein der TIC-PEA Studie, der der Erprobung telemedizinscher Anwendungen in den strukturellen, organisatorischen und bürokratischen Gegebenheiten des deutschen Gesundheitssystems dient und einer regelhaften Verfügbarkeit evaluierter telemedizinischer Anwendungen für gesetzlich Versicherte in Deutschland den Weg ebnen kann.

Konkret bedeutet dies, dass für Studienpatienten der TIC-PEA Studie ein Versorgungsvertrag zur sogenannten „besonderen Versorgung“ zwischen TK und Universitätsmedizin Mainz besteht. Versorgungsverträge legen in der gesetzlichen Krankenversicherung die Rahmenbedingungen und Kooperationen der sogenannten „integrierten (besonderen) Versorgung“ fest und sollen die Kooperationen unter Behandelnden verbessern sowie Behandlungen effizienter und kosteneffektiver gestalten. Die Teilnahme an Angeboten zur „besonderen Versorgung“ bedürfen der schriftlichen Einverständniserklärung der teilnehmenden Patienten bzw. deren gesetzlicher Vertreter.